16.9.2003
AZOOR

Porilainen Hanna sairastaa Azoor nimistä silmäsairautta, joka on erittäin harvinainen silmän verkkokalvon sairaus. Koko maailmassa tätä sokeuttavaa silmäsairautta on diagnosoitu sata ja Hanna on todennäköisesti ainut suomalainen jolle tämä diagnoosi on tehty. Hänellekin diagnoosi tehtiin Yhdysvalloissa. Nykyään Hanna asuu Englannissa, Lontoossa. Tapasimme Hannan Porissa, jossa hän vietti lomaansa vanhempiensa luona.

SAIRAUDEN ALKUOIREET

Hanna asui 1990-luvun loppupuolella New Yorkissa. Vuonna 1999 hän huomasi ruokatunnilla, että hän ei nähnyt vasemmalla silmällä kunnolla, siinä oli ikään kuin sokea täplä, joka suureni joka päivä. Sairastuneeseen silmään tuli vilkkuvia valoja ja se tuli hyvin valon araksi. Vajaassa puolessa vuodessa silmä oli lähes sokeutunut.
Hanna kävi New Yorkissa useiden erikoislääkäreiden luona, mutta mitään erityistä hänen silmästään ei löydetty. Onneksi yksi lääkäreistä ehdotti hänelle menoa Tennesseehen tohtori J. Donald M. Gassin tutkittavaksi.

Tri Gass oli 10 vuotta sitten löytänyt silmäsairauden, jonka hän nimesi Azooriksi. Hanna kertoo, että tri Gass piti hänen tapaustaan hyvin tyypillisenä Azoor tapauksena.
Azoor nimi tulee engalanninkielisistä sanoista -acute zonal occult outer retinopathy.
Minä olin Yhdysvalloissa 39.tapaus, kertoo Hanna. Vaikka maailmassa on nyt todettu noin sata Azoor potilasta, niin uskon, että meitä on enemmänkin, sillä oikeaan diagnoosiin päätyminen voi olla erittäin vaikeaa etenkin maissa, joissa Azooria ei vielä tunneta.

AZOOR TUTKIMUKSET

Vuodesta 1993 lähtien tohtori Gass on seurannut kaikkia Azoor potilaitaan. Viimeisin, kolme vuotta kestänyt, 51 potilasta käsittänyt seurantatutkimus on tuonut uutta tietoa, kertoo Hanna. Esimerkiksi suurin osa potilaista on nuoria naisia ja valkoihoisia. Azoorin alkamisen aikana yli puolella Azoor esiintyi vain toisessa silmässä. Jälkiseurannan aikana kolmelle neljästä Azoor löytyi kummastakin silmästä. Toisenkin silmän sairastuminen kesti noin neljä vuotta Azoorin alkamisesta.

Azoorin syntymäsyy on tuntematon. Vaikka monilla Azoor potilailla selvityksen mukaan oli autoimmuunisia sairauksia, tohtori Gassiin selvityksen mukaan on epätodennäköistä että Azoorilla sinällään olisi autoimmuuninen lähtökohta Mahdollisena pidetään, että sairauden aiheuttaa jokin, vielä tuntematon virus.
Hanna on yhdessä toisen Azoor potilaan kanssa laatinut yli sadan kysymyksen kyselyn kartottaakseen potilaiden historian ja elämäntyylin.

- Me pyrimme omalta osaltamme etsimään jotain yhteistekijää meistä kaikista, jonka me toivoisimme voivan auttaa taudin syntysyyn löytämisessä, kertoo Hanna. Ja millaisia asioita sairastuneilta kysytään?

- Kysymykset kuuluvat moneen eri ryhmään. Kysymme esimerkiksi mitä sairauksia on ollut aikaisemmin, perhehistoriaa, onko perheessä jotain erityisiä tauteja, kertoo Hanna. Kartoitamme myös potilaan elämäntyyliä, ruokavaliota, harrastuksia, geologista sijaintia, missä on matkustellut jne.

TILANNE SUOMESSA

Silmätautiopin professori Leila Laatikainen vahvistaa tiedon, ettei Suomessa ole diagnosoitu yhtään Azoor tapausta. Muutama tapaus on sairautta joka kulkee nimellä retinan kuolio, mutta ne eivät aivan täytä Azoorin kuvausta.

-Periaatteessa on mahdollista, että Azooria sairastava olisi diagnosoitu retinan kuolioksi ,mutta niitäkin on Suomessa vain muutama vuodessa.
Jos Azoorin aiheuttajaksi epäillään virusta, niin retinan kuolion aiheuttaja on virus ja silloin on kyse toisen silmän sairaudesta, joka
voi johtaa silmän sokeutumiseen, kertoo professori Leila Laatikainen.

HANNAN SELVIYTYMINEN

Hanna käy Lontoossa työssä. Hän kertoo, että hän välttää tungoksessa liikkumista, koska hän törmäilee ihmisiin. Ennen hän harrasti erilaisia pallopelejä, nyt hän on joutunut luopumaan niistä. Hanna kertoo, että valossa hänen on pakko pitää aurinkolaseja, koska silmät ovat erittäin valon arat mutta toisaalta myös pimeään silmät mukautuvat hyvin hitaasti ja pimeässä silmissä välkkyy valoilmiöitä.

Kuinka Azoor etenee, siitä ei ole olemassa mitään tietoa ja siksi Hannallakin on jatkuva pelko, sokeutuuko myös hänen toinen silmänsä.
Hän korostaa, että pelko on aina mielessä ,mutta silti täytyy pyrkiä elämään normaalia elämää.

Toimittaja: RITVA KIVELÄ