Aamusydämellä

Lapsen sairastuminen muuttaa koko perheen arjen. Iiris oli yksivuotias ja Paavo yhdeksänvuotias sairastuessaan. Elämästä lapsen vakavan sairauden kanssa kertovat Totti Laitinen ja Jussi Murtovuori.

Leukemiaan sairastuu Suomessa vuosittain 40-50 lasta. Kyse on vakavasta syöpäsairaudesta, jossa luuytimen verisoluja muodostava solukko on muuttunut. Tämä johtaa pahalaatuisten solujen lisääntymiseen veressä. Hoitamattomana sairaus johtaa kuolemaan, mutta nykyisin jopa 80 % lapsuusiän leukemioista kyetään parantamaan.

Lapsen vakava sairastuminen laittoi Totti Laitisen ja Jussi Murtovuoren perheiden arjen uusiksi. Tieto sairastumisesta pysäytti. Aluksi oli vaikea edes ymmärtää kaikkea mitä kuuli ja mitä tapahtui.

Yleensä lapsi joutuu heti sairaalahoitoon. Hoidot ovat raskaita lapselle, mutta myös koko perheelle. Tavallisesti jompikumpi vanhemmista joutuu jäämään pois töistä ja elämää rytmittävät sairaalakaudet. Sairauden kuvaan kuuluvat monet ylä- ja alamäet: riemua päivistä kotona saattaa seurata yllättävä sairaalajakso.

Sekä Jussi että Totti aloittivat usein päivän Lastenklinikan syöpäosastolla, lähtivät sitten sieltä töihin ja taas töiden jälkeen takaisin sairaalaan, jossa puoliso on taas ollut sen ajan kun toinen on töissä. Jussin mielestä leukemia vei heidän perheensä takaisin pikkulapsivaiheeseen. Ei niin että sairastunut lapsi olisi se pikkulapsi, vaan itse syöpä on se, joka määrää tahdin.

Oma haasteensa ovat hoitojen aiheuttamat sivuoireet, jotka voivat olla vakaviakin. Toisaalta tärkeämpää on se, että lapsi on hengissä, että on vielä toivoa paremmista päivistä. Lisäksi monet vakavistakin sivuoireista helpottavat kun hoidot päättyvät.

Sekä Jussi että Totti ovat löytäneet paljon apua vertaistuesta muilta leukemia-lasten vanhemmilta. Vain toinen samassa tilanteessa oleva kykenee ymmärtämään, miltä syöpälapsen vanhemmasta tuntuu. Oma roolinsa on ollut erityisesti isien keskinäisillä tapaamisilla.

Jussin poika Paavo on yrittänyt nyt syksyllä käydä osa-aikaisesti tavallista koulua, mutta sairaalajaksojakin on tullut aina väliin. Iiris on nyt kotona ja käy sairaalassa säännöllisesti tarkastuksissa, mutta hänellä on vielä paljon rajoituksia muiden lasten tapaamiselle.

Paavo totesi joskus, että kun hän sairastui, niin hän ensin ajatteli, että kaikki on ohi, mutta sitten huomasi ettei olekaan. Hoidot rajoittavat elämää, mutta ilman hoitoja ei olisi elämää. Yhteydet sairaalasta onnistuvat sähköisesti ja nuoren miehen haaveet kurkottavat tulevaisuuteen.

Toimittaja Kimmo Saares, taustatoimittaja Anneli Elsinen

• Lapsuusiän leukemiat http://www.sylva.fi/fi/lapset_ja_syopa/lapsuusian%20leukemiat.html

• Sylva ry, Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys http://www.sylva.fi/

• Osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry http://www.osasto10tuki.fi/