Etusivulle
Toimitus
Historia
Arkisto
Linkit

Arkisto

30.9.2003
KÄLKÄJÄN KUULOVIKAISET LAPSET
GEENIVIRHEEN AIHEUTTAMA KUULOVIKA

Tänä päivänä 6-vuotias Rosanna vastaa reippaasti puhelimeen. Vielä kolme vuotta sitten hän eli hiljaisessa maailmassa ja kommunikoi vanhempiensa kanssa viittomalla. Hän on Kälkäjän perheen lapsista keskimmäinen ja syntyi kuurona. Myös siskot, 7-vuotias Julia ja 4-vuotias Misella, ovat kuulovikaisia. Rosannalle asennettiin sisäkorvaistute kolmen vuoden ja kolmen kuukauden ikäisenä. Julian ja Misellan kuuloviat on voitu korjata tavallisella kuulolaitteella, joka toimii äänen vahvistajana.

Lasten kuulovikaan löytyi selitys pari vuotta sitten. Molemmilla vanhemmilla, Maaritilla ja Jukalla, on harvinainen geenivirhe, connexin, minkä vuoksi heidän todennäköisyytensä saada kuuro lapsi on yksi neljästä.

Perheen esikoinen, Julia, sai kuulokojeen ollessaan hieman alle kaksivuotias. Vanhemmat saivat vasta tuolloin vahvistuksen epäilyilleen, ettei tyttö kuullut normaalisti. Tämän jälkeen seuraavien lasten kuulo on tutkittu heti. On hermoja raastavaa, kun lapselle joutuu koko ajan puhumaan kovalla äänellä tai huutamalla. Sitä suuttuu itsekin paljon helpommin, kun lapsi ei reagoi, Maarit sanoo.

Ensimmäisenä kesänä, kun Julia oli saanut kuulolaitteet, hän istui äitinsä kanssa mummolan ruohikolla katselemassa ötököitä. Silloin Julia sanoi yhtäkkiä: ” Äiti, minä kuulen linnun laulun!” Ei voinut muuta kuin itkeä ilosta. On se mahtavaa, että on näitä apuvälineitä, Maarit kertoo.

Vanhempien kärsivällisyyttä koeteltiin kuitenkin pian uudelleen. Perheen toinen lapsi, Rosanna, kykeni kuulemaan vain hyvin voimakkaita matalia ääniä. Silloin minulta nykäistiin jalat alta, kun kuulin, että tyttö on kuuro! Hän ei ollut kuullut yhtään mitään! Julian kanssa olimme alkaneet siinä vaiheessa jo pärjäämään, niin sitten oli taas aivan uusi tilanne edessä, Maarit kertoo.

SISÄKORVAISTUTTEELLA
MAHDOLLISUUS KUULLA PUHETTA

Rosannan vuoksi vanhemmat opettelivat viittomaan suomen kielen mukaisesti ja yrittivät totutella ajatukseen, että lapsi pysyy kuurona. Heille oli kerrottu sisäkorvaistutteesta, jonka avulla hyvin heikkokuuloinenkinvoisi erottaa puheäänen, mutta he suhtautuivat laitteeseen hyvin epäluuloisesti. Me olimme kuulleet, että se olisi kuin Aku Ankan ääntä tai jotain tietokonemaista, mitä lapsi kuulisi. Meistä tuntui paremmalta, että Rosanna saisi olla puhtaasti kuuro kuin sellainen puolivälissä taiteilija, vanhemmat kertovat.

Maarit ja Jukka muuttivat kuitenkin mieltään, kun lääkäri näytti heille kuulokäyrän, josta näkyi erään lapsen kuulon erottelukyvyn parantuminen sisäkorvaistutteen asentamisen jälkeen. Tuosta hetkestä lähtien he halusivat tarjota myös Rosannalle mahdollisuuden kuulla ääniä ja oppia puhumaan.

Sisäkorvaistute eli kokleaimplantti voidaan asentaa henkilölle, jolla on vaikea tai erittäin vaikea molemminpuolinen sisäkorvakuulovika, mutta terve kuulohermo. Istute muuttaa äänen sähköiseen muotoon, jolla stimuloidaan suoraan kuulohermon säikeitä ja ohitetaan toimimaton sisäkorva. Implantin tarkoituksena on mahdollistaa puheäänen kuuleminen, mihin riittää, että erottelee äänet, joiden voimakkuus on 40 - 70 dB ja korkeus 0,5 - 4 kHz.

Sisäkorvaistutelaitteistoon kuuluu korvan sisä- ja ulkopuolisia osia, joista sisäiset asennetaan paikoilleen korvaleikkauksessa. Korvan ulkopuolella ovat mikrofoni, puheprosessori sekä lähetin ja sisäpuolella magneetti, vastaanotin sekä monikanavainen elektrodiryhmä. Ääni kulkee korvan taakse kiinnitetyn mikrofonin kautta puheprosessoriin, joka muuttaa signaalin digitaaliseksi koodiksi. Tämän jälkeen koodi siirtyy lähettimeen, joka pysyy paikallaan pienen ihonalaisen magneetin avulla. Lähetin välittää signaalin laitteiston sisäisiin osiin, jossa vastaanotin purkaa sen ja siirtää signaalin sisäkorvaan asennetun elektrodinauhan kautta kuulohermoon ja siitä edelleen aivojen kuorikerroksen kuulokeskuksiin.

Suomessa on asennettu lapsille monikanavaisia sisäkorvaistutteita vuodesta 1997 lähtien. Tällä hetkellä laitteistoa käyttää maassamme noin 110 lasta. Heistä suurin osa on ollut syntymästään asti vaikeasti tai erittäin vaikeasti kuulovikaisia tai ennen puheenoppimisikää kuuroutuneita. Koska ensimmäiset ikävuodet ovat puheen oppimisen kannalta erityisen tärkeitä, istute pyritään laittamaan jo yhden kahden vuoden iässä. Äänimaailmaan tutustuminen ja puheen opetteleminen aloitetaan varovasti 4-6 viikon kuluttua laitteen asentamisesta. Jatkossa lapsi tarvitsee kehittyäkseen paljon vanhempien tukea sekä puheterapeutin ohjausta.

– Täytyy muistaa, ettei istute tuo lapselle normaalikuuloa, vaan häntä voidaan verrata lähinnä lievästi huonokuuloiseen lapseen. Se täytyy ottaa huomioon jatkossa myös päiväkodissa ja koulussa, muistuttaa Mirja Luotonen, joka toimii osaston ylilääkärinä Oulun yliopistollisen sairaalan korvaklinikalla. Hänen mukaansa tällä hetkellä näyttää siltä, että lähes kaikki sisäkorvaistutteen saaneet lapset oppivat kommunikoimaan puhumalla. He pystyvät kuulemaan ja ymmärtämään puhetta ja myöskin tuottamaan sitä.

KUULOVIKAISENA KUULEVIEN MAAILMASSA

Rosannan leikkaus onnistui hyvin ja hänen kuulo- ja puhekykynsä ovat kehittyneet erinomaisesti. Hän voi käydä yksin kaupassa ja kuulee ulkona liikkuessaan liikenteen äänet. Hän on oppinut puhumaan myös silloin, kun laite ei ole päällä ja osaa tuolloin lukea huulilta, mitä hänelle yritetään sanoa. Tytöllä, joka jäi ennen pihapiirissä leikkiessään yksin, on nyt paljon kavereita ja hän on aloittanut ensimmäisen luokan tavallisessa koulussa.

Istutteen käyttö ei juuri poikkea perinteisen kuulokojeen käytöstä. Ulkoisia osia on suojattava vedeltä, lialta ja kolhuilta ja paristot on vaihdettava säännöllisesti. Jotta laitteen sisäiset osat eivät vahingoittuisi, staattisia sähköiskuja on vältettävä ja harrastukset ja muut leikit on valittava siten, ettei päähän kohdistu voimakkaita tärähdyksiä tai lyöntejä.

Tytöt irrottavat kuulokojeet peseytymisen ja nukkumaanmenon yhteydessä, mutta osaavat kytkeä ne pois päältä myös muulloin halutessaan.– Sellaisissa tilanteissa, joissa melu tuntuu ylirasittavalta tai jos he suuttuvat vanhemmille. Silloin he sammuttavat laitteiston ja katselevat hymyssä suin. Rosanna, jonka kanssa ollaan viitottu, laittaa silmät kiinni ja sanoo, ettei kuule eikä näe. Yritä sitten rauhallisesti selvittää tytölle, että mistä on kysymys, Jukka sanoo.

Tyttöjen hoitaminen on koetellut välillä raskaasti Maaritin ja Jukansuhdetta, sillä toiselle ei ole jäänyt juurikaan aikaa arjen pyörityksessä. Heillä jos kenellä on tietoa kuulovikaisten lasten kanssa elämisestä. Kälkäjät ovatkin tukiperheenä Satakieli-projektissa, jonka tarkoituksena on auttaa implantin saaneiden lasten perheitä.

Asiantuntija: MIRJA LUOTONEN, osaston ylilääkäri, korvaklinikka, OYS

Toimittaja:KIRSI SCHALI

Linkki Satakieli-projektin sivuille: www.satakieliprojekti.com


Seuraava lähetys
Keskustelu & palaute
Vinkit
Muksun mukana
Lääkäri vastaa
Alkuun Sivun alkuun