Akuutin Arkisto
17.4.2007
Harvinainen lihastauti pysäytti
Pirkko Matikainen opiskeli aikuisiällä fysioterapeutiksi ja nautti uudesta työstään. Vuonna 2000 hänen elämänsä kuitenkin kääntyi yllättävään suuntaan. Hänestä alkoi tuntua, että kello kiirehti hänen edelleen työmatkoilla ja hän oli aina myöhässä. Sohvalla maatessaan hän sitten huomasi, että jotakin oli kadonnut.
– Lepuutin jalkoja ja huomasin, että pohkeen sisäosasta puuttuu lihas kokonaan, Pirkko Matikainen muistelee.
Pirkon pitkä taival oli vasta alussa, sillä diagnoosin saaminen ei ollut helppoa. Ensimmäiset epäilyt olivat issias ja sen jälkeen kasvain. Niiden osoittauduttua vääriksi, lääkäri nosti kädet pystyyn. Mutkien jälkeen Pirkko pääsi tutkimuksiin Tampereen yliopistollisen sairaalan lihastautien erikoistutkimusyksikköön.
– Siellä selvisi, että sairastankin poikkeuksellista lihassairautta. Se oli mutaatio myös tyyppisairaudesta, koska se alkoi väärästä paikasta, väärään aikaan eli väärän ikäisenä ja eteni poikkeuksellisen nopeasti, Pirkko kertoo.
Lopputulos on se, että lihasvoimat häviävät ja niiden toiminta loppuu, sillä Pirkon diagnoosiksi vahvistui kansainvälisen yhteistyön tuloksena FSHD-lihassairaus.
Erilaisia oireita
Kaikkiaan lihassairauksista kärsii noin 200 000 ihmistä maailmassa ja Suomessa 10 000 ihmistä. Lihassairauksien alamuotoja on satoja.
Lihassairauksien oireita ovat hitaasti etenevä lihasheikkous, lihasten surkastumat, rasitukseen liittyvä lihaskipu tai lihaskrampit. Sairaudet vaikuttavat joko lihaksiin tai lihasten toimintaa ohjaaviin hermoihin ja ne johtavat useimmiten pysyvään liikuntavammaisuuteen ja hengitysvaikeuksiin. Pirkon sairaus on edennyt erittäin nopeasti.
Pirkko haki henkilökohtaista avustajaa, mutta anomus hylättiin. Tällä hetkellä häntä hoitaa aviomies, joka on itsekin pois työelämästä rintarankavamman vuoksi. Vammaisavustuksessa on paljon puutteita, joita terveet päättäjät eivät huomaa.
Hoitoa ei ole
Lihassairaudet sekoitetaan usein tuki- ja liikuntaelinsairauksiin. Niiden hoitotapa on kuitenkin täysin erilainen, sillä tuki- ja liikuntaelinsairauksia hoidetaan lihasharjoittelulla, mutta lihassairauksissa maitohappo vain nopeuttaa lihaksen tuhoutumista. Vain harvoihin lihassairauksiin on olemassa lääkehoitoa. Pirkon sairauteen sitä ei ole.
Lihastautien tutkijat ja lääkärit ovat muodostaneet kansainvälisen verkoston kehittääkseen sairauksien tutkimusta ja uusia hoitoja. Tulevaisuudessa saattaa siis löytyä keino auttaa lihassairauksista kärsiviä. Pirkko taistelee omaa taisteluaan sitkeästi elämässä kiinni.
Toimittaja: NINA KUJANSIVU