Akuutin arkisto
5.9.2006
Sle - perhosen vangit
SLE eli systeeminen lupus erythematosus on harvinainen sidekudostauti, jossa elimistön immuunijärjestelmä on suuntautunut itseään vastaan. Immuunijärjestelmä ei kykene erottamaan omia kudoksia ja soluja vieraista aineista, mistä seuraa tulehduksia eri puolilla elimistöä, iholla, nivelissä, sisäelimissä ja hermostossa. Sairaus alkaa useimmiten nuoruudessa 15-25 vuoden iässä ja suurin osa sairastuneista on naisia.
Epämääräistä oireilua vuosien ajan
Oululainen Tiina Sarste kärsi selittämättömistä päänsäryistä jo lapsena. Niiden yhteys SLE:een alkoi paljastua vasta vuosikymmenien päästä, kun hänen terveytensä romahti lapsettomuushoitojen aikana.
- Minulle tehtiin vuonna 2003 kaksi koeputkihoitoa ja toisen koeputkihoidon jälkeen oireet alkoivat todella pahentua. Päänsärky oli aivan valtava ja nivelkivut lisääntyivät aivan valtavasti. Sitten tuli todella voimakas väsymys, jota ei voi verrata mihinkään normaaliin väsymykseen.
Kempeleläisellä Minna Korvalla ensimmäiset sairauden merkit ilmenivät murrosiässä aurinkoihottumana. Oireet voimistuivat rajusti hänen synnytettyään toisen lapsensa: poskille ja nenän varteen nousi taudille tyypillinen perhosen mallinen ihottuma, kova väsymys sekä nivel- ja lihassäryt valtasivat hänetkin ja lisäksi silmät ja suu kuivuivat.
Molempien naisten kohdalla sairauden varmistuminen kesti vielä vuosia vaikeiden oireiden ilmaantumisen jälkeen. He saivat SLE-diagnoosin kaksi vuotta sitten.
- Se oli helpotus ja samalla kauhistus, kun sai kuulla sairastavansa parantumatonta sairautta. Helpotus siinä mielessä, kun oireita oli ollut jo monen vuoden ajan eikä minua otettu ensin tosissaan. Lääkäritkin puhuivat siihen tyyliin, että sinä taidat olla vähän luulosairas, Sarste kertoo.
Myös Korvalla on vastaavanlaisia kokemuksia. Hän pääsi asianmukaisiin tutkimuksiin vasta yksityisen reumatologin kautta.
Hajanaiset oireet vaikeuttavat diagnoosia
SLE on diagnosoitu Suomessa noin 2000 henkilöllä. Sen syytä ei tunneta tarkkaan, mutta ainakin sukupuolihormonien tiedetään vaikuttavan sairastumisalttiuteen, koska tauti alkaa tavallisimmin sukukypsässä iässä. Myös perintötekijöillä on vaikutusta sairauden puhkeamiseen, vaikka tauti ei olekaan perinnöllinen. Lisäksi ympäristötekijät kuten tietyt lääkkeet, virukset, kemikaalit ja auringon UV-säteily saattavat altistaa taudille.
Sairauden määrittäminen on hyvin vaikeaa, koska siihen ei liity mitään tiettyä ainoastaan SLE:een kuuluvaa oiretta. Lisäksi taudinkuva vaihtelee paljon potilaasta riippuen ja on aaltoileva. Vaikeaa vaihetta saattaa seurata pitkä hyvä jakso tai toisin päin. Joillekin sairaus voi aiheuttaa useita vakavia komplikaatioita toisensa perään, mutta tämä on harvinaista.
- Oireet eivät näy päällepäin ja vaikka tämä on sidekudosreuma, niin tämä ei runtele niveliä. Sairauden aiheuttamat muutokset eivät näy kaikilla tavallisissa verikokeissa. Minulla eivät esimerkiksi koskaan ole CRP ja lasko huonoja, että ne kuvaisivat taudin aktiivisuutta, Sarste kertoo.
Taudinmääritys perustuu verestä tehtäviin tutkimuksiin sekä 11 kriteeriin, joista neljän löytyminen vahvistaa diagnoosin. Kaikkien neljän kriteerin ei tarvitse ilmetä yhtä aikaa, vaan riittää, että oireita on ollut jossain sairauden vaiheessa.
Auringonvalo aiheuttaa usein erilaisia iho-oireita. Perhosihottuman lisäksi voi tulla läiskittäistä ja hilseilevää Diskoidi lupusta, joka saattaa arpeuttaa ihoa tai johtaa hiusten lähtöön. Sarste suojautuu auringolta leveälierisellä hatulla ja vaatteilla. Korva käyttää aurinkovoiteita, joissa on suuri suojakerroin. Naisille tulee kuumasta säästä myös huono olo.
- Kun aurinko paistaa tai tuulee oikein kovasti, niin silloin olemme tosi kipeitä. Se kipu tulee tähän ihon ja luun väliin kuin olisi mustelmilla, Korva kuvailee.
Sairauden oireisiin voivat kuulua myös mm. suun limakalvon haavaumat, nivel-, keuhko- tai sydänpussin tulehdukset, munuaisvauriot, keskushermoston oireet sekä verimuutokset. Suurimmalla osalla tauti ilmenee lievinä nivel- ja iho-oireina, jotka eivät vaadi lääkehoitoa. Aikaisemmin SLE:n vaikeat muodot johtivat ennenaikaiseen kuolemaan, mutta nykyisin elämä useimmiten jatkuu lääkkeiden turvin.
Tautia osataan hotaa, muttei paranta
Ilman lääkkeitä sekä Sarste että Korva olisivat sairaalahoidossa. He pitävät kuitenkin itseään siinä mielessä onnekkaina, että kummaltakaan ei ole löytynyt sisäelinmuutoksia.
- Minulla on aika vahva lääkitys. Kortisonia on ja sitten on vähän sytostaattia sekä oksiklorinia, joka on niin sanottu malarialääke. Käytän myös hermokipulääkkeitä ja tulehduskipulääkkeitä tarvittaessa, Sarste kertoo.
Korvan mukaan yhdestä lääkkeestä aiheutuvien sivuvaikutusten hoitaminen vaatii usein toista lääkettä, joten purkkeja ja pillereitä riittää mahahaavan estolääkkeistä nesteenpoistolääkkeisiin. Lisäksi on syötävä lääkärin määräyksestä myös kalkkia, D-vitamiinia ja kaliumia. Sairauden hoitokulut tuntuvat kukkarossa, koska Kela myöntää korvauksen vain osaan niistä.
Toimeentulohuolet ovat tuttuja myös Sarsteelle, joka tekee osa-aikatyötä koska voimat eivät riitä täyden työviikon tekemiseen. Hän on hakenut osa-aikaeläkettä kahdesti. Molemmilla kerroilla päätös on ollut kielteinen, vaikka viime hakemuksessa oli peräti kuuden lääkärin puoltava lausunto.
Vastoinkäymisistä huolimatta naiset eivät anna periksi, vaan nauttivat jokaisesta hyvästä hetkestä, joka heille suodaan. He vetävät toista vuotta yhdessä Oulun alueen SLE-vertaistukiryhmää Meriperhoset.
- Toisten kanssa juttelu on tuonut paljon voimia ja uskoa siihen, että kyllä tämän taudin kanssa pärjää, Sarste kertoo.
- Elämänarvot ovat muuttuneet aivan kokonaan. Arvostan hyvin pieniä asioita. Se riittää että itsellä ja perheellä on hyvä olla, Korva sanoo.
Lisätietoja sairaudesta löytyy SLE-yhdistyksen sivuilta: http://www.sle-yhdistys.com/
Asiantuntija: RAIJA NIEMELÄ, reumatologi, Oulun yliopistollinen sairaala.
Toimittaja: KIRSI SCHALI