Aamusydämellä

Nukahtaminen kesken lauseen tai syömisen näyttää ulkopuolisen silmin oudolta. Kyse on nukahtamissairaudesta eli narkolepsiasta. Sari Nikupaavo ja Sami Juuti olivat totutelleet elämään narkolepsiansa kanssa jo kauan ennen kuin sairaus tuli julkisuuteen sikainfluenssarokotteen jälkimainingeissa.

Sari Nikupaavon, 16, narkolepsia alkoi alakoulussa ja hän nukahteli kolmannesta luokasta lähtien usein pulpetin päälle. Väsymyksen syyksi arveltiin aluksi nopeaa pituuskasvua ja lukuisien tutkimusten jälkeen diagnoosi narkolepsiasta tuli vasta 12-vuotiaana. Sami Juutin, 39, nukahtelu alkoi teini-iässä, mutta diagnoosin sairaudestaan hän sai vasta 25-vuotiaana.

Narkoleptikkoja arvellaan olevan Suomessa noin tuhannen verran, vaikka toistaiseksi diagnoosin ovat saaneet vasta noin 300 sairastunutta. Narkolepsia voi alkaa missä iässä tahansa, mutta tavallisimmin tämä aivosairaus alkaa 15-25 –vuotiaana. Sikainfluenssarokotteen jälkeen narkolepsiaan sairastui noin 100 lasta tai nuorta.

Tasaista elämää

Sarilla ja Samilla on molemmilla narkolepsiaansa liittyen katapleksiakohtauksia, jotka laukaisee voimakas tunnetila. Nauru, suru tai pelkkä mukavan asian ajatteleminen voi aiheuttaa äkillisen lihasjänteyden menetyksen ja se tekee sairaudesta arvaamattoman ja myös turvallisuutta vaarantavan. Sami kokeekin, että hänen on vuosien varrella pitänyt opetella elämään ilman suurempia tunnekuohuja, tasaista elämää.

Sarilla koulunkäynti on sujunut narkolepsiasta huolimatta kohtuullisesti varsinkin aineissa, jotka pystyvät pitämään Sarin mielenkiinnon yllä. Koulupäivänkin aikana Sarin on kuitenkin hyvä päästä välillä lepäämään ja läksyihinsä hän pystyy nykyään keskittymään paremmin omassa asunnossaan, rauhassa muiden puheelta ja hälyltä. Kymppiluokan jälkeen Sari aikoo pyrkiä hierojan opintoihin. Narkolepsian vuoksi hän joutui luopumaan urahaaveestaan palomiehenä.

Sami nukkui suurimman osan yläasteen ja ammattikoulun ajoista, mutta työelämässä hänelle kävi hyvin. Hän sai työpaikkansa autoalalla jo ennen sairautensa diagnoosia ja on jaksanut tehdä täyspitkiä päiviä 21 vuotta saman työnantajan palveluksessa. Ruokatauot hän on jättänyt väliin, jotta väsymys ei yllättäisi lounaan jälkeen. Samin mielestä kannattaa luottaa itseensä ja sopeutumiseensa ammattia hankkiessaan.

toimittaja Hilla Blomberg
taustatoimittaja Raimo Vakkuri