|
| |
VåRD VID LIVETS SLUTSKEDE |
Vård vid livets slutskede
22.09.2003
Hur förhåller vi oss idag till döden? Är döden något vi tänker på alls? Eller säger vi "Om jag dör" istället för "När jag dör".
Desiree Kantola tog hand om sin syster, Inge-Maj, då hon var döende. Inge-Maj flyttade hem till Desirees familj och fick uppleva det som vi idag kallar för en värdig död. Hon var omringad av sina närmaste och fick uppleva en kärleksfull omvårdnad de två sista veckorna av sitt liv. Vårdpersonalen stöttade familjen så att de kunde finnas till för Inge-Maj.
I studiodiskussionen samtalar medicinalråd Carl-Erik Vaenerberg, Gunilla Birkestad som i Sverige jobbar som lärare inom vård och omsorg och Desiree Kantola.
Studiovärd: Maria Pörtfors
|
 Studiodiskussion om vård vid livets slutskede
Medicinalråd Carl-Erik Vaenerberg var länge eldsjälen bakom den palliativa hemvården vid Lovisa Hälsovårdscentral. Han menar att bashälsovården idag har alla resurser som behövs för att vi skall kunna dö hemma. Men inställningar och attityder gör att det fortfarande är en lyx i Finland att dö hemma.
"Vi är idag väldigt fjärmade från döden. Problemet i vår kultur överhuvudtaget idag är att vi är egocentriska och rädda för kriser. Vi försöker leva våra liv som om kriser inte skulle finnas. Och då vi hamnar i en kris försöker vi komma ur den så fort som möjligt. Och det är inte bra för vår personliga utveckling.
Jag tror inte att man kan förstå det nödvändiga i att en sjuk mänska dör om man inte lever med i en sådan process. Då man ser hur den döende lider förstår man att döden kommer som en befrielse.
Det är vanligt att de flesta av oss vill dö snabbt. Det är en egoistisk inställning till döden, eftersom en hastig död inte ger tid för de anhöriga att ta avsked av den döende.
För att kunna dö en värdig död måste man ha rätten att göra egna beslut, in i det sista. Och så behöver man vara omgiven av kärlek. Och då räcker det inte med vårdpersonal. Utan då blir det vårdpersonalens uppgift att se till att de anhöriga finns runt den döende.
Som läkare så möter jag den döendes rädsla för smärta. Patienterna är rädda för att det skall göra ont då man dör. Då är det viktigt att komma ihåg att smärtupplevelsen är helt individuell. Det gäller att lyssna på patienten och ge henne lindring då hon säger att hon vill ha det. Om patienten inte får den lindring hon behöver så kan vårdpersonalen inte stöda den döende och inte heller de anhöriga eftersom smärtan då helt och hållet tar dem i besittning.
Alla som deltar i vården av döende mognar. Det gäller den döende, det gäller de anhöriga och vårdpersonalen. Att se döden på nära håll betyder att vi försonar oss med döden medan vi lever. Och så vitt jag kan se är det till fördel för hela samhället då en mognare mänska sköter sina kriser bättre."
Gunilla Birkestad är lärare inom vård och omsorg. Hon föreläser runt om i Sverige, för
såväl vårdpersonal som anhöriga, om hur man vårdar en döende hemma.
"Många av dem som möter döden i sitt yrke saknar kunskap om döendet och är därför både oroliga och rädda. Kunskap om döendet har en allt för liten plats i sjukvårdsutbildningen. Och för anhöriga är det så gott som utan undantag ett okänt område. Därför är jag mån om att beskriva vad som händer fysiologisk då en mänska dör. Alldeles konkreta saker som hur andningen upphör och hur andra funktioner avtar och vilken hjälp man kan bistå med under den tiden.
En annan mycket viktig del av mina kurser är att ta upp det egna förhållningssättet till döden. Det blir ofta en mycket berörande del av kursen då deltagarna börjar tänka på sin egen förestående död.
Många viktiga frågor sysselsätter en mänska som är döende. Då man tar avsked av livet dyker ju frågan "Hur har jag levt mitt liv?" upp. Både rädslor och känslor av skuld aktiveras. Före man tar avsked av livet, släpper taget om det, så är det viktigt att våga möta de här stora frågorna. Jag brukar uppmuntra den döende till att säga adjeu, som faktiskt betyder till Gud.
Ritualer som infaller då en mänska har dött är viktiga. De stöder de anhörigas sorgearbete och hjälper dem att förstå att deras nära stående faktiskt oåterkalleligt tagits ifrån dem. Jag brukar alltid uppmana vårdpersonal att ha med sig en liten låda med en duk, ljus, en bok (ofta bibeln) och andra saker som hjälper till att ge stämning.
Då en mänska just har dött behöver man inte göra någonting. Om de anhöriga är närvarande sitter de oftast kvar runt den döde. Någon kanske gråter, en annan bara sitter i stillhet. Det finns en förtätad stämning i rummet. Det brukar ta en så där 40 minuter förrän någon får ett behov av att göra något. Och då är det viktigt att personalen stöder de anhöriga så att de får hjälp med att ställa i ordning liket, eller till att ringa upp dem som bör få veta om bortgången."
Desiree Kantola har vårdat sin syster, sin farmor och sin gudmor och sin gudfar då de var döende. För henne var det ett självklart val att ställa upp för dem. Och på frågan om det inte var tungt att följa dem till dödens gräns, så svarar Desiree att det gav henne så mycket så hon inte skulle byta ut de erfarenheterna mot något annat.
"Då jag för 16 år sedan vårdade min syster, Inge-Maj, flyttade hon hem till mig. Hon var inlagd I Helsingfors på cancerkliniken i Mejlans och skulle p.g.a. en omfattande renovering flyttas till Lojo kommun där hon är skriven. Men eftersom hela hennes släkt finns i Strömfors i Östra Nyland så ville jag givetvis ha henne dit. Och tackvare Carl-Erik Vaenerberg, som då jobbade som läkare på Lovisa Hälsovårdcentral, så fick vi det ordnat så att hon flyttade hem till mig och min familj.
Också hennes 14 åriga son flyttade hem till oss. Och det var nog mycket viktigt för honom och hans fortsatta utveckling att han fick ta avsked av sin mamma. Om Inge-Maj hade flyttats till Lojo Sjukhus hade hennes son måsta färdas 200 km för att hälsa på henne.
Inge-Maj låg i vårt vardagsrum i en sjukhussäng som vi hade fått låna av hälsocentralen. Jag skötte henne på natten och hemsjukvården tog hand om henne på dagen då jag och resten av familjen var på jobb.
Inge-Maj var uppriktigt glad över att vara omringad av sin familj och för oss var det värdefullt att få göra hennes sista två veckor med oss så fina som möjligt. Det kändes bra att kunna svara på hennes behov. Då hon önskade sig ärtsoppa så kunde vi ge henne det.
Jag såg på henne att hon blommade upp under de här två veckorna trots att hon redan på sätt och vis hade avstått från livet.
I min omgivning fanns det de som förfärat frågade "Hur vågar du ta hem Inge-Maj, tänk om hon dör." Det roade mig. Det var ju för att dö hon kom hem till oss.
För mig har det varit ljusa och fina upplevelser att få följa mina närmaste i deras dödsprocess. För då en mänska står inför sin död så gör hon en slags revidering av sitt liv. Hon kanske frågar sig vad hon ännu har ogjort, minns glädjestunder och får ett behov av att be om ursäkt för de handlingar hon ångrar. Hon gör ett slags bokslut. De är med tacksamhet jag tänker på de samtal jag har fört med dem jag varit med och vårdat.
Jag har nyligen varit med om att en mänska dog väldigt plötsligt och det var mycket svårare för mig, eftersom jag aldrig hade tid att ta avsked av den mänskan.
En värdig död ser jag som en där den döende får känna dofter, välja vad man äter och dricker, välja vem som är nära och ha någon att hålla i handen. Att få uppleva sina sista dagar med alla sinnen i den grad det är möjligt. Egentligen borde vi alltid leva så, som om vi kunde dö när som helst. Men det gör vi inte eftersom vi inte vill tänka på att vi är dödliga.
Då Inge-Maj hade dött upplevde jag en stor tröst i att göra i ordning liket. Jag sydde hennes likskjorta och prydde hennes hår med blommor. Vi stod alla runt kistan. De som stod närmast henne höll i hennes händer, medan vi andra höll i varandra. Det var på alla sätt ett både fint och värdigt avsked."
redaktör: Maria Pörtfors
|
 Irmeli Elvilä - tankar kring döden
Då jag hade blivit opererad och det berättades för mej att det var frågan om en aggressiv cancer, att den hade spritt sej i alla lymfkörtlarna och att de tuffaste åtgärderna måste vidtas för att bemästra den, då föll jag. På plats var en specialsköterska som kom och pratade med mig när jag började gråta. Jag överväldigades av en desperat känsla. Men när jag hade lugnat ner mig, tänkte jag att jag måste ta det som det kommer. Och det har ju varit lättare än vad jag någonsin trodde. Bara man vågar gå emot rädslan, igenom den och lämna den, är det inte så hemskt trots allt.
När jag var i en park för att träffa en god vän efter besöket hos läkaren, bad jag till Gud: Släpp mig inte, nu behöver jag dig. Vännen skulle resa till Europa efter vårt möte och jag kände att jag inte kunde berätta för honom om min situation. Då kom friden. Den var otrolig. Den har burit mej hela den här tiden. Och jag tror det är en orsak till att jag inte tänkt på döden. De stunder jag stannat upp och funderat över min situation, då cirklar mina tankar kring att jag skulle vilja leva och följa med mina barn, hur deras liv gestaltar sej och se möjliga barnbarn. Och fortsätta seglingen med min man. Jag tror att det är mycket svårt att skilja sej från man och barn inför en eventuell död.
Som i många skeden i mitt liv, har jag råkat ut för så mycket händelser, att jag lärt mig att ta dem som de kommer. Och så har jag gjort, gått framåt i mitt liv. Om det blir så att cancern har spridit sig, så kan jag inte säga nu hur jag kommer att uppleva det. Men det är den dagen och den sorgen.
Jag har alltid tänkt att döden är att komma i vila. Jag har inte haft någon rädsla över att det skulle vara nåt hemskt. Kanske p g a av min tro allt sen min barndom. Jag har varit i många olyckor och nuddat vid döden, men inte har jag någonsin varit rädd för döden för det.
Som 4-åring var jag i Sverige i Näse kyrka. Där var det Luciafest och jag var klädd som en liten ängel med vingar. Jag har som minnesbild att jag satt och väntade på processionen. När jag såg ljusen, det vitklädda, hörde musiken och kände värmen så fick jag en känsla av att det var som att sitta i en varm och trygg famn. Det var en så trygg och fin känsla att jag helt och hållet stannade i den i en stund. Den här händelsen har burit mej väldigt långt.
Jag tror att man flyttas någonstans. Jag har hört många olika berättelser om människor som dött och att man har kunnat förnimma att det är nära oss trots det. Som ortodoxa tror, så är man 40 dagar nära sina närmaste efter sin död. Jag har själv en liknande berättelse i min familj, när min syster dog. Både far och mor kunde se henne mellan sömn och vaka. De var i olika rum och det hände samma dag. Mor sa att det var som om endast ett draperi var mellan henne och dottern.
Ibland kommer det ju tankar, om ifall man bara blivit lurad. Tror man bara på något och så finns det inte? Sådana tankar är ju rätt vanliga. Men i sådana fall har jag bara låtit tanken vara, eftersom man inte vet. Man måste också våga möta sina tvivel, som så många andra saker i livet. Det är kanske mycket bra att man inte vet vad som händer i morgon eller i framtiden. Leva i nuet och försöka leva det så att man vet att man har levt livet.
Redaktör: Kim Svennblad
|
|
|
Till början av sidan