|
6.5.2003
Joona Hautalahti sairastaa dysmeliaa. Syytä siihen ei tiedetä. Janita Ruuskanen puolestaan sairastaa perinnöllistä niveljäykistymäsairautta. Joukossamme on muitakin heidän kaltaisiaan, jotka kärsivät harvinaisista tuki- ja liikuntaelinvammasairauksista. He tarvitsevat perheineen tietoa, tukea ja apua selvitäkseen. Lahdessa toimiva Invalidiliiton pienryhmäyksikkö on perustettu heitä varten. Harvinaisena vammaisryhmänä pidetään Suomessa ryhmää, johon kuuluu enintään 500 henkilöä diagnoosia kohden. Sellaisia sairauksia on lukematon määrä. Usein ne ovat perinnöllisiä, mutta kaikkien sairauksien syytä ei tiedetä. Sairaudet ovat niin harvinaisia, että ne ovat tuntemattomia myös terveysalan ammattilaisille. Tietoa joudutaan usein hakemaan ulkomailta saakka ja kääntämään kirjallisuutta Suomeksi. Siksi ne jäävät myös helposti yleisempien sairauksien jalkoihin. Tietoa pyritään levittämään muun muassa Harava-lehden avulla. Se lähetetään jokaiselle harvinaiseen vammaryhmään kuuluvalle sekä Kelaan, sosiaalivirastoihin, terveyskeskuksiin ja sairaaloihin
Lahden pienvammayksikkö etsii tietoa harvinaisista pienvammaryhmistä ja järjestää perhe- sekä valmennuskursseja. Tarkoituksena on auttaa vammaista ja hänen perhettään selviämään arjesta ja löytämään mahdollisimman hyvät keinot aktiiviseen elämään. Tärkeätä on toisten samanlaisten kohtaaminen. Heidän kanssaan voi keskustella kokemuksista, hoidoista ja saada hyviä vinkkejä. Harvinaisilla vammaisryhmillä on kaikkiaan 12 yhdistystä, joiden kautta on mahdollista pitää yhteyttä omaan vertaisryhmään. Yhdistyksistä saa lisätietoja Invalidiliitolta. Useilla on myös omat nettisivut.
Tuki- ja liikuntaelinvammasairautta potevaa kehotetaan hoitamaan kuin normaalia lasta. Häntä pitää kannustaa eteenpäin, opettelemaan vaikeitakin asioita ja selviämään itse arkirutiineista mahdollisimman pitkälle. Sekä vanhempien että lasten sitkeys palkitaan. Tavoitteena on, että Joona ja Janita sekä muut harvinaista vammaryhmän sairautta potevat voisivat elää mahdollisimman itsenäistä elämää. Harvinaisuutena harvinaisten joukossa, mutta silti aktiivisina ja elämänmyönteisinä.
toimittaja: NINA KUJANSIVU Lisätietoja: www.invalidiliitto.fi |
