Akuutin Arkisto
10.2.2004
Dementiapotilaan omaisella on myös oikeuksia!
Alzheimerin tauti ja muut dementoivat sairaudet ovat hyvin yleisiä. Sairastuneita on Suomessa nyt noin 110 000. Uusia sairastapauksia tulee vuosittain noin 11000. Heidän omaisiaan on suuri joukko, ja moni toimii myös sairastuneen läheisensä omaishoitajana. Miten he jaksavat?
Omaisten oikeuksista on laadittu suositus, jonka toivotaan muistuttavan niin hoitotahoja kuin omaisia itseäänkin omaisten tärkeästä roolista dementoituvan potilaan rinnalla. Oppaan ovat laatineet yhteistyössä Helsingin Alzheimer-yhdistys ja toimittaja Maarit Huovinen.
Potilaan oikeuksista Suomessa on ollut laki kymmenen vuotta, omaisten oikeuksista vain muistutetaan tuoreella suosituksella. Vaikka nykyään omaisten arvo hoitajina ymmärretään ja heitä arvostetaan, ei se tarkoita, että omaisten asiat olisivat aina hyvällä tolalla. Kun dementoivan sairauden diagnoosi tehdään, ajatellaan ensisijaisesti potilasta ja hänen tarpeitaan. Omainen unohtuu helposti, vaikka sairaus muuttuu edetessään yhä enemmän myös omaisen sairaudeksi.
Jokaisella dementiapotilaan omaisella on oikeus
1. tietoon:
Saada tietää sairauden nimi ja luonne, kun potilas on ensin antanut siihen suostumuksensa. saada tietoa potilasjärjestöstä, dementianeuvonnasta ja tukipalveluista.
2. apuun hoidossa:
Tulla hyväksytyksi tärkeänä osapuolena hoidon toteuttamisessa. Saada tietoa lääkkeettömästä ja lääketieteellisestä hoidosta sekä saada potilaalle hoito- ja palvelusuunnitelma.
3. kuulluksi tulemiseen:
Tulla kuulluksi omissa ja potilasta koskevissa kysymyksissä. Pitää yhteyttä paikalliseen potilasyhdistykseen ja dementiahoitajaan. Saada tietoa potilaan ja omaisen oikeudellisesta asemasta.
4. hyvään arkipäivään:
Saada apuvälineisiin ja ympäristön turvallisuuteen
liittyviä neuvoja ja opastusta. Saada asua tutussa ympäristössä
muistihäiriöpotilaan kanssa niin kauan kuin asiat sujuvat
ja voimat riittävät. Pitää yhteyttä muihin
omaishoitajiin.
5. tunteisiin:
Oikeus kaikenlaisiin tunteisiin: hellyyteen ja toisen ihmisen läheisyyteen,
mutta myös oikeus tuntea pelkoa, väsymystä ja ahdistuneisuutta.
6. omaan elämään:
Saada aikaa harrastuksiin ja virkistykseen, vapautua aika ajoin
omaishoitajan roolista ja ympäristöstä.
7. lepoon:
Jakaa hoitovastuuta saadakseen aikaa lepoon; toimiva ystäväpiiri helpottaa hoitotaakkaa.
Tietoa oman paikkakunnan palveluista, tukiverkostoista ja yhdistystoiminnasta voi kysyä lääkärissäkäyntien yhteydessä hoitohenkilökunnalta. Monet omaiset pitävät yhteyttä toisiin omaishoitajiin keskeisenä tukena ja Alzheimer-yhdistysten dementianeuvojia tärkeänä informaatiolähteenä.
Omasta jaksamisestaan kannattaa huolehtia ajoissa eikä ajaa itseään aivan loppuun. Intervallihoitojaksot auttavat usein ratkaisevasti, kun niiden aikana voi levätä kunnolla.
Lisätietoa
http://www.alzheimerintauti.net
Alzheimer-keskusliitto: puh. 09-6226200
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry, Topeliuksenkatu 17 C, 00250 Helsinki, puh. 09-4542750,
Turun Seudun Alzheimer-yhdistys ry, Nahkurinkatu 5, 20100 Turku, puh. 02-2510159