Akuutin Arkisto
20.3.2007
Elämää Parkinsonin taudin kanssa
Juhani Kivimäki oli tehnyt pitkän uran kirjakustannusalalla. Hän urheili aktiivisesti 48-vuotiaana siihen asti kun oikea jalka alkoi kipuilla ja liikkuminen muuttui hankalaksi. Samaan aikaan hänen käsialansa muuttui epäselvemmäksi ja pienemmäksi. Lopulta hän ei enää kyennyt kirjoittamaan hotellikorttiakaan.
– Oli kuin matto vedetään jalkojen alta täydestä vauhdista. Menin ympäri maailmaa kiivaassa markkinointityössä ja yhtäkkiä sen lopettaa, Juhani muistelee.
Käsialan huononeminen ja väsymys olivat näkyviä oireita, mutta Juhani ei tuolloin tiennyt Parkinsonin taudista vielä mitään. Hänen elämäänsä oli rytmittänyt kireä aikataulu ja kirjojen kustantaminen. Kun lääkäri sanoi diagnoosiksi Parkinsonin taudin, se oli Juhanille yllätys.
– Joku kysyi, että miten määrittelisit tautisi, kun ei tiennyt siitä mitään. Sanoin, että kun aamulla herää niin mieli menee jo ulkorappusia kun vasta toista jalkaa kampean sängystä ylös, Juhani kertoo vastanneensa.
Parkinsonin tauti on parantumaton aivojen etenevä rappeumasairaus. Sen oireita ovat muun muassa lepovapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus. Tauti voi aiheuttaa myös psyykkisiä häiriöitä ja kognitiivisten toimintojen heikkenemistä. Diagnoosi perustuu potilaan oireisiin, koska sitä ei voida todentaa tutkimuksilla.
Hoito auttaa oireisiin
Suomessa Parkinsonin tautia sairastaa 9000–10 000 henkilöä. Juhanin sanoin, tauti kulkee aina vierellä ja pyrkii lähemmäksi, mutta se on pidettävä käsivarren mitan päässä itsestä. Parkinson aiheuttaa solukatoa, jonka alkusyytä ei tiedetä vaikka solutapahtumista tiedetään paljon.
– Solukatoa tapahtuu etupäässä mustatumakkeissa ja sen myötä tulee puutosta dopamiinista. Se on tärkeä aivojen välittäjäaine, jota tarvitaan muun muassa motoriikan ja tunne-elämän säätelyyn, Anne-Maria Kuopio, neurologi, Keski-Suomen keskussairaalasta kertoo.
Mitä alhaisempi dopamiinin pitoisuus on, sitä enemmän tulee oireita. Parkinsonin tauti vähentää myös muiden välittäjäaineiden määrää. Parkinsonin tautiin ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta oireita pystytään lieventämään lääkkeillä tehokkaasti. Niiden avulla voidaan pitää tiedon kulku hermosolusta toiseen mahdollisimman normaalina vaikuttamalla muun muassa dopamiinin tasoon.
Ongelmana lyhyt vaikutus
Parkinsonini tautia hoidetaan lääkkeillä ja niiden vaikutus kohdistuu dopamiini-toiminnan lisäämiseen. Tärkein lääke on Levodopa, joka ollut käytössä 60-luvulta alkaen. Se on edelleen tärkein ja keskeisin Parkinsonin hoitoon käytetty lääke. Niiden lisäksi on dopamiiniagonisteja, joiden määrä on vuosi vuodelta lisääntynyt ja muita lääkkeitä, joita käyttämällä oireita voidaan vähentää.
– Tavoitteena on saada toimintakyky sellaiseksi alkuvaiheessa, että potilas selviytyy arkiaskareissa ja liikkuminen onnistuu ongelmitta. Alkuvaiheessa ei pyritä siihen, että saataisiin lääkityksellä kaikki oireet pois. Pitkäaikaisennusteen kannalta on usein parempi, jos potilas alkuvaiheessa hyväksyy hiukan oireita, silloin lääkitysmäärä pystytään pitämään pienempänä ja lääkityksen teho säilyy pidempään, Kuopio selventää.
Parkinsonin taudin lääkehoidon ongelmana on lääkkeiden lyhyt vaikutusaika. Esimerkiksi Juhani joutuu ottamaan 12 pilleriä päivittäin. Lääkehoidon lisäksi voidaan harvoissa tapauksissa hoitaa potilasta leikkauksella. Hoidon lisäksi Parkinson-potilaille on erittäin tärkeä saada moniammatillista kuntoutusta. Sen avulla toimintakyky säilyy pidempään. Juhani on siitä hyvä esimerkki. Hän on pitänyt yhteydet kirjamaailmaan ja toimii Jyväskylän kirjamessujen puuhamiehenä.
– Ei tämän kanssa kannata epätoivoisia ajatuksia potea. Pitää vain elää tämän kanssa. Sanoisin kaikille muille, jotka sairastavat tätä, että nouskaa sängystä ja sohvasta. Liikkukaa ja käyttäkää päätä ja raajoja. Se auttaa unohtamaan, Juhani kehoittaa.
Lisätietoa ja vertaistukea
Suomen Parkinson-liitto ry
Suvilinnantie 2
20900 Turku
Puhelin: (02) 2740 400
Faxi: (02) 2740 444
S-posti: parkinson-liitto@parkinson.fi
Kotisivut: http://www.parkinson.fi/
Asiantuntija: ANNE-MARIA KUOPIO, neurologi, Keski-Suomen keskussairaala
Toimittaja: NINA KUJANSIVU