Parkinsonin tauti on hermosto-peräinen, hitaasti etenevä, parantumaton tauti, jonka oireista kärsii noin 10 000 suomalaista.

Liikkeiden ja lihasten toiminta heikentyy, koska aivojen dopamiinin tuotanto loppuu.

Käsien vapina, laahaava tai huojuva kävely, lihasten jäykkyys ja kasvojen vahamainen ilme ovat tyypillisimpiä ulospäin näkyviä oireita Parkinsonin tautia sairastavilla.

Tuula Leino, 67, on sairastanut Parkinsonin tautia yli 13 vuotta. Reijo Ruohonen, 55, sai diagnoosin joulukuussa 2007. Ennen taudin toteamista molemmilla oli ollut oireita ainakin vuoden verran, mutta vasta neurologinen tutkimus paljasti oireiden syyn.


TUULAN OLKAPÄÄ KIPEYTYI

Tuulalla Parkinsonin tauti todettiin vasta pitkän etsinnän jälkeen, mikä on hyvin tyypillistä tälle sairaudelle.

Tuulan olkapää kipeytyi. Ensin käden tutki ortopedi, sitten tehtiin hermoratatutkimus, koska käden motoriset liikkeet olivat muuttuneet kömpelömmiksi. Tämän jälkeen tutkittiin, ettei olkanivelessä ollut vikaa. Pään magneettikuvaus puolestaan varmisti, ettei Tuulalla ole kasvainta. Lopulta Tuula sai lähetteen neurologille, joka diagnosoi parkinsonin taudin.

Aikaa kului turhiin tutkimuksiin paljon, ja Tuula turhautui. Diagnoosi oli siinä mielessä hänelle helpotus - viimein löytyi oireille syy eikä kyse ollut luulotaudista.

Tuula oli 54-vuotias, kun hän sai tietää sairastavansa Parkinsonin tautia. Hän jatkoi työtään Valituissa Paloissa parisen vuotta, joista jälkimmäisen osatyökyvyttömyys-eläkkeellä. Työnteon hidastuminen ja armoton väsymys pakottivat kuitenkin Tuulan jäämään lopulta kokopäiväiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.

Työelämästä pois jäätyään Tuula päätti pitää yllä toimintakykyään harrastusten avulla. Hän osallistui ikonimaalaus- ja keramiikkakursseille ja lähti aktiivisesti mukaan paikallisen Parkinson-kerhon toimintaan. Päivittäinen liikunta ja venyttely joko kerhossa tai kotioloissa ovat auttanut Tuulaa pärjäämään herra Parkinsonin kanssa.


Hän on kirjoittanut aiheesta monia runojakin:

Herra Parkinson tanssii minulle,
houkuttaa kanssaan
huimaan vauhtiin.

Vielä on elämänviivaa jäljellä,
aion elää sen täysillä.
Täällä on aikaa vähän, siellä loputtomiin.


REIJON KÄSI ALKOI VAPISTA

Reijon vasen käsi alkoi vapista vuoden 2003 aikana, ja vaimo kehotti menemään heti lääkärille. Lääkäri passitti Reijon magneettikuvaukseen, mutta se ei antanut vastauksia. Vapina lisääntyi ajan myötä, ja hiljalleen siitä alkoi olla jo häiritsevää.

Vuoden 2007 loppupuolella Reijo varasi uuden ajan lääkärille, joka arveli ensin, että Reijo on juonut pikkuaivonsa pihalle ja siksi käsi vapisee. Lääkäri lähetti Reijon kuitenkin eteen päon neurologille, joka totesi, että hän olisi voinut todeta parkinsonin taudin jo vuonna 2003, jos Reijo olisi silloin ohjattu hänen luokseen.

Parkinsonin taudin varhainen toteaminen on usein vaikeaa siksi, että oireet voidaan liittää moneen muuhunkin vaivaan. Kun tauti sitten poissulkevien tutkimusten jälkeen diagnosoidaan, saattaa aivojen dopamiinin tuotannosta olla tuhoutunut jo 80 %, kuten Reijonkin tapauksessa kävi.

Reijo jatkoi normaalisti töitään VR:llä runsaan vuoden verran diagnoosin jälkeen. Osatyökyvyttömyyseläkkeelle hän jäi huhtikuussa 2009. Rytmi kaksi viikkoa töissä ja kaksi viikkoa eläkkeellä auttoi jaksamaan jonkin aikaa. Helmikuun 2010 alusta Reijon oli siirryttävä kokonaan eläkkeelle, kun työtahti hidastui entisestään ja muisti pätki.

Reijo ja hänen kymmenen vuotta sitten aivohalvauksen saanut vaimonsa elävät nyt rauhalliseen tahtiin omakotitalossaan, jota he ovat päättäneet hoitaa, vaikka kaikki käykin Reijolta hitaammin kuin ennen.


VARHAINEN TOTEAMINEN ENTISTÄ TÄRKEÄMPÄÄ

Viimeisimmät tutkimukset ovat osoittaneet, että Parkinsonin taudin kulkua voidaan mahdollisesti hidastaa uudenlaisella rasagiliini–lääkkeellä, mutta tämäkin hoito tehoaa vain, jos tauti havaitaan tarpeeksi ajoissa. Potilaat, joiden tauti on edennyt pidemmälle, eivät hyödy uudesta hoidosta.

Tuulalla ja Reijolla on molemmilla säännöllinen lääkitys, joka on jokaisella Parkinson–potilaalla omien oireiden mukainen.

Tuula ottaa lääkkeensä kolme kertaa päivässä eikä juuri ole kärsinyt sivuvaikutuksista. Reijoa häiritsi lääkityksen aloittamisessa tieto siitä, että vahvat lääkkeet saattavat jossain vaiheessa vaikuttaa myös tunne-elämään.

Parkinsonin taudin lääkitys on kehittynyt vuosien varrella huimaa vauhtia. Tuula muistaa lähiomaisensa menehtymisen Parkinsonin tautiin alle kymmenessä vuodessa, kun nykyisen kaltaisia lääkkeitä ei ollut saatavilla. Hän itse toteaa päivittäin lääkkeiden tehon ja uskoo siihen, että virkeä ja aktiivinen elämä jokaisesta hetkestä nauttien antaa lisävuosia.


VERTAISTEN KOKEMUSTA JA TIETOA

Reijo ryhtyi hakemaan verkosta lisätietoa Parkinsonin taudista, kun hän oli saanut oman diagnoosinsa. Sieltä Reijo löysi enimmäkseen rankkoja ja toivottomia tarinoita, jotka masensivat häntä.

Sopeutumisvalmennuskurssilla Reijo kuuli kerhotoiminnasta, josta löytyi kannustavampaa kokemusta. Nykyään Reijo osallistuu vaimonsa kanssa aktiivisesti paikallisen Parkinson-kerhon toimintaan. Lisäksi hänestä tuli maaliskuussa Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon uusi puheenjohtaja.

Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt saavat Tuulan ja Reijon mielestä yhdistys- ja kerhotoiminnan kautta paljon tietoa ja kokemuksia lääkityksestä sekä taudin etenemisestä.

Tuulan kaltaiset, taudin kanssa hyvin toimeen tulevat henkilöt antavat Reijon mielestä toivoa tulevaan kaikille Parkinsonin tautiin sairastuneille.


Toimittaja Hilla Blomberg

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Runokirja:
Vielä on elämänviivaa jäljellä, Uudenmaan Parkinson -yhdistys, 2007