|
21.10.2003 ”Meistä
on kirjoitettu paljon. Haluamme
osoittaa tällä ohjelmalla, Haluamme
näyttää mihin pystymme, (Me
itse ry:n vammaispoliittinen ohjelma OMAN ELÄMÄMME TOIMITUSJOHTAJIA Suomessa on arviolta noin 30 000 ihmistä, jolla on kehitysvamma. Tarve hallita omaa elämää johti neljä vuotta siihen, että kehitysvammaiset henkilöt perustivat Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n vetämän Kumppanuusprojektin jatkeeksi oman edunvalvontajärjestön, Me itse ry:n. Yhdistys ajaa ennen muuta vammaisten oikeutta omatoimisuuteen, itsemääräämiseen ja elämänlaatuun.
Salolainen Ulla Topi toimii valtakunnallisen Me itse ry:n puheenjohtajana. Vaikka paljon hyvää on viime vuosina tehty kehitysvammaisten aseman parantamiseksi, paljon on vielä tekemättä, muistuttaa Ulla. - Ihan asennoituminen, että kehitysvammaiset ovat täysivaltaisia jäseniä yhteiskunnassa, että ei olla sosiaalinen ongelma vaan osa sen ratkaisua. Eli se, että meitä ei ajateltaisi enää toiminnan kohteina niin kuin on ajateltu yhden sukupolven ajan, vaan että me pystymme antamaan tälle yhteiskunnalle jotain arvokasta tänä päivänä. Me haluamme tietoa oikeuksistamme ja me haluamme sitä tietoa selkokielellä. Ulla Topin mielestä päättäjät eivät ensinnäkään osaa käyttää sellaista kieltä, jota kaikki kansalaiset ymmärtäisivät. Jopa kansalaisuus on kehitysvammaisten kohdalla ollut pitkään syrjään sysätty, mainitsee Ulla Topi. - On ajateltu, ettei kehitysvammaiset ymmärrä mitään, että heidät viedään metsään ja passataan koko loppuiän. Mutta me nimenomaan ajamme itsemääräämistä ja omatoimisuutta. Kehitysvammainenkin pystyy tavallisen kuntalaisen elämään, olemaan ja toimimaan kaikessa päätöksenteossa. Kunnan päättäjien tulisi ottaa huomioon, että myöskin me olemme tavallisia kansalaisia ja tasa-arvoisia sellaisia. OMA TUPA OMA LUPA Mahdollisimman itsenäinen asuminen on salolaiselle Ulla Topille yksi elämän kantavia voimia. Hän asuu jo neljättätoista vuotta omistusyksiössä kaupungin keskustassa. Palvelut ovat kävelymatkan päässä kotoa. - Itse en saa mitään muuta apua tähän asumiseen oikeastaan muuta kuin ikkunanpesun. Kyllä esimerkiksi pyykkikone käy kerran viikossa vähintään. Mutta tietysti lattian siivous ja tämmöinen on joskus tarvittaessa. Totta kai sitä yrittää tehdä parhaansa mukaan jatkuvasti. Mutta on aikoja, ettei kerkiä, että on kalenteri täynnä kaikkea muuta.
Tällä hetkellä Ulla Topin sydäntä lähinnä ovat erityisesti kehitysvammaisten asumiseen liittyvät kysymykset. Hän on ollut mukana vammaisten edustajana valmistelemassa Sosiaali- ja terveysministeriön, Suomen kuntaliiton ja Stakesin alkukesällä julkistamaa Vammaisten ihmisten asumispalvelujen laatusuositusta. Suositus korostaa, että vammaisten asumiseen liittyvät tarpeet tulisi ottaa huomioon kaikessa kunnallisessa päätöksenteossa ja kunnallisten toimintojen suunnittelussa. Laatusuosituksen pääteesit:
Lähde: Yksilölliset palvelut, toimivat asunnot ja esteetön ympäristö. Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus. Helsinki 2003. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita. Suosituksen takana ovat perustuslain mukainen tasa-arvo ja yhdenvertaisuus. Perustuslain mukaan jokainen saa esimerkiksi valita itse asuinpaikkansa ja jokaisen ihmisarvoa ja yksityisyyttä on kunnioitettava. Läheskään aina ihanteet eivät kuitenkaan toteudu. On
hyvä pitää mielessä, että toimintarajoitteisuus
voi kohdata ketä hyvänsä, ennemmin tai myöhemmin.
Toimiva asuinympäristö palvelee lopultakin kaikkia kansalaisia. - Pienempiä yksiköitä, sellaisia 5-10 hengen yksiköitä. Ja sitten tietysti se, että henkilökohtainen nimi olisi siellä ovessa. Eli se on hyvin tärkeä meille. Oma kotirauha, että kukaan ei saa tulla sinun huoneeseesi koputtamatta ja kysymättä lupaa. Ja rahahan ei tässä saisi olla esteenä, vaikka se hirveän monessa asiassa on, mutta palveluiden laatuun ei aina tarvita rahaa. AIKUISENA ON VAIKEA AIKUISTUA Nykyisin monet kehitysvammaiset nuoret aikuiset itsenäistyvät lapsuudenkodistaan ja muuttavat omaan kotiin. Me itse -yhdistys haluaa tarjota tukeaan tässä prosessissa. - Kyllähän meidän täytyisi saada itsenäistyä ja mieluummin vielä nuorempana. Mitä vanhemmaksi tulee, niin sitä vaikeampi on irrottautua. Tarvitsisi sitten olla joitakin asumisen avustajia tai henkilökuntaa sen verran. Se onkin varmasti pienillä paikkakunnilla se ongelma, kun ei välttämättä niitä asuntoja ole. Vaikka sen pitäisi olla laissa ja perustuslaissa turvattu, että kaikkien pitäisi saada asunto ja oma asunto. Ulla Topi myöntää, että vanhempien tarve pitää kiinni aikuisista vammaisista lapsistaan kumpuaa useimmiten aidosta huolesta. - Aika osuvasti on meidän entinen Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtaja sanonut, että haluaisin elää päivän kauemmin kuin lapseni. Eli kyllä se yleinen huoli on kumminkin ollut. Ikäperheiden kehitysvammaisten luona tarvitaan avustajia, jotka sitten avustavat tämän kehitysvammaisen itsenäistymisessä. Siinä pari-kolmekymppisenä olisi tietysti helpointa vielä muuttaa kuin että äiti on 80 ja itse on 50. Se voi olla se muutto paljonkovempaa vielä. TYÖ TUO LAATUA ELÄMÄÄN Myös
kehitysvammaisten työllistymiseen liittyvät kysymykset
askarruttavat Ulla Topia.
- Minusta työ on sellainen ihmisarvon mitta. Työnantajien ja kunnanisien tulisi huomata, että kehitysvammaisissakin henkilöissä on potentiaalia tehdä vaikka ihan normaalia työtä ja ihan normaalissa palkkasuhteessakin. Minulle se on ihan elämäntapa, olisi katastrofi jos tämä suljettaisiin. Silloin varmaan tuntuisi, että elämällä ei olisi sisältöä, jos ei olisi mitään. Tietysti varmaan vapaaehtoisena löytäisin jotain tekemistä. Ulla Topi on käynyt harjaantumiskoulun, Muurlan evankelisen kansanopiston sekä Halikon käsityö- ja taideteollisuusoppilaitoksen. Työkeskuksessa hän ahkeroi käsityöpuolella kangaspuilla kutoen. Ulla haaveilee tavallisesta työpaikasta. - Voi olla että se olisi jotain toimistoalaa. Olen jonkun kerran sellaista yrittänyt, mutta ei varmaan löydy sellaista. Varmaankin täytyy jollain oppisopimuksella mutta se voi olla, että kun tässä kumminkin ns. biologinen kello käy ja on jo liki nelikymppinen... Se on hirveän vaikeaa meidän sukupolven ajatella, että jättäisi eläkkeen ja rupeaisi palkkatyöhön. Ja että se palkka on kumminkin se, millä pitäisi elää ja saada kaikki rahat myöskin riittämään menoihin. Kehitysvammaisia
on työllistynyt avoimille työmarkkinoille tuettuun työhön
1990-
Noin
11200 kehitysvammaista työskentelee työ- ja toimintakeskuksissa.
Kaikkiaan noin
Vajaakuntoisten
ja pitkäaikaistyöttömien työhönsijoittumiseen
on tiedossa helpotusta. Sosiaalisen
yrityksen henkilöstöstä vähintään
30 prosenttia olisi vajaakuntoisia tai Sosiaalinen
yritys toimii kuin mikä tahansa kaupparekisteriin merkitty
tavaroita tai
- Minusta on hyvin tärkeää pitää yhteyksiä valtakunnan poliitikkoihin. Kansalaisjärjestön kautta on paljon helpompi päästä lähelle kansanedustajia ja näitä hyvin tärkeitä henkilöitä, jotka kumminkin päättävät meidän asioistamme pääosin. Että kehitysvammaisten elämänlaatu tulisi olemaan tasa-arvoinen muiden kansalaisten kanssa.
Ulla Topi kertoo olleensa aina vahva luonne ja taistellut jo lapsuudenkodissaan oman itsenäisyytensä puolesta. Vielä muutama vuosi sitten äiti saattaen huolehti, että tytär nousee matkoillaan oikeaan junaan. - Olen melkein kohta 20 vuotta saanut olla mukana tekemässä tätä edunvalvontatyötä kehitysvammaisten puolesta. Nythän mä kuljen ympäri Suomea eikä tarvitse mitään avustavaa henkilöä, mutta ulkomailla tarvitaan se avustava henkilö kielen takia. Mutta kyllä se on sellainen oman itsetunnon kohotus, kun huomaa että pystyy itsensä hoitamaan ja yrittää kuitenkin sinnitellä niin että se talouskin pysyisi jotakuinkin kurissa. Jotta tekeminen ei loppuisi kesken, laulaa Ulla Topi kirkkokuorossa ja on jo parinkymmenen vuoden ajan pitänyt pyhäkoulua lapsille. - Se on kumminkin oman hartauselämän keskipiste. Juuri tässä suoritin itselleni diplomin siinäkin asiassa, nimittäin varhaiskasvatuksen evankelis-luterilaisen kirkon diplomin, 10 opintoviikkoa. Se oli näiden harrastusten lomassa aikamoinen voimainponnistus.
JULKILAUSUMA ASUNTOPOLITIIKASTA - Vammaisten
ihmisten asuminen tulee suunnitella samalla tavalla kuin muidenkin - Vammaisten ihmisten pakkomuutot on jyrkästi kiellettävä. - Kaikki muutot tulee valmistella huolella. - Aikuisella vammaisella tulee olla oikeus ja mahdollisuus muuttaa lapsuudenkodistaan. - Yhteiskunnan tulee taata asunto ja asumiseen tarvittava tuki vammaisen omalta paikkakunnalta. - Jokaisella vammaisella ihmisellä tulee olla mahdollisuus valita asuinkumppaninsa. - Emme halua holhousta, vaan tukea, jotta voisimme selviytyä mahdollisimman itsenäisesti. - Emme halua leimaavia nimityksiä kodeistamme, asuimmepa sitten laitoksessa, asuntolassa tai palvelukodissa. - Olemme oman elämämme toimitusjohtajia.
- Sallikaa aikuisten vammaisten perheenjäsentenne kirjoittaa oman elämänsä käsikirjoitus. - Meillä on oikeus irrottautua vanhemmista. Muistakaa vanhemmat, teillä on oikeus päästää irti. - Antakaa meille mahdollisuus tuntea, että voimme hallita elämäämme. - Nähkää aikuistumisemme normaaliksi elämänkulun osaksi, olkaa ylpeitä meistä, kun haluamme itsenäistyä. - Älkää sitoko meitä tekemällä asioita puolestamme. - Pohtikaa mikä on vammaisten perheenjäsenten etu. - Antakaa meidän yrittää, antakaa meidän epäonnistua. - Ohjatkaa, tukekaa, luokaa haasteita, antakaa meidän ottaa sopivia riskejä, älkää holhotko meitä ikuisiksi lapsiksi. - Kohdelkaa meitä kuin kohtelisitte ketä tahansa vastaavan ikäistä. - Aikuisena on vaikea aikuistua.
- Vammaisen ihmisen elämänlaadussa on kysymys samoista asioista kuin muillakin. - Jokaisen ihmisen pitää saada itselleen sopivat palvelut. - Henkilön tulee osallistua kaikkiin häntä koskeviin neuvotteluihin. - Palveluja
ja tukea suunniteltaessa tärkein kysymys on - Kaikilla vammaisilla on vahvuuksia. - Palveluiden tulee perustua siihen että vammaisen ihmisen voimavarat ja mahdollisuudet. - Selviytyminen ei ole kiinni vammaisen ominaisuuksista, vaan siitä, että palvelut ja tuet eivät vastaa vammaisen tarpeita. - Vammaiset aikuiset ovat oman elämänsä parhaita asiantuntijoita. - Yhteiskunta, joka on hyvä vammaiselle on hyvä kaikille. - Älkää suunnitelko meille yhtään mitään ilman meitä. Vammaispoliittista
ohjelmaa voi tilata osoitteesta: LINKKEJÄ: www.verneri.net
|
