|
4.3.2003 Anna Hildén on 9-vuotias tyttö, joka pitää rap-tähti Eminemista, Santanasta, uimisesta ja jääkiekkojoukkue Hämeenlinnan Pallokerhosta. Anna ei kuitenkaan pysty tekemään kaikkia samoja asioita kuin muut ikäisensä lapset, koska hän on ollut pienestä saakka kehitys- ja näkövammainen. Lisäksi hänellä epäillään olevan soluenergia-aineenvaihduntahäiriö.
– Menimme Annan kanssa lääkärille hänen ollessaan seitsemän kuukauden ikäinen, koska hän oli erittäin allerginen.Testeissä lääkäri totesikin yllättäen, että Anna ei ole pelkästään allerginen, vaan hän on todennäköisesti kehitysvammainen tai muuten hitaasti kehittyvä tyttö, toteaa Annan isä Kari Hildén. – Se oli aika järkyttävä juhannusaaton aatto, kun lääkäri vaan sanoi, että pitäkää lasta paljon lattialla, syksyllä tavataan, kertoo Annan äiti Maarit Hildén. Anna käy oululaisen Leinonpuiston erityiskoulun alkuopetuksen luokkaa. Luokassa on Annan lisäksi viisi oppilasta, opettaja sekä kaksi avustajaa, joista toinen on Annan henkilökohtainen avustaja. Henkilökohtainen avustaja ottaa Annan taksista vastaan, viettää koko koulupäivän Annan kanssa ja saattaa hänet iltapäivällä takaisin taksille.
Annan normaali koulupäivä kestää kolmesta neljään tuntia. Koulupäivän aluksi lapset kokoontuvat aamupiiriin omaan luokkaansa. Piirissä lauletaan ja käydään läpi kyseiseen päivään, viikkoon ja kuukauteen liittyviä asioita. Tavalliseen koulupäivään mahtuu äidinkieltä tai matematiikkaa, orientoitumisaineita kuten ympäristötietoa tai uskontoa sekä liikuntaa, kuvaamataitoa tai musiikkia. Myös välitunnit ja ruokatunti sekä päivittäinen leikki- tai satutuokio kuuluu jokaiseen koulupäivään. – Koulun jälkeen syödään kotona Annan kanssa välipalaa ja aletaan puuhata eri terapia-asioita. Puheterapeutti ohjaa meitä muutaman kerran kuukaudessa, jonka seurauksena Anna saa ohjattua puheterapiaa päivittäin. Iltapäivällä käydään usein ulkona tai Anna hommailee omia asioitaan. Tehdään siis ihan samoja juttuja, kuin muutkin lapset tekevät, kertoo Kari Hildén.
Suomessa on noin 30 000 kehitysvammaista ihmistä eli noin 0,6 prosenttia väestöstä. Suurin osa heistä on lievästi kehitysvammaisia. Kehitysvammaiset ihmiset kuuluvat hoitotuen tai korotetun hoitotuen piiriin ja yhteiskunta tukee heidän terapioitaan. Anna saa sekä fysio- että toimintaterapiaa kaksi kertaa viikossa. Fysioterapeutti Terhi Jyrinki on jumppauttanut Annaa kohta puolitoista vuotta. Hän käy Hildénien kotona kaksi kertaa viikossa. Annan normaali fysioterapiakerta pitää sisällään kävelyyn liittyviä harjoituksia, tasapainoharjoituksia ja painonsiirtoharjoituksia eli ihan normaaleja liikkumiseen liittyviä harjoituksia. Lisäksi fysioterapeutti käy läpi Annan nivelet ja venyttelee lihakset. – Koska Annan lihasjänteys on matala, yritän nostaa sitä jumpan avulla normaalille tasolle, etteivät lihakset ala kiristää ja aiheuta niveliin liikerajoituksia, kertoo Terhi Jyrinki. Annan näkövamma antaa oman haasteensa terapiaan. – Anna ei pysty katsomaan ympärillään olevista ihmisistä mallia,esimerkiksi miten kontataan tai kiivetään tuolille, vaan hänen on opeteltava se tuntoaistin kautta. Hänet siis laitetaan konttausasentoon ja kerrotaan, että tämä on konttausasento ja sitä kautta Anna sitten oppii asian, sanoo Jyrinki.
Hildénit ovat tehneet kotiinsa pieniä käytännön muutostöitä Annan kehitysvammaisuuden myötä. Suihkussa on suihkutuoli ja eteiseen, vessaan ja saunaan on asennettu tukikaiteita, jotta Anna pystyy seisomaan itsenäisesti esimerkiksi vaatteita riisuttaessa. Suurin käytännön muutos lienee kuitenkin ollut se, että perheen isä Kari Hildén jäi eläkkeelle ja alkoi Annan henkilökohtaiseksi avustajaksi, koska perhe halusi jatkuvuutta usein muuttuvaan avustajatilanteeseen. Maarit ja Kari Hildén kertovat olleensa Annan kehitysvammaisuuden alkuvaiheessa todella yksin. He neuvovatkin muita samanlaisen tilanteen kohtaavia vanhempia ottamaan mahdollisimman pian yhteyttä eri vammaisjärjestöihin. – Kunnassa täytyisi olla joku henkilö, johon voisi ottaa yhteyttä, koska voimat saattavat olla aika vähissä siinä vaiheessa eikä itse jaksa kaikkea. Monesti ajattelee, että onnettomuuden uhreille järjestetään kriisiapua, mutta tämmöisessä tilanteessa ei mitään, toteaa Maarit Hildén. Hildénin
perheen ajatus- ja arvomaailma ovat muuttuneet Annan kehitysvammaisuuden
myötä. – Vammaisuudesta ajattelee niin eri tavalla nykyään. Jokaisella ihmisellä on oma arvonsa juuri sellaisenaan kuin on, toteaa Maarit Hildén. Asiantuntija:
TERHI JYRINKI, fysioterapeutti
|
