Hae yle.fi:stä:

 
Tekstiversio | Tekstikoko: + / -
 
 
 

YLE-kirjautuminen

 
 
Kipujen ehdoilla
 

Sjögrenin syndrooma vei Pirjo-Riitta Jokelan ja Tiina Sarsten työkyvyn. Tulehduksellisen reumasairauden kova päänsärky, väsymys ja nivel- ja lihaskivut vaativat päivittäistä lääkitystä.

Sjögrenin syndrooma on monioireinen reumasairaus, jota sairastaa Suomessa noin 200 000 ihmistä. Heistä 90% on naisia. Oireet alkavat yleisimmin 40-50 vuoden iässä, mutta Pirjo-Riitalla ja Tiinalla ensimmäiset oireet ilmenivät jo kolmenkymmenen vuoden iässä.

Pirjo-Riitta Jokela, 52, joutui jäämään tämän vuoden alussa työkyvyttömyyseläkkeelle, kun tarkkuutta vaativa toimistotyö kärsi yhä enemmän siitä, että hänellä oli vakavia muistihäiriöitä. Kotonakin tavarat olivat jatkuvasti hukassa ja ostoksia unohtui kaupan kassalle.

Pirjo-Riitan Sjögrenin syndrooma todettiin vasta monen vuoden tutkimusten ja lääkäriltä lääkärille pompottelujen jälkeen, vaikka hänen isänsä ja vanhempi siskonsa olivat aiemmin sairastuneet samaan tautiin. Huulinäyte toi lopulta varmuuden diagnoosista ja sen jälkeen Pirjo-Riitan olo oli helpottunut, kun häntä ei enää pidetty luulosairaana. Pirjo-Riittaa olivat vuosien ajan vaivanneet myös kovat, sarjoittaiset päänsäryt sekä ankara väsymys.

Tiina Sarste, 47, huomasi kolmekymppisenä silmiensä kuivuvan. Sormet ja varpaat olivat olleet kylmät jo lapsuudesta asti. Kovat päänsäryt, nivelkivut ja väsymys alkoivat vaivata 40-vuotiaana. Luulosairautta epäiltiin Tiinankin kohdalla, kunnes päänsärky vei hänet sairaalaan vuonna 2004.

Sairaalassa Tiina sai kuulla sairastavansa sekä Sjögrenin syndroomaa että SLE -tautia, joka voi vaurioittaa kudoksia ja aiheuttaa lihasheikkoutta. Raskainta diagnoosissa oli Tiinan mielestä se, että hän joutuisi syömään lääkkeitä lopun ikäänsä. Lääkitys tehosi osaan Tiinan vaivoista, mutta päänsärkyä jatkui vielä kaksi vuotta, kunnes Kipupoliklinikan erikoislääkäri päätyi Tiinan oireita tarkasti kuunneltuaan määräämään hänelle hermokipulääkettä.

Tiina joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 43-vuotiaana, vaikka työnantaja oli ymmärtäväinen ja töitä kevennettiin ennen eläkepäätöstä huomattavasti. Muistihäiriöt ja väsymys haittasivat niin paljon, että hänen oli luovuttava mieluisasta työstään lastenhoitajana.

Arkisista askareistaan Pirjo-Riitta ja Tiina eivät selviytyisi ilman läheistensä apua. Erikoisapuvälineitä tarvitaan monissa toimissa, koska sormien puristusvoima on olematon. Syljenerityksen tyrehtyminen johtaa hampaiden reikiintymiseen ja hammaslääkärillä, kuten muidenkin lääkäreiden vastaanotoilla, pitää käydä monta kertaa vuodessa. Suomen Sjögrenin syndrooma –yhdistys toivoisikin, että hoidot ja apuvälineet olisivat potilaille ilmaisia, koska eläkkeet eivät riitä kaikkiin sairastamisen kuluihin.




Toimittaja Hilla Blomberg
Taustatoimittaja Raimo Vakkuri

Lähetyspvm 12.2.2012




Lisätietoa:

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry

Sjögrenin oireyhtymä (Reumaliitto)