15.4.2003
RYMÄTTYLÄÄN LASTEN JA NUORTEN NEUROLOGINEN TOIMINTAKESKUS

Rymättylään Varsinais-Suomeen on perustettu neurologisista sairauksista ja häiriöistä kärsivien lasten ja nuorten kokonaisvaltaista hoitoa varten toimintakeskus NeuroCity. Hankkeen taustalla on yksityinen Suomen kuntoutus- ja kehityssäätiö, joka on perustettu tehostamaan lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä auttamista.

Apua keskitetysti

Sama keskus palvelee lapsen kasvaessa ja tuen tarpeen muuttuessa. Tämä on parannus nykytilanteeseen, jossa perheet joutuvat asioimaan hyvin monen tahon kanssa.
Apua halutaan antaa paitsi neurologisista sairauksista kärsiville lapsille ja nuorille ja heidän perheilleen, myös kaikille muille, jotka ovat säännöllisesti tekemisissä näiden asioiden kanssa.

- Lähtökohtana täytyy olla, että koko kohderyhmää autetaan. Tietoa tulee koko ajan lisää menetelmistä, kuntoutuksesta, jne. ja koko kohderyhmän täytyy saada tämä tieto. Koko kohderyhmällä tarkoitan meidän kohderyhmän lapsia, joilla on joku neurologinen diagnoosi, mutta vähintään yhtä paljon vanhempia, sisaruksia, tukihenkilöitä, opetushenkilöstöä ja hoitohenkilöstöä, sanoo säätiön perustaja David Gumbler, joka päätti säätiön perustamisesta oman poikansa autismidiagnoosin jälkeen.

Tietoa lapsen luo

Eriasteisista puhe-, kommunikaatio- ja toimintavaikeuksista kärsiviä lapsia ja nuoria on tällä hetkellä yli 60 000 ja määrä kasvaa jatkuvasti. Yksi NeuroCityn tavoitteista on viedä tietotaitoa lapsen luo, jolloin kuntoutus kotipaikkakunnalla tehostuu.

- Yliopistolliset keskussairaalat hoitaa varmaan jatkossakin tehtävänsä. Mutta on varmasti toimintoja, joita voitaisiin suorittaa esimerkiksi siellä kotipaikkakunnalla, selittää David Gumbler.

- NeuroCity ei tarkoita sitä, että me kerättäis tietoa tänne, vaan että se olisi olemassa sen yksilön ympärillä, että se tieto tulee hänen luokseen, ettei hänen tarvitsisi sitä etsiä tai ettei vanhempien tarvitsisi sitä etsiä.

- Viemme tietoa sinne, missä sitä ei ole saatavilla. Esimerkiksi videoneuvotteluin lapsen kuntoutus kotipaikkakunnalla tehostuu.

Helpotusta kohderyhmän elämään

Olennainen osa NeuroCityn toimintaa on myös neurologisia häiriöitä koskeva tieteellinen tutkimustyö. Toiveena on synnyttää innovatiivisia hankkeita ja tuotteita helpottamaan kohderyhmän elämää. Esimerkiksi kuvakepuhelimen avulla kommunikaatiovaikeuksista kärsivä lapsi voi kuvakkeita painamalla muotoilla lauseen, joka muuttuu tekstiksi vastaanottajan, esimerkiksi isän tai äidin, kännykässä tai tietokoneella. Isä tai äiti voi puolestaan vastata esimerkiksi tekstiviestillä, joka muuntuu vastaanottajan näytöllä kuvaksi.

- Esimerkiksi mulla itselläni ei ollut aiemmin mahdollisuutta kommunikoida oman poikani kanssa, kun olemme etäällä toisistamme, mutta tämä mahdollistaa sen. Kun poikani painaa kuvakkeilla: Daniel haluaa kauppaan, se tulee mulle tekstiviestinä. Ja mä voin kirjoittaa tekstiviestin “mennään ensin syömään” ja se tulee hänelle kuvakkeina, kertoo David Gumbler.

Asumisvalmennusta, urasuunnittelua
ja työharjoittelua nuorille

Kun lapsi kasvaa, myös tuen tarpeet muuttuvat. NeuroCityn toimintaan kuuluu myös mm. asumisvalmennusta. Nuorille tarjotaan viikonloppukursseja, joilla yhdessäolon ohessa opetellaan esimerkiksi ruoanlaittoa ja pyykinpesua.

- Se on ihan normaalia elämää: eli miten me kuntoutamme meidän kohderyhmän nuoret elämiseen. Siksi käytän sanaa elämänhallinta.

- Kun sinä opit sen kerrasta tai kahdesta, niin meidän kohderyhmäläinen, jolla on siis puhe-, kommunikaatio-, kontaktivaikeus, niin hänellä voi mennä 1000 kertaa, että hän oppii sen asian. Ja ellei hän saa sitä 1000 kertaa harjoitella, niin hän ei sitä opi.

Aikuistuvia nuoria NeuroCity auttaa mm. tekemällä räätälöidyn urasuunnitelman ja etsimällä työharjoittelupaikan. Työharjoittelun kautta otetaan askeleita kohti itsenäisempää elämää.

- Näillä nuorilla on ihan yhtä suuri tarve työssäkäyntiin, vapaa-aikaan ja itsenäiseen elämään, muistuttaa säätiön perustaja Gumbler.

Irtiottoa arjesta ja vertaistukea

Myös neurologisista poikkeavuuksista kärsivien lasten ja nuorten vanhemmat tarvitsevat paikan, jossa voi ohjatusti tehdä irtioton arjesta. Neurocity tarjoaa tähän mahdollisuuden. Toisaalta samassa paikassa voi myös saada tärkeää vertaistukea.

- Parhaimmillaan vertaistuki on sitä, että esimerkiksi kaksi saman diagnoosin omaavaa pystyy keskustelemaan ihan arjesta, omasta elämästään. Se on tärkeää näille lapsille ja nuorille, mutta yhtä lailla heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen.

Tietoa ja neuvontaa

Neurocityn tarkoituksena on edistää puhe-, toiminta- ja kommunikaatio-häiriöiden tutkimustoimintaa ja tuntemusta esim. kurssi- ja koulutustoiminnan kautta. NeuroCitylla on myös valtakunnallinen tukipuhelin, jonka tavoitteena on tiedon ja neuvonnan antaminen sitä tarvitseville. Samasta numerosta saa kolme eri palvelua kolmena eri päivänä. Auttavassa puhelimessa
(02-2780020) päivystää klo 18-20 maanantaisin lääkäri, keskiviikkoisin sosiaalityöntekijä ja torstaisin omainen. Auttavan puhelimen käyttäjiä voivat olla mm. lapset, nuoret, heidän vanhempansa tai alalla työskentelevät.

Lisätietoja: www.neurocity.fi

Asiantuntija: DAVID GUMBLER,
perustaja, Neurocity

Toimittaja: TIIA VÄRE