Luumin perheessä on neljä lasta, joista kaksi sairastui kouluiän kynnyksellä perinnölliseen ja etenevään lihasrappeumaan. Perheen äiti Ansa Luumi ja nuorin lapsi Katariina Luumi kertovat, miten kahden lapsen vaikea vammaisuus on muokannut perhe-elämää.

Perheen vanhin lapsi Heikki on jo 30-vuotias ja säästynyt sairaudelta. Lapsista toiseksi vanhimmalla Anssilla todettiin seitsemän vuoden iässä perinnöllinen lihassairaus ja sama diagnoosi tuli myös Sampolle, joka oli tuolloin neljän vuoden vanha. Ansa odotti kuopustaan Katariinaa, kun hän sai kuulla nämä raskaat tiedot poikiensa tilasta. Odotusaika olikin täynnä itkua ja pelkoa, totesi Ansa haastattelussa.

Vaikeasti vammaiset lapset ovat vaatineet Ansalta ympärivuorokautista avustamista ja Ansa on ollutkin koko ajan paljon kotona omaishoitajana. Kahdeksan vuotta sitten myös ero koetteli perhettä ja Ansa muutti lapsineen Rautjärveltä ensin Lappeenrantaan ja sitten Vantaalle. Taloudellisesti perhe on ollut tiukoilla, sillä omaishoitajan tuet ovat olleet pieniä rahoja menoihin verrattuna. Ansa kertookin, että hänen ajastaan on mennyt lukematon määrä tunteja anomusten ja kaavakkeiden täyttämiseen.

Raskasta oli myös, kun Anssi kuoli 25-vuotiaana lihastaudin vietyä jo niin paljon voimia, että Anssi ei pysynyt keuhkokuumetta kestämään. Sampo on ollut koko ajan vahvempi rakenteeltaan ja jaksaa harrastaa sähköpyörätuolisalibandya. Sampolla on myös oma bändi, jossa hän soittaa koskettimia sanoitusten ja säveltämisen lisäksi. Musikaalisuus on yhteistä perheen kaikille lapsille.

Katariina on 21-vuotias ja opiskelee lähihoitajaksi. Hän on myös avustanut veljiään päivittäisissä toimissa, kuten pukemisessa, riisumisessa, hygienian hoitamisessa, sängyssä kääntymisessä ja tavaroiden hakemisessa. Katariina ja Sampo ovat toisilleen erittäin läheiset ja yhteisiä harrastuksiakin on. Katariina ei koe jääneensä huomiota vaille, vaikka Anssin ja Sampon avustaminen onkin vienyt äidiltä paljon aikaa. Äidin ja isän eron Katariina koki raskaasti ja olisi toivonut, että isä olisi ollut enemmän perheen tukena.

Jotta Sampo voisi täyspainoisesti elää ja harrastaa, hän tarvitsisi enemmän samanikäisen avustajan tukea. Vammaisilla ei ole kuitenkaan vielä oikeutta itse määritellä, kuinka paljon he avustamista tarvitsevat, vaan kunta päättää avustamisen tarpeesta.

Juontaja-toimittaja Hilla Blomberg


Lihastautiliitto ry