Aamusydämellä

Joka neljäs suomalainen sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Noin puolet heistä paranee, mutta monet parantumattomistakin pystyvät elämään hyvinkin pitkään kehittyneiden hoitojen ansiosta. Syöpä on ruma sana, mutta voiko pahasta seurata jotain hyvääkin?

Marjo Väisänen ja Kari Liukkoilaa ovat kummatkin sairastaneet pitkään syöpää. Marjolla on ns. gist-syöpä ja Karilla melanooma. Molemmat ovat sitä mieltä, että vaikea sairaus on pakottanut myös suhtautumaan elämään uudella tavalla. Elämää ei voi enää elää ”sitten kun”- asenteella, vaan on otettava vastuu omasta elämästä heti ja tänään. Samalla asiat ovat saaneet oikeat mittasuhteet - ihan pienet kivet kengässä eivät enää kiusaa.


KUTSUMATON VIERAS

Marjo Väisäselle tehtiin vuonna 2003 päivystysleikkaus. Marjo oli hakeutunut aikaisemmin lääkäriin epämääräisten ruuansulatusvaivojen vuoksi, mutta selkeää syytä niihin ei ollut löytynyt. Päivystyksessä ohutsuolesta leikattiin GIST-kasvain, joka oli patologin mukaan hyvälaatuinen eikä edellyttänyt jatkotoimenpiteitä.

Vuonna 2008 epämääräiset oireet alkoivat uudestaan, ja ultraäänitutkimuksissa havaittiin maksassa useita kasvaimia, jotka todettiin tuon GIST-kasvaimen etäpesäkkeiksi. Vasta tässä vaiheessa Marjo tajusi, että kyseessä on syöpä ja että tilanne on vakava.

Täsmälääkityksellä kasvainten kokoa saatiin pienennettyä niin paljon, että osa maksasta voitiin poistaa. Maksassa on kuitenkin edelleen etäpesäkkeitä, jotka pysyvät kurissa täsmälääkityksellä. Marjo ottaa lääkkeet täsmällisesti ja oikeaan aikaan joka päivä - GIST on Marjon elinikäinen kumppani.

GIST eli gastrointestinaalinen stroomatuumori on ruoansulatuskanavan stroomakasvain. Se on pahanlaatuinen ja kuuluu pehmytkudossarkoomiin. Pehmytkudossarkoomia esiintyy esimerkiksi lihaksissa, rasvakudoksessa, hermoissa ja verisuonissa.


VAARA LUOMESSA

Kari Liukkoilan terveydenhuoltoalalla työskentelevä vaimo huomasi vuonna 2006 miehensä selässä epänormaalilta vaikuttavan luomen ja patisti miehensä näyttämään sen työterveyshuollon ikäkausitarkastuksessa lääkärille. Luomesta löytyi melanooma eli tummasolusyöpä, joka on pahalaatuinen ihosyöpä.

Luomen lisäksi Karilta poistettiin selästä isompia koepala-alueita, jotka todettiin aluksi puhtaiksi. Kirurgi kehotti tulemaan uudelleen vastaanotolle vuoden kuluttua.

Kari varasi varmuuden vuoksi ajan toiselta lääkäriltä. Tämän ehdotuksesta tehdyssä vartijaimusolmukeleikkauksessa löytyi kainalosta etäpesäke. Sen jälkeen käynnistyivät sädehoidot.


APUA JA TIETOA SAA, JOS OSAA HAKEA

Vaikka Kari ja Marjo ovat olleet tyytyväisiä saamaansa hoitoon, potilaan henkinen hyvinvointi on heidän mukaansa jätetty täysin tämän oman tukiverkon varaan.
Yksi ongelma on myös siinä, että kun lääkäri kertoo vastaanotolla syöpädiagnoosin, monella ihmisellä loppuu yksinkertaisesti vastaanottokyky. Sanan syöpä jälkeen potilas ei kuule enää mitään.

Tietoa on voinut kaivaa omin päin verkosta, mutta sekä Marjo että Kari ovat kokeneet erittäin tärkeäksi kontaktit muihin samaan sairauteen sairastuneisiin.

Etenkin Marjolle oli tärkeää löytää joku toinen, joka sairastaa samaa harvinaista syöpää ja olo elossa.

"Joku muukin käy läpi samaa sairautta, joku muu on kokenut samat tuntemukset – en ole yksin tämän kanssa."

Vertaistuesta on löytynyt myös apu omalle jaksamiselle. Siksi ei ole ihme, että sekä Marjo että Kari toimivat nyt itse vertaistukena.

Monelle syöpäpotilaalle on apuna myös potilasverkostot. Niiden tarkoituksena on tavoittaa ihmisiä, jotka sairastavat tai ovat sairastaneet harvinaisempia syöpälajeja – kuten juuri GIST tai melanooma – mutta joille ei löydy omalla lähialueilla samaan sairauteen löytyviä vertaistukihenkilöitä.


"OLI SYÖPÄÄ TAI EI - ON VAIN TÄMÄ HETKI"

Sekä Marjo että Kari käyvät säännöllisissä tarkastuksissa. Marjon mielessä tarkastukset herättävät aina pelon: entä jos lääke ei enää tehoa? Entä jos syöpä on lähtenyt taas leviämään? Kari taas kokee välitarkastukset pelkästään hyvinä asioina: silloin hän tietää aina tarkasti, missä mennään. Jos on aihetta huoleen, sitten toimitaan.

Kummankin on ollut pakko oppia elämään syöpänsä kanssa. Erityisesti Kari on tehnyt isoja muutoksia omassa elämässään muuttaakseen sen sellaiseksi kuin sen hänen mielestään pitäisi olla. Kari ja Marjo ovat molemmat sitä mieltä, että kriisi on auttanut heitä oivaltamaan millaiset asiat elämässä ovat oikeasti tärkeitä: läheiset ihmiset ja ystävät. Marjon mielestä toisten ihmisten merkitys avautui syövän kautta uudella tavalla - yksin ihminen ei ole mitään.

Marjo ja Kari suunnittelevat syövästä huolimatta aktiivisesti omaa tulevaisuuttaan, mutta eivät toisaalta enää haihattele turhaan. Karin mielestä jokaisen on välillä hyvä ajatella kuolemaa: Kuoleminen on yhtä luonnollista kuin syntyminenkin.

Marjon mielestä on hyvä muistaa, että kaikilla meistä on vain tämä hetki – oli syöpä tai ei, kenelläkään ei ole huomista nyt.


Toimittaja Kimmo Saares
Taustatoimittaja Linda Lappalainen

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Syöpäjärjestöt:
www.cancer.fi/
Suomen syöpäpotilaat
Gist-potilasverkosto

Kari Liukkoilan haastattelu Yksin yhdessä –lehdessä:
Yksin yhdessä -lehti