Keskustelua Touretten syndrooman oireista ja vaikutuksesta elämän eri tilanteisiin. Vieraina tavataan 19-vuotias Henri Salmio, jolla oireyhtymä todettiin seitsemän-vuotiaana, ja hänen äitinsä Päivi Salmio.

Touretten oireyhtymä on neurologinen häiriö, jolle ovat luonteenomaisia nykimisoireet eli ticit. Ticit ovat tahdosta riippumattomia, nopeita, äkillisiä ja toistuvia liikkeitä tai ääniä. Touretten syndrooma on useimmiten perinnöllinen sairaus, jonka aiheuttaa aivojen kemiallisten välittäjäaineiden häiriötila. Oireet alkavat ennen 18 vuoden ikää.

Vuosittain Touretten oireyhtymä diagnosoidaan noin 150-200 kouluikäisellä lapsella. Se on 3-4 kertaa yleisempi pojilla kuin tytöillä. Touretten syndroomaan saattaa liittyä myös pakko-oireita, keskittymishäiriöitä, ylivilkkautta sekä impulsiivisuutta. Henrillä on todettu laaja-alainen Touretten syndrooma moninaisine oireineen, ja lisäksi hänellä on myös ADHD eli tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö.

Tourette-lapset joutuvat usein hankaluuksiin, kun koulu alkaa, koska sopeutuminen koulun sääntöihin, paikallaan oloon ja keskittymiseen on sairauden vuoksi vaikeaa. Koulun alkaminen jännittää jo etukäteen, ja se pahentaa yleensä tic-oireita. Henrin kohdalla oireet olivat koulun alkaessa niin vahvoja, että hän ei voinut pysyä ollenkaan paikoillaan ja ääntelyt, vikinät ja huutamiset, vaivasivat koko ajan.

Touretten oireyhtymän tunnistaminen ei kuitenkaan ollut helppoa. Ensimmäinen lastenlääkärikäynti ei tuottanut tulosta, koska lääkäri ei tunnistanut harvinaisen syndrooman oireita. Saman syksyn marraskuussa Henri pääsi neurologin vastaanotolle, ja siellä Henrin oireet saivat oitis oikean diagnoosin. Diagnoosin saaminen helpotti myös perheen paineita, kun syitä ei tarvinnut etsiä vanhempien tai kaksi vuotta nuoremman sisaren tekemisistä.

Henrin ensimmäisellä opettajalla ei riittänyt ymmärrystä sille, että Touretten syndroomasta kärsivä ei voi nykimisliikkeille itse mitään, ja niinpä hän yritti kitkeä Henrin tic-oireita pois mittaamalla sekuntikellolla nykäyksien välistä aikaa. Tourettistit pystyvät jonkin verran hillitsemään tic-oireita, mutta pidättely ahdistaa, ja lopulta ticit on päästävä purkamaan, koska niistä ei voi päästä kokonaan eroon. Henri vertasi tilannetta ämpäriin, jonne hän aina mielessään heitti yhden torjutun tic-oireen, kunnes ämpäri oli niin täynnä, että oireet purkautuivat yhtenä ryöppynä.

Henri on saanut kokea koko kouluikänsä kiusaamista, joka on ollut lähinnä henkistä. Hänen tic-oireitaan on matkittu, ja niiden vuoksi häntä on pilkattu. Koulun vaihtaminen ensimmäisellä luokalla auttoi opettajan kohdalla, mutta uudessa koulussa olivat muiden oppilaiden vanhemmat huolissaan siitä, että Henrin oireilu vie liikaa opettajan huomiota kaikilta muilta.

Henri on itse saanut parhaan avun Touretten oireisiinsa musiikkiterapiasta, jonka avulla hän on oppinut rentoutumaan ja selviytymään arjen eri tilanteista. Henrin erikoisuus on ampumisharrastus. Nykimisoireistaan huolimatta Henri on saavuttanut neljä SM-kultaa. Henri on omalla esimerkillään osoittanut, miten keskittymiskykyä harjoittamalla voi tourettistikin selviytyä tarkkuutta vaativista tehtävistä. Henrille ampuminen oli myös itsetuntoa kohentava harrastus, koska radalla häntä ei kiusattu, ja sitä kautta löytyi myös uusia kavereita.

Aikuistuminen ja itsenäiseen elämään siirtyminen on Päivin mielestä Tourette-nuorille sellainen kynnys, johon tarvittaisiin omat sopeutumisvalmennuskurssit. Rahankäyttö, ajan hallinta erikoisine vuorokausirytmeineen ja arjen erilaiset haasteet vaativat harjoittelua ja työstämistä. "Ihmisten kanssa Henrin on aina ollut helppo tulla toimeen, mutta arkisten askareiden sujuminen huolestuttaa enemmän", Päivi toteaa.

Henri on omasta mielestään nykyään sinut Touretten oireyhtymänsä kanssa. "Vaikka aluksi oli vaikeaa, niin kyllä tämän kanssa on oppinut elämään. Tourette tuo oman värinsä persoonaani, ja jos joku ei sitä hyväksy, se on hänen ongelmansa", hyväntuulinen Henri kuittaa.


toimittaja Hilla Blomberg
taustatoimittaja Raimo Vakkuri

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lisää Touretten syndroomasta löytyy verkkosivuilta osoitteesta:
www.tourette.fi