perjantaina 07.03.2014

Todellakaan omaishoitajuus ei ole tuota mitä Juhani sanoo eli vanhus juo toisen vanhuksen kanssa yhdessä kahvia.
Omaishoitaja -koteja on monelaisia, Hoidettava voi olla iältään lapsi, keski-ikäinen tai ikä-ihminen. Hän voi olla sairas, vammainen, kehitysvammainen tai vanhuus on tuonut ihmisen toimintaan rajoitteita. Hän on puoliso tai lapsi, sisko tai veli, isä tai äiti jne.
Omaishoitajia on iältään erilaisia. On miehiä ja naisia, isiä ja äitejä, tyttäriä tai poikia.
Omaishoitaja voi olla työssä käyvä tai työtön. Hän voi olla eläkeläinen. Tai hän voi elää täysin omaishoitajan palkkion turvin.

Minä olen 13 vuotiaan vaikeasti kehitysvammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja. Poikani on täysin autettava, hän ei puhu, ei kävele jne. En saa muuta rahallista tukea yhteiskunnalta kuin vähän yli 600 euroa kuukaudessa oh-tukea. Nykyysin kotiimme tulee kerran viikossa yhdeksi päiväksi sijaishoitaja jolloin saan viettää vapaapäivää.

Päiväni alkaa aamulla ennen seitsemää. Omien aamutoimieni aikana herättelen poikaa ja valmistelen pojalle aamupuuron ja lääkkeet. Nostan pojan pyörätuoliin, syötän hänet suun ja ravitsemusavanteen kautta sekä lääkitsen. Kello puoli yhdeksän jälkeen nostan pojan sängylle vaihdamme vaipan ja hoidamme hygienian ja aloitamme pukemisen. Lähdemme fysioterapiaan omalla autolla ja kotiudumme puoli 12 sieltä. Laitan pojalle ruoan ja syötän hänet. Laitan pojan lepäämään jolloin itse syön, luen päivän lehdet, käyn sähköpostissa jne. Sitten kello 14-15 pojalle välipala ja lääkkeitä. Sitten ruoan valmistusta ja kello 17 päivällinen. Sitten ehkä on päivän rauhallisin hetki ja voin vaikka katsoa vähän tv:tä. Ennen klo 20 valmistan puuron, laitan lääkkeet iltaa ja aamua varten. Syötän pojan ja lääkitsen. Pesen gastrostoomaletkuun tarvitsevat ruiskut. Hoidan pojan hygienian. Vaipan ym yövaatteiden vaihto. Pojan laitan nukkumaan kello 21 jälkeen.
Yömme menee vaihtelevasti, nyt esim viimmeinen vuosi on mennyt niin, että nukumme noin kahden tunnin sykleissä. Herään pojan itkuun jolloin nousen kääntämään pojan asentoa ja tämä tapahtuu monta kertaa öisin.

Jos tulee epilepsiakohtaus, niin tämä muuttaa päivän rytmin monella tunnilla ylösalaisin. Päiviimme kuuluu monenlaisia terapioita, keskussairaalassa käymme monissa kontrolleissa. Pojalla on kivulias lonkkaluksaatio joka invalidisoi meidät kummatkin tänne kotiin.

Vuonna 2013 olemme käyneet yli sata kertaa terapioissa. Sairaalassa osastolla olemme ollet parikymmentä päivää. Kehitysvammaneuvolassa käyty muutaman kerran. Eri poliklinikoilla käyty yli kaksikymmentäkertaa. Eri palavereissa käyty useamman kerran. Taksilla on ajettu melkein kolme ja puolituhatta kilometriä. Omalla autolla ajettu melkein kuusituhatta kilometriä.

Ja sitten se pyrogratia, lukuisat anomukset, valitukset hallinto-oikeuksiin, väitellä kumpiko pn parempi laatu vai hiilijalanjälki, kun puhutaan vaipoista.

Ja ennenkaikkea, tämä kirjoitukseni koskee vain pintaraapaisua erityislapseni päivästä, minä olen äiti myös kahdelle muulle lapselle (nuoria aikuisia nyt) sekä olen aviovaimo, että näillekkin pitää löytyä aika.

Vastaa

Tämän kentän sisältöä ei näytetä julkisesti.
Vastaa alla olevaan kysymykseen.
Kysymyksen tarkoitus on varmistaa, että lähetetty kommentti ei ole tietokoneella automaattisesti luotu häiriöviesti.

Muualla Yle.fi:ssä