|
| |
VåRDA HEMMA ELLER På ANSTALT? |
Studiodiskussion - vårda hemma eller på anstalt?
"Det är ju så att man vill räcka till och klara av att sköta om sitt barn, men ibland när man känner att man inte orkar så finns ju anstalten där som ett spöke."
Karin El Moutacim, utvecklingsstörda Yams mamma
Studiodiskussion med Stig-Eyrik Björkqvist, chefläkare på Kårkulla och Karin El Moutacim, mamma till utvecklingsstörda Yam 3 år.
Ni vårdar Yam hemma, hur ser er vardag ut?
-Vi är fem personer i vår familj och med tre barn är det förstås alltid fullt upp. Men trots att alla andra i familjen ju också behöver mycket uppmärksamhet, kretsar allt kring Yam. I och med att han måste matas var fjärde timme, så finns det egentligen ingen början eller slut på dagarna, allt flyter ihop. Min mamma brukar säga att vårt hus är som en busshållsplats, det kommer och går människor hela tiden. Fysioterapeuter, vårdare och så vidare. Det är ofta fullt hus. (Karin)
Hur vanligt är det att utvecklingsstörda barn vårdas på anstalt idag?
-Vi fattade redan för 20 år sedan ett principbeslut om att inga nya barn skall placeras på anstalt. Och det är nuförtiden endast i yttersta nödfall, som tyngre vård kommer på tal när det gäller barn. Det är ju så att föräldrarna bäst kan läsa sina barns signaler och kommunicera med dem, därför skall vården alltid också vara så hemlik som möjligt. (Stig-Eyrik)
Är svenskfinland en föregångare när det gäller vård av svårt sjuka barn?
-Ja, det kan man nog säga. (Stig-Eyrik)
Vilka känslor väcker ordet anstalt?
-Skuldkänslor. Det är ju så att man vill räcka till och klara av att sköta om sitt barn, men ibland när man känner att man inte orkar så finns ju anstalten där som ett spöke. Jag tror att jag har en föråldrad bild av anstalter, med långa korridorer och såvidare, men nog har jag hört också en hel del tråkigt om barn på anstalt. T.ex. att det på morgonen kan finnas bara en skötare för fem barn och när jag vet att det kan vara svårt att hinna med bara ett barn, så hur skall någon då hinna med fem, utan att barnen lider? (Karin)
Vilken avlastningshjälp får ni just nu?
-När det gäller själva vården så har Yam en skötare hemma hos oss 38 timmar i veckan och så får vi dessutom ungefär 5 dygn varje månad på Folkhälsans juniorhem. (Karin)
Hur ser er situation ut, i jämförelse med motsvarande familjers?
-Vi är med i en förening som heter Jaatinen, som består av föräldrar och anhöriga till utvecklingsstörd/ handikappade och via den föreningen får jag höra ett och annat om motsvarande familjer. Jag kan nog bara säga det att vi har det ganska bra trots allt, om allt fungerar det vill säga. Det känns som om vi skulle leva på gränsen till vad vi orkar hela tiden, och sker någonting oväntat, som till exempel att någon blir sjuk eller annat, så då kokar det över. (Karin)
Var anser du att de största bristerna i avlastningsvården finns idag?
-Jag tror att man skulle lösa en stor del av de här familjernas problem om de skulle få hjälpen i form av reda pengar eller betalkuponger. Som det är nu upplevs byråkratin som ett stort problem. (Stig-Eyrik)
-Jag håller med om det som Stig-Eyrik säger. En jättestor del av ens tid går åt att fylla i en massa blanketter om betalningar hit och dit. Förutom att man skulle behöva någon som skulle håller reda på alla papper, så skulle man ibland också behöva juridisk hjälp. Visst finns det en massa stödformer och regler, men det är svårt att få reda på allt. (Karin)
-Man måste också komma ihåg att en familj som t.ex El Moutacim nu får vårdhjälp 38 timmar i vecka, men att en vecka innehåller över 160 timmar. Så om de här familjerna hela tiden skulle ha en vårdare med sitt barn, så skulle det behövas 5 ½ personer i veckan per barn! Så de här anhörigvårdarna gör alltså över fyra personers jobb i veckan. Det är imponerande (Stig-Eyrik)
Kehitysvammahuollon tietopankki
http://www.saunalahti.fi/kup/index.html
Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry
http://www.saunalahti.fi/kup/tukiyhd/jaatinen.htm
Habben, Folkhälsans habiliteringsenhet
http://www.folkhalsan.fi/bu/index.html
Kårkulla samkommun
http://www.parnet.fi/~karkulla/
|
Linneas historia
Linnea Mattus från Ivalo var 11 år gammal då hon flyttades till anstalt i Rovaniemi, 300 kilometer hemifrån! Där dog hon i fjol, fyra och ett halvt år senare. Linnea var svårt handikappad och krävde skötsel dygnet runt. Familjens hälsa var svårt ansträngd då det slutliga och svåra beslutet om anstalt äntligen fattades. I dag lever de vidare så gott det går och kämpar med den svåra frågan om alla ändå hade gjort tillräckligt.
Linnea Mattus från Ivalo var 11 år gammal då hon flyttades till anstalt i Rovaniemi, 300 kilometer hemifrån! Där dog hon i fjol, fyra och ett halvt år senare. Linnea var svårt handikappad och krävde skötsel dygnet runt. Familjens hälsa var svårt ansträngd då det slutliga och svåra beslutet om anstalt äntligen fattades. I dag lever de vidare så gott det går och kämpar med den svåra frågan om alla ändå hade gjort tillräckligt.
Linneas mor, Marjo- Riitta Mattus, psykolog och författare, gav i höstas ut en bok ”Luopuminen”, där hon öppenhjärtigt berättar om den svåra kampen, om Linnea, om hela deras familj.
Linnea slutade helt enkelt att andas, säger Marjo-Riitta. Redan då Linnea kom hem från barnavdelningen 10 veckor gammal uppmärksammade läkarna familjen på att Linnea ibland glömmer att andas.
Därför vakade familjen i elva år!
Läkarna trodde att Linnea var både döv och blind och de sade att det därför inte lönar sig att satsa på hennes rehabilitering. Familjen visste bättre. De konstruerade ett litet klockspel med små klingande bjällror, som Linnea älskade. Hon hörde! De lärde henne att titta på sig själv i en liten spegel. Varje gång hon såg sig själv brast hon ut i ett enda stort leende. Hos såg!
Linnea hade krampaktiga spasmer, som löstes då hon sänktes ner i ett porlande bad. Det hon lärde sig i badet kunde hon senare göra ”på torra land”. Ändå fick familjen Mattus kämpa med och mot myndigheterna många år innan de lyckades få ett specialbadkar åt Linnea.
Då hon var liten fanns det inga vårdanstalter på närmare håll än Rovaniemi, där man vågade ta emot ett så sjukt barn som Linnea. Det innebar att familjen mycket sällan hade tid att ta igen sig och samla krafter. Ansvaret för Linnea upptog dem dag och natt.
Då Linnea någon enstaka gång var inne för rehabilitering och familjen kunde vila, ja, då blev alla sjuka. Då gick man snabbt igenom förkylning eller influensa, som annars inte kunde komma i fråga.
Hela tiden levde de med vetskapen om att Linnea kunde dö när som helst.
Då Linnea var elva år orkade familjen Mattus inte längre. Linnea hade blivit större och tyngre (även om hon fortfarande var lätt) och hon skulle lyftas och bäras, klädas och matas. Någon måste vaka varenda natt för att se till att Linnea kom ihåg att andas.
Båda föräldrarna drabbades av ryggskada och också syskonen, Linneas tvillingsyster Hilla och den några år äldre Ulpu, hade fått ryggsymptom. Då Marjo-Riittas arm gipsades p.g.a. en ansträngningsskada, fanns inget annat alternativ än att flytta över Linnea till anstalt.
Beslutet var tungt för hela familjen. De visste att ett avstånd på 300 kilometer innebar att de alltför sällan skulle ha möjlighet att träffa Linnea.
Linnea själv reagerade kraftigt. Hon använde sin enda metod hon hade att protestera. Hon började kasta upp. Det uppstod konflikter mellan familjen och personalen på anstalten och alltsammans var mer eller mindre kaos under en lång tid.
Familjen hade talat om för personalen att Linnea förstår om man förklarar olika handlingar och skeenden för henne. Det var det ingen som trodde. Åtminstone inte i början. Det krävdes många uppgörelser och en hel del papperskrig innan Linneas situation förbättrades på anstalten. Under de fyra och ett halvt år, som L.bodde där, och alla hade lärt känna varandra, blev allt bättre och i slutet var Linnea ändå helt förnöjd där hon bodde i ett eget rum med egna saker .
Det var många som trodde att familjen upplevde en stor lättnad då Linnea flyttade till anstalt. Många trodde att det var en lättnad att Linnea dog! Det var det inte Alla gick omkring med svåra skuldkänslor, alla var oroliga för Linnea hela tiden.
Den oron försvann först i och med att urnan med Linneas aska kom hem. I dag står urnan på ett litet bord med Linneas foto bredvid och ljus och blommor intill.
Kontaktuppgifter till Marjo-Riitta Mattus: marjoriittamattus@visto.com
Redaktör: Melita Tulikoura
|
MS-sjuk mamma på anstalt mot sin vilja
"Då får man dåligt samvete och tänker på att mamma får sitta på Lindahemmet för sig själv. Då hon ännu bodde hemma fick man dåligt samvete för att hon fick vara ensam hemma. Så att egentligen har man kroniskt dåligt samvete. Och det är svårt att hantera."
äldsta dottern Marion Backström
Gunnevi Backström väntade sitt tredje barn då hon fick veta att hon led av MS. Hon var 33 år gammal och levde ett socialt liv i Sibbo där hon bodde med sin familj. Hennes sjukdom kom att förändra hennes liv drastiskt, men inte bara hennes, utan hela familjens.
Hennes tre döttrar Marion 29 år, Marlene 26 år och Marie 16 år lärde sig vad det vill säga att ta ansvar om en annan mänskas välbefinnande redan som barn. Då deras far flyttade ihop med en annan kvinna var det i stort sett Marion, Marlene och Mari som fick sköta om Gunnevi. Såhär berättar de själva om sina upplevelser.
Marion:
.....efter att ha funderat en stund....Först tänker man, ok, nu har det drabbat min familj. Men jag försöker komma ihåg att det är mamma som är sjuk inte jag. Hennes liv begränsas ännu mer än mitt.
Marie:
Det är nog Marion som varit som en mamma för mig. Vi har ju bott tillsammans allt sedan mamma flytta till Linda hemmet för sex år sedan.
Marlene:
Vi var ju unga då mamma blev sjuk. Vi hade ju våra egna liv att tänka på, så det var omöjligt att sköta om henne 24 timmar i dygnet. Så någon myndighet kanske kunde ha ingripit lite tidigare. Men mamma var envis och det var vi väl också, så vi höll henne hemma så länge som det gick.
Marion:
Inte har mammas sjukdom förstört min ungdom. Eftersom jag sedan länge har spelat i olika band och orkestrar så har jag rest en del. Men å andra sidan har jag nog tagit ansvar på ett annat sätt än många av mina vänner
Men det är klart att har man en dålig dag eller vill man fara på en längre resa, så inte är det så där bara. Då får man dåligt samvete och tänker på att mamma får sitta på Lindahemmet för sig själv. Då hon ännu bodde hemma fick man dåligt samvete för att hon fick vara ensam hemma. Så att egentligen har man kroniskt dåligt samvete. Och det är svårt att hantera.
Men det allra jobbigaste var då hon blev så dålig att vi inte längre kunde ha henne hemma. Där tycker vi alla syskon att det gick lite tokigt till. Då hon kom hem från en rehabiliteringsvecka fick vi meddela henne att hon hade fått en plats på Linda och skulle in till hälsocentralen redan nästa dag. Det var svårt att ge henne det beskedet då hon just hade varit på rehabilitering.
Vi fick ett telefonsamtal från Sibbo kommun och måste besluta oss på fläcken. Budskapet var ”ota tai jätä”.
Vi förde henne till hälsocentralen mot hennes vilja. Det var svårt, trots att vi med förnuftet förstod att vi inte längre kunde sköta henne hemma.
Gunnevi:
Inte hade man ju väntat sig att man skulle få en sådan sjukdom. Ibland brukar jag tänka att kanske det skulle ha varit lättare om det skulle ha varit cancer. Jag trivs inte på Linda hemmet då där bara bor gamla mänskor. Jag har ingen att prata med. Det är svårt eftersom jag alltid varit social till naturen. Jag trivs bäst då jag får fara hem till flickorna.
Marlene:
Jag minns slutet av den period då hon var hemma som tung. Jag steg oftast upp på nätterna, eftersom jag hjälpte henne att gå på WC. Då hon inte längre kunde gå på WC hjälpte jag henne med katetern. Jag sov inte så bra eftersom jag visste att jag måste stiga upp om hon behövde hjälp. Ibland steg jag upp flere gånger per natt. Jag var ofta trött på morgonen då jag skulle gå till skolan.
När mamma sedan flyttade till Linda hemmet var det tungt för oss alla. Hon trivdes inte där och vi skulle ha velat ha henne hemma. Men vi klara inte av att ha henne hemma så samtidigt var det en lättnad.
Marion:
Jag kan ju inte tala för de andra, men jag tror att mammas sjukdom och att hon bor på Linda hemmet drabbat mig hårdast. Då jag vet att hon inte trivs på Linda hemmet, utan skulle vilja bo hemma, så inte känns det bra.
För det är ju ett faktum att inte är det rätt att en 48 åring vistas på ett hem med en medelålder kring 70-80 år. Alltså på ett boende för dementa.
Tillägg:
Marion och Marlene understryker att de är nöjda med den hjälp de fick av Sibbo kommun då Gunnevi ännu bodde hemma. De har inte heller något att invända mot Linda hemmet i sig. Men de tycker att det är ett problem att det inte finns ett lämpligt vårdhem för deras MS sjuka mamma.
redaktör: Maria Pörtfors
|
Mamma till åtta fosterbarn
"Alternativet för mina barn är tyvärr barnhem och det är jag ju personligen inte så förtjust i. Ett barn behöver ett hem med föräldrar för att de skall få traditioner, vardagsupplevelser och kärlek."
Viveca Ekholm
Ett stort, vackert ljusblått hus i en lugn skogsbacke. Ett hus fullt av husdjur och roliga leksaker. Ett varmt fosterhem mitt ute i den östnyländska skärgården.
Visst låter det nästan för bra för att vara sant? Men när man besöker Viveca Ekholm och hennes åtta fosterbarn ute på Kråkö utanför Borgå så är ordet idyll det korrekta ordet.
Viveca har under 15 års tid fostrat barn på heltid. Som ung fick hon ett biologiskt barn, men sedan var det stopp. Hon och hennes dåvarande man beslöt sig då för att ta emot fosterbarn.
-Först var det bara själviska behov som drev en, man ville ju vara som alla andra och ha egna barn. Men sedan skedde förändringen! När man märkte att man kunde göra underverk med de här barnen och märkte hur mycket de dels ger en och dels hur mycket man kan ge dem, så var jag såld. Och nu sitter jag här med åtta fosterbarn runt bordet, skrattar Viveca.
Änglar eller utmaningar
Viveca är en varm mamma. Viveca ser också ut som en varm mamma. Viveca talar och ser ut som en varm och klok mamma.
-Om de två första barnen skulle ha varit änglar, så skulle det säkert inte ha blivit fler barn i vårt hus, men när man märkte hur mycket banden mellan oss utvecklades, så blev det som det blev, resonerar niobarnsmamman Viveca.
En stötesten i sammanhanget för många som funderar på att ta fosterbarn är ju rädslan för att en dag mista barnen till de biologiska föräldrarna.
-Så var det nog för oss också i början. Jag var livrädd för att mista de två första, jag ville ju bara att de skulle vara mina egna barn, men nu har även det förändrats. Man mognar helt enkelt, påpekar Viveca.
Vivecas samtliga fosterbarn träffar även sina biologiska föräldrar regelbundet.
-Det är givetvis ytterst viktigt. Dels är det ju deras rötter och dels är det viktigt för att undvika alla typer av glansbilder. Om de får träffa alla inblandade, så har de också lättare att skapa en korrekt helhetsbild av situationen, säger Viveca Ekholm.
Barnhem…
-Alternativet för mina barn är tyvärr barnhem och det är jag ju personligen inte så förtjust i. Ett barn behöver ett hem med föräldrar för att de skall få traditioner, vardagsupplevelser och kärlek, ryter Viveca till.
Och visst har fosteroktetten på Kråkö fått ett ljuvligt alternativ till anstalten. Fosterhemmet är fullt av liv och rörelse, det ser barnen i åldern 5-17 och de fyra husdjuren till.
redaktör: Jens Berg
|
Läkeväxten Johannesört
Det är inte svårt att förstå varför den solgula Johannesörten får den deppiga att se livet litet ljusare. Johannesörten är godkänd som naturmedel mot lätt nedstämdhet, lindrig oro och tillfälliga insomningsbesvär. Den hjälper då man känner sig nere och har svårt att sova.
För att vara säker på att växten är Johannesört kan man gnida några knoppar mellan fingrarna och då utsöndras en röd saft.
Traditionellt har Johannesörten använts för att ge lugn och ro men också för att stärka hela nervsystemet. I Tyskland skriver läkare ofta ut Johannesört i stället för att skriva ut antidepressiva medel. Också i Sverige har det blivit allt vanligare. Där blev ett Johannesörtmedel i fjol valt till Årets Läkemedel.
Johannesörten förekommer allmänt i södra och mellersta Sverige och växer i bergig terräng, torra backar, ängar och dikesrenar. Johannesörten växer också i södra Finland. Växten blir drygt en halv meter hög.
Många använder den för att krydda brännvin. Men man kan också göra te av växten. Då plockar man hela örten, både blomma och blad.
produktion SVT
|
|
|
Till början av sidan