28.10.2003
MÄ EN KESTÄ! – NÄYTTELY HELLYYDESTÄ HAJOAVISTA LUISTA

Osteogenesis imperfecta (O.I.) eli synnynnäinen luustonhauraus on harvinainen sidekudoksen ja luuston sairaus. Suomessa sitä sairastaa reilut 300 henkeä. Taudin merkittävin oire on luuston murtuma-alttius. Käytännössä murtumia voi tulla jopa yskimisestä, nauramisesta tai halaamisesta.
Jenni-Juulia Wallinheimon näyttely ”Mä en kestä” kertoo, miltä tuntuu, kun luut voivat mennä rikki hellyydestä.

KANSAINVÄLISEN
VAMMAISTEN VUODEN NÄYTTELY

- Tämä vuosihan on kansainvälinen vammaisten vuosi ja mulle tuli aika kivasti valmistumisen jälkeen mahdollisuus osallistua EUCRA Ry:n Galleria 2003 –projektiin. Ja koska on vammaisten vuosi, mä sitten ajattelin, että mä otan sen riskin ja tulen esille omana itsenäni, oman kroppani kautta ja käsittelen Osteogenesis Imperfectaa eli synnäistä luustonhaurautta omissa töissäni, kertoo tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo.
- Tämä näyttely käsittelee ylipäätään haurautta, rikkimenemistä ja koossapysymistä erilaisten materiaalien ja erilaisten osteogenesis imperfectaan liittyvien oireiden kautta.

SUOJAPUKUJA OSTEOGENESIS
IMPERFECTAA SAIRASTAVILLE

Usein toistuvat luunmurtumat, etenkin lapsuusiässä, ovat O.I.:n tavallisin oire. Murtumat saattavat syntyä vaikeimmissa tapauksissa jopa nukkuessa.Murtuma-alttius jatkuu läpi elämän. Jenni-Juulia Wallinheimon näyttelyssä esiteltävät suojapuvut on suunniteltu vahvistamaan O.I.-potilaan turvallisuudentunnetta.

- Bubble wrap -niminen vaatemallisto lähtee siitä, että kun mä 90-luvun alussa aloitin tekstiilipuolen opinnot, niin älyvaate oli sellainen just ovella tuleva tuote. Mä rupesin sitten miettimään, että jos ihmisellä on synnynnäisesti hauraat luut, niin mikä olisi älyvaatteen funktio ja se on tässä tapauksessa vahingoittumisen estäminen.
- Näissä vaatteissa vahingoittumista estetäänteknisesti sellaisilla materiaaleillakuten kuplamuovilla, styroksilastuilla ja höyhenillä.

KUKA PARANTAISI LILLERI LALLERIN?

Lilleri Lalleri laudalla makasi.
Lilleri Lalleri laudalta putosi.
Ei sitä ole koko Suomen maassa,
joka Lilleri Lallerin parantaa.
(englantilainen kansanruno)

Vaikka osteogenesis imperfectaa sairastavan murtumat paranevat, jokainen uusi särkyminen vammauttaa tukirakenteita pysyvästi, ja vaikka O.I.-sairauden aiheuttava rakennevirhe perimässä tunnetaan nykyisin hyvin, ei tiedetä, miten se voitaisiin korjata, joten sairautta ei voida parantaa. Lasipalatsissa on esillä kirjomalla toteutettuja kuvioituja kananmunia, jotka kaltoin kohdeltuina tuhoutuvat korjauskelvottomaksi kalkkijauhoksi.

- Nämä munat on tietyssä mielessä tämän näyttelyn maskottihahmo, eli mä koen että Lilleri Lalleri voisi hyvin symboloida O.I.-potilasta. Tosin Lilleri Lallerille kävi huonosti, ja nämä munat, jotka on täällä esillä, on taaskoristeellisia enkä mä ole halunnut tehdä niitä hirveän synkiksi.

MUSIIKKIA NÄKöAISTILLE

Kuulon heikkeneminen on tavallinen O.I:hin liittyvä ongelma. Tutkimusten ja arvioiden perusteella sitä esiintyy joka toisella O.I:ta sairastavalla.

- O.I:sta johtuvan kuulon heikkenemisen myötä laulujen sanat kokkaroituvat korvissani ja musiikki välittyy usein vaillinaisina aistimuksina tajuntaan, kertoo tekstiilitaiteilija Wallinheimo.

-Konserttisarjassa olen halunnut vaihtaa tämän huonon kuulon toiseen aistiin eli silmään. Mä olen halunnut tehdä musiikkia, johon sillä huonolla kuulolla tai sanojen sekaisiin menemisellä ei ole mitään merkitystä. Eli niissä on kuunneltu musiikkia ja kirjomalla toteutettu cd-levyn pinnalle sen musiikin synnyttämiä ajatuksia.

- Melodia säilyy ennallaan, mutta vastaanottava aisti muuttuu. Levyistä voi nauttia ilman kuulolaitteita tai vahvistimia.

MIKÄÄN EI LOHDUTA NIIN KUIN LEIVOS
– PAITSI TOINEN LEIVOS

- Leivoskattaus on mun henkilökohtainen vastaukseni kysymykseen O.I:n psyykkisestä kuormittavuudesta. Mun mielestä tänä päivänä on jo osoitettu, että hiilihydraatit ja sokeri oikeasti saavat aivot erittämään sellaisia hormoneja, jotka käyttäytyvät elimistössä masennuslääkkeiden tavoin.

- Mun mielestä O.I.-potilas voi siis hyvällä omalla tunnolla lääkitä murtumasta pettynyttä mieltä myös pienellä herkuttelulla ja mä mielelläni näkisin, että pieni herkuttelu hyväksyttäisiin käypähoitosuositukseksi, nauraa Jenni-Juulia Wallinheimo.

POSITIIVISTA TAIDETTA

Mä en kestä –näyttely on kokonaisuutena riemukas ja ennen kaikkea käsityötaidon kisällinnäyte. Näyttely on taidetta sairaudesta vain, jos katsoja niin haluaa nähdä. Ja toisaalta silloinkin, sairaudesta kertoessaan, taide on täynnä positiivista energiaa.

- Se on ihan tietoinen ratkaisu, koska edelleen 2000-luvulla, niin kummallista kuin se onkin, niin vammaisuus herättää ihmisissä aika automaattisesti negatiivisen mielleyhtymän.Jos tämä on vammaisten vuoden galleria ja mä pistän tänne esille katkenneita luitani, niin mä luulen, että mä en saavuta sillä samaa asiaa kuin positiivisen ja huumorin kautta.

- Mun mielestä siinä on myös se juttu, että jos mä teen taidetta vain siitä negatiivisesta fiiliksestä, joka O.I.-nuoresta tulee, niin mä en ole päässyt siinä ajattelussa kovin pitkälle. Mun mielestäni sitten kun siihen ottaa vähän huumoria mukaan, niin siinä on joutunut tekemään pikkuisen enemmän töitä.

Mä en kestä – näyttely hellyydestä hajoavista luista on avoinna Lasipalatsissa 2.11. asti.

toimittaja: TIIA VÄRE