Epileptinen kohtaus on aivosähkötoiminnan ohimenevä häiriö, joka voi tulla kenelle tahansa. Epileptikoilla on taipumus saada kohtauksia toistuvasti.

Suomessa epilepsiaa sairastaa noin 56 000 ihmistä, ja yhtä monta tarinaa on myös taudin puhkeamisen syystä, alkamisiästä, kohtausten määrästä ja laadusta sekä lääkityksen ja hoidon tavoista. Yleisimmin epilepsia puhkeaa joko varhaislapsuudessa tai ikääntyneillä. Lapsia epilepsiaa sairastavista suomalaisista on noin 5000. Noin 25 000:lla suomalaisella epilepsia on vaikeahoitoinen.


ESIMERKIT ÄÄRIPÄISTÄ

Marika Raitasen, 38, epilepsia kuuluu vaikeahoitoisimpiin. Hän saa kohtauksia noin sata kertaa kuukaudessa. Päiviä, jolloin hän on epilepsiansa vuoksi toimintakyvytön, saattaa olla jopa yli 10 kuukaudessa.

Marika syö epilepsiaansa neljää eri lääkettä, ja lisäksi hänelle on asennettu Vagus-hermoa stimuloiva laite solisluun alle. Laite tekee sivuvaikutuksena Marikan äänestä heikon ja ajoittain narisevankin.

Tuure Marskin, 61, epilepsia on taas varsin tyypillinen vanhemmalla iällä puhjennut sairaus. Kohtaukset alkoivat tavallisuudesta poikkeavalla käytöksellä ja puheella. Diagnoosin teon aikoihin kohtauksia oli jo nelisenkymmentä päivässä. Tuuren epilepsia saatiin kuitenkin aisoihin lääkityksellä, ja tällä hetkellä Tuure on voinut jo jättää lääkkeet pois päivärutiinista.

Marika ja Tuure edustavat lähes ääripäitä epilepsian sairastamisessa ja sen vaikutuksessa arkielämään.


MIKSI MINULLE?

Marika Raitanen sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa alle 30-vuotiaana. Kohtaus tuli yöllä eikä Marika itse sitä juurikaan tajunnut - ihmetteli vain, miksi hän oli purrut kieleensä ja poskeensa. Avomies kertoi Marikan kouristelleen kovasti vuoteessa. Tutkimuksiin he lähtivät toisen kouristuskohtauksen jälkeen. Silloin Marikalla epäiltiin olevan joko aivokasvain tai aivoinfarkti. Näiden epäilyjen jälkeen diagnoosi epilepsiasta oli Marikalle helpotus.

Marika on monesti miettinyt syitä epilepsiansa puhkeamiseen. Ensimmäinen kohtaus tuli kolme viikkoa sen jälkeen, kun hänen ensimmäinen raskautensa päättynyt keskenmenoon. Syytä kohtausten alkamiseen ei ole pystytty tutkimuksilla määrittämään, mutta Marika itse epäilee, että sillä on jotain tekemistä hänen hormonaalisen muutoksensa sekä muiden sairauksiensa kanssa. Marika on sairastanut lapsuusiän nivelreumaa, ja keliakia hänellä on yhä edelleen.

Tuurelle epilepsia puhkesi hänen mielestään ihan normaaliin elämäntilanteeseen, jossa ei ollut sen kummempia stressitekijöitä. Tuuren vaimo ja neljä täysi-ikäistä lasta olivat kovasti huolissaan Tuuren oudosta käytöksestä ja liikehdinnästä, ja he joutuivat melkein pakottamaan Tuuren lääkäriin. Diagnoosi oli helppo tehdä, sillä Tuurelle sattui tulemaan kohtaus lääkärin vastaanotolla.

Tuure on lastensa kanssa keskustellut avoimesta epilepsian periytymisen mahdollisuudesta, koska se selvästi huolestutti heitä. Lapset ovat kuitenkin yhdessä todenneet, että vaikka epilepsia saattaa monen muun sairaustyypin tavoin kulkea suvussa, mutta ei siitä sen enempää kannata huolestua.


TYÖ, OMAT LAPSET JA ITSENÄISYYS

Marikalle mieluisa työ lastentarhanopettajana jäi epilepsian myötä, koska työyhteisö ei pystynyt sopeutumaan muuttuneeseen tilanteeseen. Marika itse olisi halunnut jatkaa kaupungin palveluksessa edes jollakin tavalla. Hän ei pystynyt ajattelemaankaan työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä kolmekymppisenä.

Kun töitä ei ollut tarjolla, Marika valitsi lopulta kuntoutustuen ja pääsi yliopistoon opiskelemaan kasvatustieteitä. Opinnot ovat sujuneet hyvin ja ovat jo gradua vaille valmiit.

"Epilepsiani on edistänyt opintojani, koska teen aina kaiken heti kun voin. Elän nytkun–elämää sitkun–elämän sijasta. Sen on epilepsiani minulle opettanut", toteaa Marika hyväntuulisena.

Omien lasten saamisesta Marikan on pitänyt luopua vahvan epilepsialääkityksen vuoksi. Hän ei halua, että sikiö vaurioituu lääkkeiden tai kouristuskohtausten vuoksi, ja lääkityksen jättäminen on mahdotonta hänen tapauksessaan.

Marika on kuitenkin törmännyt moniin sellaisiinkin ennakkoluuloihin, joiden mukaan hänet pitäisi steriloida epilepsian vuoksi. Marikan mielestä tietoa epilepsiaa sairastavien naisten mahdollisuudesta synnyttää omia lapsia olisi jaettava tehokkaammin.

"Menetyksiini lasken myös sen, etten voi olla enää koskaan yksin ja ilman valvontaa. Ja se on kova paikka minulle. Ajattelen kuitenkin enemmän niitä asioita, joita voin tehdä epilepsian ehdoilla. Laskettelustakaan en ole suostunut luopumaan, vaikka sen harrastaminen vaatii melkoisia lisäjärjestelyjä."


AJOLUVAN MENETYS MASENSI

Tuure Marski toimi ennen epilepsian puhkeamista yrittäjänä ja työskenteli suurten kaivinkoneiden ja autojen kanssa. Epilepsia vei Tuurelta mahdollisuuden harjoittaa ammattiaan 56-vuotiaana. Hän joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle, ja elämän kapeutuminen otti koville.

Alkuvaiheen usein toistuvat kohtaukset saatiin kuitenkin vähitellen kuriin lääkityksellä, ja ajoluvan henkilöauton kuljettamiseen hän on saanut takaisin. Entistä työtäänkin Tuure on jo soveltaen päässyt tekemään muutaman päivän työnantajansa kannustamana.

"Et usko kuinka hyvältä tuntui viiden vuoden jälkeen palata ns. aikuisten töihin", naurahti Tuure hiljattain tapahtuneesta työkokeilustaan.

Tuurelle epilepsian ehdoilla eläminen tarkoittaa sitä, että hän ei lähde ärsyttämään ”elinikäistä kumppaniaan” liiallisella valvomisella, kovalla urheilulla eikä millään muullakaan yltiöpäisellä toiminnalla. Tuure yrittää elää mahdollisimman tasaista ja rauhallista elämää.

"Ja jos kohtaus on joskus vielä tullakseen, en ole varmastikaan enää niin tuhannen hukassa kuin ensimmäisellä kerralla", toteaa Tuure levollisena.


ENNAKKOLUULOJA EDELLEEN

Epilepsian entinen nimitys kaatumatauti johtaa Marikan ja Tuuren mielestä edelleen harhaan ihmisiä. Sairaus voi ilmetä myös vaelteluna, outona liikkumisena, kummallisina puheina tai poissaolevuutena.

Perinteisellä Epilepsiaviikolla (12.9.-18.9.2010) pyritäänkin tuomaan esille epilepsian eri muotoja ja vaikutusta arkeen, jotta epilepsiaa sairastaviin osattaisiin suhtautua ilman suurempia pelkoja ja torjuntoja.

"Ihminen sinänsä ei ole paha, vaikka kohtaus pahalta näyttäisikin", huomauttaa Marika, joka on kohdannut ennakkoluuloja jopa silläkin tasolla, että hän on paholaisen riivaama, koska hän saa kohtauksia.

Epilepsiakohtauksen saanutta ihmistä auttaa parhaiten se, että auttaja on läsnä ja lähellä ja estää epileptikkoa loukkaamasta itseään kohtauksen aikana.

"Kapulaa ei saa laittaa suuhun", toteavat molemmat yhteen ääneen.

"Ja olisi kohtuullista, että epilepsiakohtauksen jälkeen ei jätettäisi vesilammikkoon makaamaan puhelin ja rahat ryöstettynä", huomauttaa Marika, jolle tulivat tällaisetkin tilanteet tutuiksi silloin, kun hän joutui vielä kulkemaan kaupungilla ilman avustajaa.


Toimittaja Hilla Blomberg

----------------------------------------------------------------------------------------------

www.epilepsia.fi