Aamusydämellä

Jotkut meistä joutuvat kohtaamaan jo lapsuudessa ja nuoruudessa sairauden, joka vie normaalin liikuntakyvyn ennen aikojaan.

MS-tauti rappeuttaa kolmekymppisen Tiivi Karin ja lihastauti 19-vuotiaan Atso Ahosen kehoa ennen aikojaan. Tiivi on jatkanut kuntonyrkkeilyharrastustaan, vaikka vasen jalka välillä laahaakin ja uupumus iskee nopeammin kuin ennen. Atsolle taas sähköpyörätuolisalibandy on ollut tärkeä harrastus, koska pienen pojan oli taudin puhjettua heitettävä haaveet NHL-jääkiekkoilijan urasta.

Tiivi Karin MS-tauti puhkesi 29-vuotiaana. Tyypillisin sairastumisikä on juuri 20-40 ikävuoden välillä. Suomessa MS-tautia sairastaa noin 7000 henkilöä. Osalla tämä neurologinen sairaus voi edetä nopeasti ja vaikeuttaa liikkumista. Osalla taas MS voi jäädä lähes oireettomaksi. Sairastuneista 60%:lla MS:n eteneminen on aaltomaista, jolloin sairauden oireilla on pahenemisvaiheita. Tiiville pahenemisvaiheet ovat aiheuttaneet mm. näköhäiriöitä ja jalkojen kunnon heikentymistä. Kuukausittain piikitettävä lääke on kuitenkin tasoittanut pahenemisvaiheet lähes kokonaan.

Atso Ahosen lihastauti todettiin jo 10-vuotiaana. Parin vuoden päästä Atson oli jo käytettävä pyörätuolia, koska jalat eivät enää kantaneet. Lihastautia sairastaa Suomessa noin 10 000 henkilöä, mutta Atson tauti on harvinaisimmasta päästä. Vain 15 henkilöä sairastaa samaa LGMD2D-versiota kuin Atso ja näiden joukossa on myös hänen kolmisen vuotta nuorempi siskonsa. Perheen nuorimmalla lapsella, Atson pikkuveljellä, ei ole lihastautia. Atso sattui olemaan sukunsa ensimmäinen tähän tautiin sairastunut, vaikka se on voimakkaasti perinnöllinen.

Atson sairastuttua koko perhe pääsi sopeutumisvalmennuskurssille, jossa opeteltiin elämää taudin kanssa. Kursseja ja leirejä Atsolla on ollut sen jälkeenkin ja niiden aikana hän on voinut purkaa tuntojaan samoja asioita kokeneiden kanssa. Kavereita Atsolla on aina riittänyt muutenkin eikä häntä ole koskaan kiusattu lihastautinsa vuoksi.

Atson arkeen tuli iso muutos, kun hän muutti kotoa vammaisille räätälöityyn asuntoon. Avustajan saa siellä nappia painamalla aamu- ja iltatoimiin ja sen lisäksi tärkeä tukihenkilö on myös henkilökohtainen avustaja.

Tiivi on kouluttautunut levyseppähitsaajaksi, mutta mieluisaa työtä on nykyään vaikeaa tehdä ainakaan täyspäiväisesti. –En millään jaksaisi kävellä painavat turvakengät jalassa koko päivää, mutta osa-aikaisesti se voisi onnistua, toteaa Tiivi ja toivoo, että työnantajat antaisivat enemmän joustavia työmahdollisuuksia myös vammaisille nuorille.

Atson haaveena on päästä ylioppilaskirjoitusten ja välivuoden jälkeen opiskelemaan. Mielessä siintävät ehkä toimittajan työt. –Niihin hommiin kyllä pystyn, vaikka isommista lihaksista voimat lähtisivätkin, koska puhe ja kirjoittaminen onnistuvat, toteaa Atso. Tulevaisuuden etappeihin Atsolla kuuluvat myös Sähköpyörätuolisalibandyn EM-kisat 2012 Suomessa. Taskussa on jo lajin MM-pronssia viime marraskuulta.

toimittaja Hilla Blomberg

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Katso ohjelma YLE Areenassa (10.5.2011 asti)