Aamusydämellä

Tuhansilla suomalaisilla on harvinainen sairaus. Harvinaisuus tekee sairaudesta hankalan, koska diagnoosi voi viivästyä ja hoitoa voi olla vaikea saada ammattilaisten tiedon puutteen takia.

Airi Siikavirran HAE-taudin kohtaukset ovat pahimmillaan uhanneet hänen henkeään ja Raimo Pitkäsen syringomyelia on aiheuttanut hänelle raastavia hermokipuja ja lihasten jännitystiloja.

HAE kulkee suvun naisissa

Hereditaarinen angioedeema eli HAE on turvotuskohtauksia aiheuttava perinnöllinen sairaus. Suomessa tunnetaan noin 30 HAE-sukua ja potilaita arvioidaan olevan noin 150.

Airi Siikavirta, 55, on jo pienestä pitäen sairastanut HAE-taudin tyyppiä III, vaikka se todettiin hänellä vasta 50-vuotiaana. Tyypin III HAE on harvinaisin. HAE-tauti kulkee yleensä suvun naisissa ja Airin äidilläkin oli todennäköisesti sama sairaus, mutta hänen kohdallaan diagnoosia ei ehditty saada. Myös Airin tytär sairastaa HAE-tautia.

Airilla epäiltiin pitkään allergiaa ja astmaa ja hän vältteli siitä syystä mm. monia ruoka-aineita. Airi sai kuutisen vuotta sitten työkyvyttömyyseläkkeenkin astmadiagnoosin pohjalta. Allergialääkkeet eivät kuitenkaan koskaan tehonneet kohtauksiin ja monesti esimerkiksi kurkku oli niin turvonnut, ettei henki enää kulkenut ja Airi jouduttiin viemään teho-osastolle. Omaiset ovat useasti joutuneet elvyttämään Airia ja kuoleman mahdollisuudesta on käyty keskusteluja.

Taudin toteamisen jälkeen Airin elämä on helpottunut, koska kohtauksien lieventämiseen on olemassa lääkitys.

Selkäytimen nesteontelo

Syringomyeliassa on kyse siitä, että selkäytimeen on muodostunut nesteontelo, syrinx, joka aiheuttaa kroonista kipua, raajojen heikkoutta ja tuntohäiriöitä. Suomessa syringomyelia on todettu noin 500 henkilöllä. Osalla se on synnynnäinen ja osalla se voi olla seurausta esimerkiksi selkäytimeen kohdistuneesta vammasta.

Raimo Pitkäsen, 55, alaraajojen kovat kivut alkoivat 2000-luvun alussa. Töistään rakennuksilla ja eräoppaana Raimo joutui luopumaan vuonna 2004, kun jalat pettivät alta. Raimo rintarankaan tuli repeämä vuonna 2006 ja sen hoidon yhteydessä olisi todennäköisesti voitu havaita myös nesteontelo, mutta vasta 2010 Raimo sai yksityislääkärin tutkimuksissa tiedon syringomyeliastaan.

Raimo oli kipujensa kanssa jo itsemurhan partaalla, kunnes sai lopulta hermokipulääkkeet, jotka lievittivät tuskaa. Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa Raimon tapaus tutkittiin perusteellisesti ja hänelle päätettiin asentaa neurostimulantti vatsanahan alle. Se katkaisee kipuviestit aivoihin ja antaa Raimolle mm. muutaman tunnin rauhallisen unen.

Raimo on diagnoosinsa jälkeen löytänyt tukea MS-liiton syringomyeliaverkostosta ja aikoo lähteä vetämään Kuusamon tukiryhmää. Airi puolestaan jakaa tuntemuksiaan omassa blogissaan ja Facebook –ryhmässä ja se on antanut hänelle voimia jaksaa sairautensa kanssa eteenpäin.

Toimittaja Hilla Blomberg

Lähetyspvm 23.9.2012