30.9.2003
KÄLKÄJÄN
KUULOVIKAISET LAPSET
GEENIVIRHEEN AIHEUTTAMA KUULOVIKA
Tänä
päivänä 6-vuotias Rosanna vastaa reippaasti puhelimeen.
Vielä kolme vuotta sitten hän eli hiljaisessa maailmassa
ja kommunikoi vanhempiensa kanssa viittomalla. Hän on Kälkäjän
perheen lapsista keskimmäinen ja syntyi kuurona. Myös
siskot, 7-vuotias Julia ja 4-vuotias Misella, ovat kuulovikaisia.
Rosannalle asennettiin sisäkorvaistute kolmen vuoden ja kolmen
kuukauden ikäisenä. Julian ja Misellan kuuloviat on voitu
korjata tavallisella kuulolaitteella, joka toimii äänen
vahvistajana.
Lasten
kuulovikaan löytyi selitys pari vuotta sitten. Molemmilla vanhemmilla,
Maaritilla ja Jukalla, on harvinainen geenivirhe, connexin, minkä
vuoksi heidän todennäköisyytensä saada kuuro
lapsi on yksi neljästä.
Perheen
esikoinen, Julia, sai kuulokojeen ollessaan hieman alle kaksivuotias.
Vanhemmat saivat vasta tuolloin vahvistuksen epäilyilleen,
ettei tyttö kuullut normaalisti. Tämän jälkeen
seuraavien lasten kuulo on tutkittu heti. On hermoja raastavaa,
kun lapselle joutuu koko ajan puhumaan kovalla äänellä
tai huutamalla. Sitä suuttuu itsekin paljon helpommin, kun
lapsi ei reagoi, Maarit sanoo.
Ensimmäisenä
kesänä, kun Julia oli saanut kuulolaitteet, hän istui
äitinsä kanssa mummolan ruohikolla katselemassa ötököitä.
Silloin Julia sanoi yhtäkkiä: Äiti, minä
kuulen linnun laulun! Ei voinut muuta kuin itkeä ilosta.
On se mahtavaa, että on näitä apuvälineitä,
Maarit kertoo.
Vanhempien
kärsivällisyyttä koeteltiin kuitenkin pian uudelleen.
Perheen toinen lapsi, Rosanna, kykeni kuulemaan vain hyvin voimakkaita
matalia ääniä. Silloin minulta nykäistiin jalat
alta, kun kuulin, että tyttö on kuuro! Hän ei ollut
kuullut yhtään mitään! Julian kanssa olimme
alkaneet siinä vaiheessa jo pärjäämään,
niin sitten oli taas aivan uusi tilanne edessä, Maarit kertoo.
SISÄKORVAISTUTTEELLA
MAHDOLLISUUS KUULLA PUHETTA
Rosannan
vuoksi vanhemmat opettelivat viittomaan suomen kielen mukaisesti
ja yrittivät totutella ajatukseen, että lapsi pysyy kuurona.
Heille oli kerrottu sisäkorvaistutteesta, jonka avulla hyvin
heikkokuuloinenkinvoisi erottaa puheäänen, mutta he suhtautuivat
laitteeseen hyvin epäluuloisesti. Me olimme kuulleet, että
se olisi kuin Aku Ankan ääntä tai jotain tietokonemaista,
mitä lapsi kuulisi. Meistä tuntui paremmalta, että
Rosanna saisi olla puhtaasti kuuro kuin sellainen puolivälissä
taiteilija, vanhemmat kertovat.
Maarit
ja Jukka muuttivat kuitenkin mieltään, kun lääkäri
näytti heille kuulokäyrän, josta näkyi erään
lapsen kuulon erottelukyvyn parantuminen sisäkorvaistutteen
asentamisen jälkeen. Tuosta hetkestä lähtien he halusivat
tarjota myös Rosannalle mahdollisuuden kuulla ääniä
ja oppia puhumaan.
Sisäkorvaistute
eli kokleaimplantti voidaan asentaa henkilölle, jolla on vaikea
tai erittäin vaikea molemminpuolinen sisäkorvakuulovika,
mutta terve kuulohermo. Istute muuttaa äänen sähköiseen
muotoon, jolla stimuloidaan suoraan kuulohermon säikeitä
ja ohitetaan toimimaton sisäkorva. Implantin tarkoituksena
on mahdollistaa puheäänen kuuleminen, mihin riittää,
että erottelee äänet, joiden voimakkuus on 40 - 70
dB ja korkeus 0,5 - 4 kHz.
Sisäkorvaistutelaitteistoon
kuuluu korvan sisä- ja ulkopuolisia osia, joista sisäiset
asennetaan paikoilleen korvaleikkauksessa. Korvan ulkopuolella ovat
mikrofoni, puheprosessori sekä lähetin ja sisäpuolella
magneetti, vastaanotin sekä monikanavainen elektrodiryhmä.
Ääni kulkee korvan taakse kiinnitetyn mikrofonin kautta
puheprosessoriin, joka muuttaa signaalin digitaaliseksi koodiksi.
Tämän jälkeen koodi siirtyy lähettimeen, joka
pysyy paikallaan pienen ihonalaisen magneetin avulla. Lähetin
välittää signaalin laitteiston sisäisiin osiin,
jossa vastaanotin purkaa sen ja siirtää signaalin sisäkorvaan
asennetun elektrodinauhan kautta kuulohermoon ja siitä edelleen
aivojen kuorikerroksen kuulokeskuksiin.
Suomessa
on asennettu lapsille monikanavaisia sisäkorvaistutteita vuodesta
1997 lähtien. Tällä hetkellä laitteistoa käyttää
maassamme noin 110 lasta. Heistä suurin osa on ollut syntymästään
asti vaikeasti tai erittäin vaikeasti kuulovikaisia tai ennen
puheenoppimisikää kuuroutuneita. Koska ensimmäiset
ikävuodet ovat puheen oppimisen kannalta erityisen tärkeitä,
istute pyritään laittamaan jo yhden kahden vuoden iässä.
Äänimaailmaan tutustuminen ja puheen opetteleminen aloitetaan
varovasti 4-6 viikon kuluttua laitteen asentamisesta. Jatkossa lapsi
tarvitsee kehittyäkseen paljon vanhempien tukea sekä puheterapeutin
ohjausta.
Täytyy muistaa, ettei istute tuo lapselle normaalikuuloa, vaan
häntä voidaan verrata lähinnä lievästi
huonokuuloiseen lapseen. Se täytyy ottaa huomioon jatkossa
myös päiväkodissa ja koulussa, muistuttaa Mirja Luotonen,
joka toimii osaston ylilääkärinä Oulun yliopistollisen
sairaalan korvaklinikalla. Hänen mukaansa tällä hetkellä
näyttää siltä, että lähes kaikki sisäkorvaistutteen
saaneet lapset oppivat kommunikoimaan puhumalla. He pystyvät
kuulemaan ja ymmärtämään puhetta ja myöskin
tuottamaan sitä.
KUULOVIKAISENA
KUULEVIEN MAAILMASSA
Rosannan
leikkaus onnistui hyvin ja hänen kuulo- ja puhekykynsä
ovat kehittyneet erinomaisesti. Hän voi käydä yksin
kaupassa ja kuulee ulkona liikkuessaan liikenteen äänet.
Hän on oppinut puhumaan myös silloin, kun laite ei ole
päällä ja osaa tuolloin lukea huulilta, mitä
hänelle yritetään sanoa. Tytöllä, joka
jäi ennen pihapiirissä leikkiessään yksin, on
nyt paljon kavereita ja hän on aloittanut ensimmäisen
luokan tavallisessa koulussa.
Istutteen
käyttö ei juuri poikkea perinteisen kuulokojeen käytöstä.
Ulkoisia osia on suojattava vedeltä, lialta ja kolhuilta ja
paristot on vaihdettava säännöllisesti. Jotta laitteen
sisäiset osat eivät vahingoittuisi, staattisia sähköiskuja
on vältettävä ja harrastukset ja muut leikit on valittava
siten, ettei päähän kohdistu voimakkaita tärähdyksiä
tai lyöntejä.
Tytöt
irrottavat kuulokojeet peseytymisen ja nukkumaanmenon yhteydessä,
mutta osaavat kytkeä ne pois päältä myös
muulloin halutessaan. Sellaisissa tilanteissa, joissa melu
tuntuu ylirasittavalta tai jos he suuttuvat vanhemmille. Silloin
he sammuttavat laitteiston ja katselevat hymyssä suin. Rosanna,
jonka kanssa ollaan viitottu, laittaa silmät kiinni ja sanoo,
ettei kuule eikä näe. Yritä sitten rauhallisesti
selvittää tytölle, että mistä on kysymys,
Jukka sanoo.
Tyttöjen
hoitaminen on koetellut välillä raskaasti Maaritin ja
Jukansuhdetta, sillä toiselle ei ole jäänyt juurikaan
aikaa arjen pyörityksessä. Heillä jos kenellä
on tietoa kuulovikaisten lasten kanssa elämisestä. Kälkäjät
ovatkin tukiperheenä Satakieli-projektissa, jonka tarkoituksena
on auttaa implantin saaneiden lasten perheitä.
Asiantuntija:
MIRJA LUOTONEN, osaston ylilääkäri, korvaklinikka,
OYS
Toimittaja:KIRSI SCHALI
Linkki Satakieli-projektin sivuille: www.satakieliprojekti.com
|