Blogit - vammaiset

Suru-uutinen

Simo Sipola — Tue, 25 May 2010 12:44:04 +0000

Helmikuussa esitetty MOT-ohjelma Säästöä vammaisilla kosketti monia. Se kertoi karulla tavalla, miten kunnat ovat valmiita polkemaan vaikeasti vammaisten ja heidän omaistensa oikeuksia.

Ohjelmassa esiintyi kaksi rohkeaa vanhempaa, jotka toimivat vaikeasti vammaisten lastensa omaishoitajina. Molemmat vaativat lapsilleen ja itselleen niitä oikeuksia, jotka heille lain mukaan kuuluu.

Toinen näistä vanhemmista, espoolainen Kristiina Skog, menehtyi huhtikuussa. Hän oli pitkään sairastanut rintasyöpää.

Kristiina hoiti poikaansa Joakimia, eli Kimiä, niin pitkään kuin hänen voimansa riittivät. Lopulta syöpä vei voiton.

Espoon sosiaaliviranomaiset kohtelivat Kristiinaa nöyryyttävästi.

Vammaispalvelun työntekijät vähättelivät Kristiinan sairautta. Hän ei saanut kotiapua, jotta olisi voinut toipua raskaista syöpähoidoista. Hän joutui taistelemaan tilapäishoidosta, jotta olisi saanut levätä.

Lisäksi Kristiinan - ja monen muun espoolaisen omaishoitajan - omaishoidonpalkkiota oltiin puolittamassa tämän vuoden alusta. Syynä olivat Espoon talousvaikeudet. Kristiina sai neuvoteltua jatkoaikaa neljäksi kuukaudeksi. Uudet neuvottelut olisivat olleet edessä huhtikuun lopussa.

Viranomaiset painostivat enemmän tai vähemmän suoraan Kristiinaa, jotta tämä olisi pannut Kimin asumaan laitokseen tai hoitokotiin. Vammaispalvelut ei esimerkiksi myöntänyt Kimille enää tämän vuoden alusta lähtien henkilökohtaista avustajaa. Syynä oli muodollisesti se, että Kimi ei pystynyt määrittelemään avun tarvettaan kuten vammaispalvelulaki edellyttää.

Vammaispalvelun päällikkö kysyi Kristiinalta vain kuukautta ennen kuin tämä kuoli: Jos olisit terve, voisitko ajatella käyväsi töissä?

Nyt Espoon vammaispalvelun ei enää tarvitse kantaa huolta Kristiinan työkyvystä. Eikä viranomaisten tarvitse miettiä hänen omaishoidonpalkkionsa suuruutta.

Kristiinan lapset pärjäävät jotenkuten. Kimi asuu Rinnekodissa. Hänen isoveljensä asuu yksin ja etsii töitä.

Lainaus

Jesper Odelberg

Eve Mantu, kokouksen puheenjohtaja ja nuija — Tue, 09 Mar 2010 13:02:03 +0000

Testaa huumorintajusi - ja asennevammasi vakavuus. Minulla oli jonkin verran vaikeuksia sallia tämä.

http://www.youtube.com/watch?v=1ivTKRSURsQ&feature=related

Suurin vaikeus oli siinä, että laulun sanat osuvat kohteeseen. You walking losers! Touché!

Lainaus

Olen vammainen. Voinko parantua?

Eve Mantu, kokouksen puheenjohtaja ja nuija — Thu, 04 Mar 2010 08:38:31 +0000

Seisoin veljen perheen oven takana kukkapuska kädessä. Olin jo soittanut ovikelloa, kun paniikki iski. Mitä sanon, kun ovi aukeaa?

Sanonko ONNEA? Voinko onnitella, kun vauva on niin siis öö tai siis ei ole tai siis. Öö.

Me vakavimmin vammaiset saatamme sanoa jotakin niin kornia, kuin "No onnea nyt kuitenkin!"

Pääsin pälkähästä, kun käly avasi oven kasvot loistaen. Halaus ja onnittelu olivat paikallaan.

Kuka meitä asennevammaisia auttaisi? Pitäisikö meidän perustaa oma Kynnys ry, joka auttaisi meidät näiden henkisten kynnysten yli?

p.s.

Sinä varmaan tajuat, mitä ajan takaa, kun otsikoin 11.3. ohjelmani Eve Mantu on vammainen. Tajuatko?

Lainaus

Meillekö vammainen lapsi?

Joona Haarala — Wed, 10 Feb 2010 14:53:18 +0000

Jos miehenä mitään ymmärrän, niin naisen raskaus on välillä raskasta. On pahoinvointia ja viimeisillä viikoilla liikkuminen voi olla vaikeaa. Odotusajalle ei kaivata mitään lisästressiä.

Kuusi vuotta sitten esikoistamme odottaessa vaimoni raskausaika oli erittäin stressaavaa. Syynä oli niskapoimu-ultra.

Tämä niskapoimu-ultra on tehdään raskausviikolla 13. Samalla, kun katsellaan, miltä lapsi näyttää, vilkaistaan myös, onko sikiöllä turvotusta niskanseudulla.

Niskaturvotuksen mittauksen avulla voi päätellä, onko sikiön kromosomeissa riskejä poikkeavuuteen. Jos turvotus ylittää tietyn millimäärän, kehotetaan äitiä menemään jatkotutkimuksiin, sillä liika turvotus saattaa viitata Down-syndroomaan.

Meillä kävi niin, että lääkäri katsoi meitä vakavasti ja sanoi, että nyt on turvotusta. Meillä olisi kuulemma heti päätettävä, menemmekö jatkotutkimuksiin, eli jonkinlaiseen verikokeeseen ja geenitestiin.

Hyvänen aika! Onko meidän lapsemme vammainen? Tätä mietimme. Päätimme, että mitäs sitten, jos lapsi on vammainen...

Emme menneet jatkotutkimuksiin ja lapsi syntyi terveenä. Myöhemmin saimme selville, että sikiön turvotus oli itse asiassa riskirajoja alhaisempi. Lääkäri piti vain tiukempaa linjaa.

Lapsen synnyttyä mietimme pitkään, että kuinka moni lapsi jää syntymättä, kun seulonta on näin tiheää? Näkyykö täällä Turussa nuoria Down-lapsia?

Meidän perheelle niskapoimutesti herätti enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Perheemme toinen ja tuloillaan oleva kolmas lapsi eivät menneet niskapoimutestiin.

Lainaus

Kenen tahto?

Simo Sipola — Mon, 01 Feb 2010 14:20:43 +0000

Millä tavalla vaikeasti vammainen, puhekyvytön ihminen määrittelee tahtonsa? Miten voidaan tietää, mikä on vaikeasti vammaiselle parasta hoitoa tai mikä on hänen mielestään paras paikka asua? Pohdin näitä kysymyksiä, kun tein tämän viikon MOT-ohjelmaa.

Ne ovat pirun vaikeita kysymyksiä. Miten tulkita sellaisen ihmisen tahtoa, joka ei pysty sanallisesti eikä edes viittomalla ilmaisemaan mielenliikkeitään? Mitä voi tulkita tällaisen ihmisen silmistä? Entä miten pitäisi tulkita huulilla karehtiva hymy? Onko se aito mielenilmaus vai pakkoliike?

Tällaisessa tapauksessa paras tulkki on yleensä lähiomainen. Hän on asunut vuosia, jopa vuosikymmeniä vaikeasti vammaisen kanssa. Hän, jos kuka, pystyy lukemaan pienistä eleistä, ilmeistä tai äännähdyksistä paljon.

Mutta pystyykö edes omainen tai muu läheinen, vaikkapa henkilökohtainen avustaja, tulkitsemaan vaikeasti vammaisen tahtoa? Eihän hän pysty asettumaan toisen pään sisään.

Tämänviikkoisessa MOT-ohjelmassa esiintyvät isä ja poika, Sauli ja Jarkko Moisio. Jarkko on aikuinen nuori mies, jolla on selvästi oma tahto. Luulen, että opin edes hieman ymmärtämään Jarkkoa niiden päivien aikana, jotka saimme viettää hänen ja Sauli-isän luona.

Mutta halusiko Jarkko todella, että me kuvaamme häntä? Halusiko hän, että kamera seuraa hänen saunomistaan? Tai sitä, että hoitaja puhdistaa hänen selässään olevaa avohaavaa?

En minä tiedä. Jouduinko siis luottamaan siihen, että Sauli Moisio pystyy puhumaan poikansa puolesta? Että hän voi sanoa, kun Jarkko ei halua tai kun Jarkkoa ei huvita?

En onneksi aivan täysin. Opin Jarkon mielenliikkeistä jotakin, jota on vaikea selittää näin kirjoittamalla. Se pitää nähdä.

Opin, että Jarkko esimerkiksi ilmaisee tahtoaan panemalla silmänsä kiinni tai pitämällä ne auki. Jos jokin asia ei huvita, Jarkko sulkee silmänsä. Jos taas asiat sujuvat, kuten Jarkon mielestä niiden pitäisi sujua, hän pitää silmänsä auki.

Joskus tahdon ilmaiseminen on pienistä asioista kiinni. Joskus silmänräpäyskin voi riittää.

Lainaus

Omaiset - ehtyvä luonnonvara

Simo Sipola — Mon, 01 Dec 2008 14:26:10 +0000

Vanhusten- ja vammaistenhoito on parinkymmenen vuoden päästä umpikujassa. Suuret ikäluokat ovat silloin vanhuksia. Kuka heitä hoitaa?

Helppo vastaus on, että pannaan heidät palvelutaloihin ja muihin laitoksiin. Mutta ei se niin mene, jos viime vuosien muutosta tarkastelee. Kuntien ja valtion virallinen politiikka on jo pitkään ollut vähentää laitoshoitoa. Vanhuksia ja vammaisia hoidetaan entistä enemmän kotona tai kodinomaisesti, siis joko palvelutalossa tai vastaavassa.

Ainahan poliitikot voivat päättää tietenkin toisin. Mutta uudenlaista hoivajärjestelmää ei rakenneta hetkessä, ei edes kymmenessä vuodessa.

Mikä sitten avuksi? Pitäisikö omaistemme hoitajia tuoda Filippiineiltä tai Venäjältä? Rakentaa lisää huippunykyaikaisia palvelutaloja, joissa koneet tekevät raskasta hoivatyötä ja auttavat vanhuksia päivittäisissä askareissa? Ihminen sitten vain valvoo, että työ tulee tehtyä kunnolla.

Ei kai sentään. Kyllä kai useimmat meistä haluavat, että hoitaja on ihminen.

Tämän illan MOT-ohjelma antaa päättäjille pari vinkkiä: Maksakaa lisää palkkaa omaishoitajille, kotiavustajille ja hoiva-alan ammattilaisille. Siihen pitäisi olla varaa, sillä yksi omaishoitaja tuo kunnalle muutamien kymmenien tuhansien eurojen säästöt vuodessa. Osoittakaa, että arvostatte raskaasta hoivatyötä tekeviä omaisia ja ammattilaisia. Kunnon palkka houkuttelee taatusti alalle. Ja se, että arvokasta työtä tekeviä ihmisiä kohdellaan reilusti. Mikä parasta: vaikka palkat paranisivat, valtio ja kunnat säästäisivät selvää rahaa.

Rahalla ei tietenkään saa kaikkea. Tarvitaan myös asennemuutosta. Emme saa enää piilottaa vanhuksia vanhainkoteihin ja vammaisia laitoksiin. Emme saa jättää heitä täysin kotipalvelun hoteisiin, siis käytännössä vangeiksi omiin asuntoihinsa.

Heitän lopuksi vielä haasteen sinulle, joka kammoat vaippojen vaihtamista ja inhoat dementoituvan äitisi jankutusta. Oletetaan, että työaikasi vähenee tulevina vuosina, ja vapaa-aikasi vastaavasti lisääntyy. Mitä sinä teet lisääntyneellä vapaa-ajallasi? Oletko valmis hoitamaan omia vanhempiasi tai muita läheisiäsi silloin, kun he eivät enää pysty huolehtimaan itsestään?

Tiedän, kysymys on erittäin vaikea. Voiko siihen vastata niin kauan kuin omat omaiset ovat terveitä?

Simo Sipola
toimittaja, MOT

Lainaus