Akuutin Arkisto
3.4.2007
Täyttä elämää MS-taudista huolimatta
Oululainen Pirjo Vähäkainu sairastu MS-tautiin reilu vuosi sitten. Aikaisemmin samaa tautia oli epäilty jo 25 vuotta sitten, kun hänellä oli näköpäänhermon tulehdus. Sen perusteella Vähäkainu oli osannut odottaa, että joskus hänen kohdallaan diagnoosi voi olla MS-tauti.
– Sitä mietti, että tätäkö tämä nyt on, mitä tulee tapahtumaan, ja missä mennään. Sitä oli hirveän epätietoinen kaikista asioista, vaikka toki tiesin sairaudesta jonkin verran. Siitä huolimatta diagnoosi oli isku, Vähäkainu kertoo.
Varsinaiset oireet olivat alkaneet jo pari vuotta aiemmin. Vähäkainulla oli ollut selittämättömiä oireita, joiden kuvaaminen lääkärillekin oli vaikeaa. Kävely alkoi muuttua vaikeammaksi, ja aina välillä piti pysähtyä kokonaan.
– Tällä hetkellä pystyn kävelemään vain lyhyitä matkoja, ja minulla on pakko olla auto käytettävissäni. Portaissa kävely on vaikeaa, mutta onneksi lähes joka paikassa onkin hissi. Suurin ongelma lienee se, että nyt joudumme hankkimaan toisen auton, Vähäkainu sanoo.
Neurologinen sairaus
MS-tauti on neurologinen sairaus, joka todetaan magneettikuvissa tai selkäydinnesteestä. MS-tautia sairastavan henkilön aivoissa on pesäkkeitä, jotka aiheuttavat sairaudelle tyypillisiä oireita kuten liikeratojen heikentymistä, tuntoaistin häiriöitä, psyykkistä ja fyysistä uupumista ja tasapainohäiriötä.
Taudin juuret ovat 1800-luvulla, jolloin ranskalainen professori J.M.Charcot löysi taudin mikroskooppikuvauksissa. Taudin tyypilliset tunnuspiirteet löydettiin jo silloin.
MS-taudin tyypilliset oireet syntyvät, kun aivoihin tulee pesäkkeitä, jotka rasittavat potilaan aivojen toimintaa.
– Pesäkkeet rasittavat ympäristöä, aiheuttavat paikallista turvotusta, ja heikentävät aivoissa tapahtuvaa johtumista. Tämän vuoksi potilaalle syntyy myös MS-taudin tyypillisiä oireita, kertoo professori Mauri Reunanen Oulun yliopistollisen sairaalan neurologian klinikalta.
MS-tautia ei automaattisesti hoideta lääkehoidolla, esimerkiksi Pirjo Vähäkainun kohdalla ainoa hoitokeino on liikunta, jota hän harrastaa ohjatuissa ryhmissä sekä kotona. Kotona hänellä on muun muassa kuntopyörä ja jumppapallo, jotka kuuluvat säännölliseen viikko-ohjelmaan.
– En minä joka päivä jumppaa, mutta jotain liikuntaa harrastan kolmesta neljään kertaan viikossa. Kyllä sitä pysyy paremmassa kunnossa, kun liikkuu säännöllisesti, Pirjo tietää.
MS-tautiin on olemassa toimiva lääkehoito. Lääkkeiden kehitys näkyy tehokkuudessa. Suonensisäinen kortisonihoito nopeuttaa pahenemisvaiheesta toipumista ja 90 -luvulla kehitettiin lääke, joka hillitsee taudin kehitystä. Siltikään parantavaa lääkettä ei ole olemassa.
– Lääkkeet lievittävät MS-tautia siten, että joka kolmas vaikeutumisen vaihe jää pois, ja joka toinen vaikea vaikeutuminen jää pois. Lisäksi tämä kumulatiivinen invaliditeettikehitys lievenee. Kahden vuoden seurannassa on voitu nähdä että invaliditeettikehitys lievenee noin 30 prosentilla, Reunanen kertoo.
Tällä hetkellä tutkitaan ja kehitetään sellaisia lääkkeitä, jotka voisi ottaa suun kautta. Samalla lääkkeiden suuremmasta annoskoosta haetaan parempaa tehoa.
Ympäristön asenne vaikuttaa – hyvässä ja pahassa
Pirjo Vähäkainu ei ole jäänyt surkuttelemaan omaa sairauttaan, se kyllä muistuttaa itse itsestään. Toinen jalka ei tahdo pysyä aktiivisen koiraharrastajan kanssa samassa vauhdissa. Sopeutumisessa erityisen tärkeää ovat olleet läheiset ihmiset sekä harrastuskavereilta tullut tuki.
– Nämä nuoret, joiden kanssa liikun koirapiireissä, eivät antaneet periksi. He vievät minut koiranäyttelyihin väkisin, kun itse aristelin. Ajattelin, etten viitsi lähteä, koska liikun huonosti. Silloin he sanoivat, että mennään sitten sitä tahtia eteenpäin, mitä sinä pääset. Minä luulen, että jos minulla ei olisi ollut näitä hyviä suhteita, niin aika vaikeaa olisi ollut nousta ylös ja uskaltaa lähteä liikkeelle, Vähäkainu tietää.
Pirjolla on kokemusta myös vähemmän kannustavasta palautteesta. Erityisesti häntä harmittaa se, etteivät nuoret uskalla kertoa vapaasti sairastavansa MS-tautia, koska he joutuvat pelkäämään esimerkiksi työpaikan puolesta. Erityisen ikävää on se, että usein näkyvän fyysisen vian ajatellaan vaikuttavan myös ajatteluun.
– Kyllä sitä ikävää palautettakin on tullut, ja joskus tuntuu, että ihan yllättäviltä tahoilta. Ikävimmiltä tuntuu sellainen ajattelutapa, että jos liikun huonosti, en sitten ymmärräkään asioita.
Vähäkainu uskoo, että usein ennakkoluulojen taustalla on tietämättömyys, sekä se etteivät ihmiset uskalla kysyä mistä on kysymys.
– Kun tietoa tulisi lisää, niin asenteetkin paranisivat.
Lisätietoa
Suomen MS-liitto: http://www.ms-liitto.fi/
Asiantuntija: MAURI REUNANEN, professori, neurologian klinikka, Oulun yliopistollinen sairaala
Toimittaja: MINNA AKIMO