Akuutin arkisto
21.3.2006
Syöpä kroonisena sairautena
Hiljaista alakuloisuutta. Ei minua ole kukaan loukannut. En minä ole saanut mitään huonoa tietoa. Mikään ei ole mennyt huonompaan, päinvastoin, kaikki on mennyt vähän parempaan, mutta minulla on hiljainen alakuloisuus. Annan sille aikaa hetken, tunnin, pari. Sitten se kyllä saa taas mennä. Pitää löytyä muuta.
Näin kirjoittaa päiväkirjassaan hämeenlinnalainen Lea Savolainen, joka sairastaa uusiutunutta, parantumatonta rintasyöpää.
"Vaikka kipu olisi varpaassa, päässä sitä sairastetaan"
- Minä elin vuonna 1996 syyskuun 3. päivästä syyskuun 11. päivään ja olin yhtäkkiä molemminpuolinen rintasyöpäpotilas. Leikkaukset tehtiin viiden päivän välein ja minulle annettiin huono ennuste. Minulle sanottiin, että 33 prosenttia on hengissä viiden vuoden kuluttua, muistelee Lea Savolainen.
- Minä muistan todenneeni ja kirjoittaneeni päiväkirjaankin, että jos se minusta riippuu, niin minä kuulun sitten siihen ryhmään. Olin täysin tietoinen siitä, että nämä asiat eivät aina riipu minusta. Mutta toisaalta uskon valtavan paljon siihen, että omalla valinnallaan voi vaikuttaa ainakin omaan oloonsa. Olen aina sanonut ja senkin päiväkirjoihini kirjoittanut, että minä en päätä päivieni määrästä mutta niiden sisällöstä. Se sisältö ratkaistaan omassa päässä, omilla valinnoilla, omilla asenteilla. Vaikka se kipu olisi varpaan kynnessä, niin päässä sitä sairastetaan, Lea sanoo.
- Joskus alkuaikoina puhuin omaperäisestä entsyymiteoriasta. Se tarkoittaa sitä, että jos minä olen sellaisella perusselviytymismielellä, niin minussa lirahtelee ja lorahtelee jotain sellaista, joka tukee sitä selviytymistä, mutta jos minä olen aina alakuloinen, että ei tästä tule mitään, niin minussa lirahtelee ja lorahtelee jotain sellaista, joka huonontaa tilannettani.
Hoidon valinta yhä yksilöllisempää
- Ylipäätään syöpäsairauksien joukossa rintasyövällä on hyvä ennuste. Varhaistoteaminen on tehostunut ja löydetään varhaisvaiheen rintasyöpiä, jotka usein hoituu pelkällä leikkauksella. Tilastolukuja jos tähän vetää, niin Suomessa 84 prosenttia potilaista on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista ja tähän lukuun kuuluu kaikki rintasyöpäpotilaat, selittää syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Riikka Huovinen Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikalta.
- Hoidon valinta on tullut yhä yksilöllisemmäksi. Siinä otetaan huomioon ennusteelliset tekijät tarkemmin ja myös yksilölliset syöpäsoluista löytyvät tekijät ohjaavat hoitovalintoja.
- Syöpäsoluista määritetään hormonireseptorit, estrogeeni- ja progesteronireseptorit ja jakautuvien solujen osuus. Nykyään määritellään myös syöpägeeni HER2-onkogeeni. Nämä tekijät, hormonireseptorit ja HER2-tekijä, ohjaavat myös hoitovalintoja, Huovinen kertoo.
"Oma syöpä loksahti kohdalleen"
- Tiedehän tietää yli 2000 syöpälajia ja oliko niitä rintasyöpiäkin yli 200 ja näin ollenhan naapurin rouvaa ei koskaan hoideta samalla lailla kuin itseä. Se häkellyttää ja joskus kuulee syöpäpotilaiden sanovan, että miksi minä en saa sellaista tai sellaista hoitoa. Minusta kuitenkin pitää muistaa, että Suomessa on maailman paras syövän hoidon vaste ja meillä osataan näitä asioita. Siksi syövän hoitoakaan ei voi hehtaaripyssyllä ampua, että tuosta vain kaikille samaa, Lea puntaroi.
- Vuosi 1997 oli sitä hoidollista aikaa. Hoidot olivat rankat: oli sytostaatit, kantasolusiirtohoidot ja sädehoidot, Lea listaa.
- Kun ensimmäisen sytostaattihoidon olen saanut, niin huonekaverinani oli 17-vuotias nuori nainen, jonka toinen jalka oli amputoitu luusyövän tähden. Kun se nuori nainen siitä minun sänkyni päästä lähti kävelemään tuliterällä proteesilla takaisin nuoren naisen maailmaan, niin kyllä siinä viisikymppisen naisen rintasyöpä loksahti juuri sille kohdalle, mille sen pitääkin loksahtaa, Lea muistelee.
- Kyllähän ne ennusteet, jotka tiede on minulle, ovat ylittyneet huimasti. Tiede on tiedettä ja käytäntö elää omaa elämäänsä. Minulla hoidot ovat tehonneet ja minulle on suotu elinaikaa paljon enemmän kuin se alussa luvatut viisi vuotta.
Perinteisiä ja uusia hoitomuotoja yhdistellään
- Leikkaus on kaikkein tärkein hoito. Kasvain ja mahdollisesti kainalon imusolmukkeet poistetaan ja leikkauksen jälkeen arvioidaan rintasyövän levinneisyys, minkä kokoinen kasvain oli ja löytyykö kainalon imusolmukkeista syöpäsoluja. Jos arvioidaan, että rintasyövän uusiutumisvaara on seuraavan 10 vuoden aikana yli 10 prosenttia, niin silloin jatketaan leikkauksen jälkeen liitännäishoidoilla. Sädehoitoa tarvitaan leikkauksen jälkeen, jos on tehty säästävä leikkaus eli poistettu vain kasvain ja osa rintaa, selittää syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Riikka Huovinen Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikalta.
- Liitännäishoidoilla tarkoitetaan hoitoja, jotka kuuluvat syöpälääkärin hoitovalikoimaan. Ne voivat olla sädehoitoa ja lääkehoitoja. Lääkehoito voi olla solunsalpaajahoitoa tai hormonaalista hoitoa. Potilas voi tarvita kaikki nämä liitännäishoidot.
- Nyt viimeisin, käänteentekevä hoitomuoto saatiin viime vuonna. Tutkimukset osoittivat HER2-vasta-ainehoito hyödyttää myös liitännäislääkehoitona. Tämä hoitomuoto on hieman vielä vakiintumatta. Varmastikin näitä uusia biologisia hoitoja saadaan lisää, ja yhdistämällä niitä perinteisempiin hoitomuotoihin, saadaan aina osa potilaista siirtymään parantuneiden kirjoihin, Huovinen sanoo.
"Tämä poteminen saa nyt loppua ja tämän kanssa aletaan elää"
- Minä osasin odottaa tietoa syövän uusiutumisesta. Minä olen osannut odottaa sitä tietoa 9 vuotta. Minä olen henkisesti vahva ihminen ja minun oireeni tulevat fyysisesti ja kyllä minulle sinä iltana tuli flunssanoireet eli olin selvästi tulossa flunssaan ilman flunssaa. Sitä kesti sitten seuraavaan päivään siihen asti, kun minä menin 11-asteiseen kotijärveen uimaan ja sanoin, että tämä poteminen saa nyt loppua tähän ja tämän asian kanssa aletaan elää, Lea muistelee.
- Nämä uusiutumat todettiin luustossa. Nyt minä sitten elän aikaa, jossa tiede on antanut minulle aikaa 3-10 vuotta.
- Puhutaan paljon omahoidosta, itsehoidosta. Minä koen asian niin, että kropassa on kuin sotatila. Syöpäsoluista pitää erikoissairaanhoito ja lääketiede huolta, ne tykittävät niitä ja niiden tehtävä on hoitaa se. Minun tehtäväni syöpäpotilaana on pitää huolta siviiliväestöstä eli terveistä soluista. Terveistä soluista voi pitää huolta ulkoilemalla, asiallisella ravinnolla ja sitten levolla.
Lähes normaalia elämää levinneen rintayövän kanssa
- Jos rintasyöpä kuitenkin hoitojen jälkeen pääsee uusiutumaan ja tekemään etäpesäkkeitä, niin hoito-ote on erittäin aktiivinen. Siinä käytetään lääkehoitoja ja tarvittaessa lievitettäviä sädehoitoja. Niillä yritetään hidastaa syövän etenemistä ja noin joka toisella potilaalla siinä onnistutaan oikein hyvin, selittää syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Riikka Huovinen Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikalta.
- Jos tautivapaa aika rintaleikkauksesta siihen, kun etäpesäkkeet todetaan, on pitkä, vuosikausia, niin se ennustaa sitä, että etäpesäkkeisen rintasyövän kulku voi olla hidas.
- Meillä on paljon potilaita, jotka pystyvät elämään lähes normaalia elämää levinneen tai etäpesäkkeisen rintasyövän kanssa, olemaan jopa työelämässä ja olemaan ikään kuin näennäisesti parantuneita.
- Kyllä sillä varmaan on elämänlaadullisesti merkitystä, jos jaksaa pitää yllä taistelumielialaa eikä suostu alistumaan. Joskus tietysti sairaus voi olla niin vaikea ja oireet niin vaikeat, että ei jaksa pitää yllä taistelutahtoa, ainakaan joka päivä. Mutta kyllä on ihailtavaa, miten jotkut jaksavat levinneestä rintasyövästä huolimatta elää ihan täysipainoisen tuntuista elämää, Huovinen kiittelee.
"Minun aikani ei ole vielä tullut täyteen"
- Tiede puhuu tietysti siitä, että uusiutunut syöpä on parantumaton sairaus, mutta koko ajan tuotetaan hyviä uusia lääkkeitä, uusia selviytymismahdollisuuksia ja tällä hetkellähän minun vointini on erinomaisen hyvä, Lea hymyilee.
- Suhtautuminen syöpään on muuttunut ihan viimeisinä vuosina. Nyt on selkeästi alettu puhumaan kroonisesta sairaudesta. Kyllähän aikaisemmin suhtautuminen oli sitä, että paranet tai kuolet, mutta nyt ymmärretään, että vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, sen kanssa voi elää vuosia, jopa vuosikymmeniä.
- Ei kuolemaa kannata minun mielestäni ruveta tekemään. Se tulee sitten kun sen aika on, se tulee sitten, kun aika tulee täyteen. Ja minun aikani ei ole vielä tullut täyteen.
- Minun pitää aina välillä sanoa itselleni, että hei, sinulla on luustoon levinnyt rintasyöpä. Minä en muista sitä aina enkä haluakaan muistaa sitä joka päivä. Minä elän tulevaisuutta ja minulla on uusia projekteja tulossa. Ne on niitä asioita, jotka kantaa minua eteenpäin ne vuodet, joita on edessä. Niistä minä en tiedä, mutta niin kauan kuin niitä on, niin minulla on tarjota niihin sisältöä, Lea sanoo.
Asiantuntija: RIIKKA HUOVINEN, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, Turun yliopistollinen keskussairaala
Toimittaja: TIIA VÄRE