17.2.2004
AIVOVAMMAN SAANEEN LAPSEN
JA NUOREN KUNTOUTUS

Aivot eivät selviä kolhuista niin kuin elokuvia katsoessa luulisi. Tuhannet lapset saavat vuosittain aivovamman Suomessa. Vaikka suuri osa vammoista on lieviä ja niistä toivutaan, pysyviäkin vammoja syntyy. Asiantuntijoiden mielestä termi aivotärähdys pitäisi hylätä, sillä lievältä vaikuttavallekaan vammalle ei alkuvaiheessa voi antaa varmaa ennustetta.

PELOTTAVA AIVOVAMMA

- Siitä on nyt tasan vuosi aikaa. Kiia oli tosi kovassa kuumeessa ja hänellä oli kova päänsärky.Silloin oli liikkeellä B-influenssaa, johon kuului just tämän tyypilliset oireet.Me mentiin lääkäriin ja siellä todettiinkin, että kyse on just siitä.MyöhemminKiialle alkoi kuitenkin tulla halvausoireita. Me soitettiin ambulanssi ja mentiin TYKS:iin ja siellä kuville ja seuraava, mitä mä tajusin, oli, että ovessa luki teho-osasto, kertoo vehmaalainen Pia Mikkola, 9-vuotiaan Kiian äiti.

- Silloin selvisi se, että Kiialla oli aivoinfarkti.Se oli ihan hirveätä ja ihan älyttömän pelottavaa. Kiialla oli vasen puoli halvaantunut kokonaan ja hän makasi siellä letkuissa.Se oli ihan hirveätä.

- Siinä alkuvaiheessa oli vielä se, kun ei tiennyt, mistä tämä johtuu ja mitä oli jatkossa tulossa, että eteneekö tämä sairaus vai mihin tämä päättyy, kuvailee tuntoja Kiian isä, Erkki Mikkola.

VAIKEITA JA LIEVIÄ AIVOVAMMOJA

Suomessa saa vaikean aivovamman 100-150 lasta ja nuorta vuodessa. Lievät aivovammat ovat huomattavasti yleisempiä.

- Aivovammat erotellaan karkeasti kahteen ryhmään.Vaikean hankitun aivovammanseurauksena on yleensä selvä, tunteja, päiviä, joskus viikkojakin, kestävä tajuttomuus, ja jostakin syystä jokin keskushermoston, aivojen osa on huomattavasti vaurioitunut. Lievä hankittu aivovamma on hiukan epätarkempi ilmaisu. Tavallisesti puhutaan aivotärähdyksestä, joka tarkoittaa ohimenevää, hyvin lyhyttä tajuttomuutta. Kyse on iskusta, joka osuu päähän, selittää lastenneurologian professori Lennart von Wendt Helsingin yliopistosta.

Aivotärähdys-termin käytössä professori von Wendt olisi kuitenkin varovainen. Samansuuntaisia huomioita tehtiin myös tämänvuotisilla Lääkäripäivillä. Siellä erikoislääkäri Olli Tenovuo Turun yliopiston neurologian klinikalta esitti, että aivotärähdys-nimitys pitäisi hylätä kokonaan, koska se sisältää oletuksen oireiston täydellisestä korjaantumisesta. Vaikka suurella osalla lievän vamman saaneista näin tapahtuukin, varmaa ennustetta ei kenenkään kohdalla voida Tenovuon mukaan alkuvaiheessa antaa.

AIVOVAMMA MUUTTAA LAPSEN ELÄMÄÄ

Kun lapsi saa esim. tapaturman, tulehduksen, aivokasvaimen tai aivojen verenkiertohäiriön seurauksena aivovamman, hänen elämänsä muuttuu.

- Hyvin usein on niin, että joitakin seurauksia näkyy hyvin pitkään.Täytyy oikeastaan ajatella, että jollain tavalla sen asian kanssa on tekemisissä varmaan koko loppuelämänsä, sanoo neuropsykologi Hanna Mäki Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja nuorten kuntoutussäätiöstä.

Hyvässä tapauksessa lievistä aivovammoista ei jää mitään seurauksia. Kuitenkin myös aivotärähdys-tyyppisen vamman jälkeen on pieni todennäköisyys sille, että seurauksia jää. Vaikeissa hankituissa aivovammoissa jopa 75 prosentilla potilaista jää merkittävää toiminnan rajoitusta.

- Heille voi tulla esimerkiksi liikkumisen ongelmia, mutta ne eivät yleensä ole niin pahoja, että ne olisivat ratkaisevassa asemassa hankaloittamassa yksilön elämää.Keskeisimmät ongelmat liittyvät tässäkin tapauksessa muistifunktioihin ja sitten myös havaitsemiseen, ympäristön tulkitsemiseen ja hahmottamiseen.Sitten heillä voi esiintyä myös mielialan herkkyyttä ja ailahtelevaa käytöstä, von Wendt listaa.

- Ongelmana monilla lapsilla ja nuorilla tässä ryhmässä on myös toiminnan ohjauksen pulmat. Toiminnan ohjauksella tarkoitetaan sitä, osaako lapsi aloittaa jonkun toiminnan, siis vähän suunnitella, mitä hän tekee, ja aloittaa sitten toiminnan, tehdä itsenäisesti ja vielä myöhemmin vähän vaikka arvioida, että mitä tuli tehtyä. Aivovamman jälkeen tällaisen toiminnan ohjauksen ongelmat ovat yleisiä eli lapset saattavat olla aloitekyvyttömiä ja he tarvitsevat paljonkin apua tavallisten asioiden loppuunsaattamisessa, esimerkiksi itsenäisessä koulutehtävien tekemisessä, Mäki lisää.

TOIPUMISTA TAPAHTUU VUOSIEN AJAN

Kuntoutus on tärkeää aloittaa välittömästi vammautumisen jälkeen, vaikka toipumista tapahtuukin useiden vuosien ajan.

- Oikea-aikainen, riittävän varhain käynnistetty, riittävän intensiivinen sekä oikein ja nimenomaan yksilöllisesti painotettu kuntoutusohjelma on osoittautunut hedelmälliseksi, professori von Wendt sanoo.

- Silloin kun on kysymys nimenomaan vaikeasta aivovammasta, niin on varsin selvästi osoitettu, että sensorinen stimulaatio jo tajuttomuuden aikana lyhentää tajuttomuuden kestoa ja parantaa ennustetta. Eli kuntoutus tai siihen verrattava toiminta kannattaa aloittaa varsin varhain luonnollisesti edellyttäen, että potilaan tilanne sen sallii.

- Hyviä kokemuksia näissä tilanteissa on saatu sen tyyppisistä toimintatavoista, joissa lapselle laaditaan ikään kuin viikko-ohjelma tai lukujärjestyksen tapainen kuvio, joka sitten hänen vaihtelevien ja muuttuvien tarpeiden puitteissa täyttyy erilaisilla kuntoutuksen moduuleilla. Ja näitä moduuleita asteittain muuttamalla ja painotuksia korjaamalla päästään eteenpäin.

USEITA KUNTOUTUSMENETELMIÄ

Aivovamman saaneiden lasten ja nuorten kuntoutuksessa käytetään esimerkiksi fysioterapiaa, toimintaterapiaa, puheterapiaa sekä neuropsykologista kuntouttamista. Myös sosiaalisia taitoja ja elämänhallintataitoja kuntoutetaan.

- Hyvin usein käy niin, että ensi alkuun liikunnalliset toimintarajoitukset ovat selvimmin nähtävissä.Siksi hyvin usein alkuvaiheessa keskitytään varsin voimakkaasti mobilisaatioon eli liikunta-asioihin ja sitten hiukan myöhemmin tulevat kommunikaatioon eli puheen tuottamiseen ja vastaanottamiseen liittyvät asiat, von Wendt sanoo.

- Koska usein on kyse kouluikäisistä lapsista, on selvää, että koulunkäynti ja oppiminen ovat keskeisessä asemassa. Niihinkin on syytä tarttua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Aika usein on nimittäin niin, että tapaturman seurauksena on syntynyt aukkoja, eli on tiettyjä asioita, joita ei enää muisteta ja joita on siis pakko paikata. Usein myös uuden oppimisen kohdalla saattaa tulla korostuneesti vaikeuksia.

HOPE ELI AIVOVAURION SAANEEN LAPSEN HOLISTINEN PERHEKUNTOUTUSOHJELMA

Mannerheimin lastensuojeluliiton kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus Yläneellä on kehittänyt kuntoutusta aivovamman saaneille lapsille ja nuorille. Lapsen arjessa tarvitsemia taitoja harjoitetaan yksilöllisesti tai ryhmässä.

- Tämä kuntoutus, mitä täällä meillä tehdään, on nimensä mukaisesti kokonaisvaltaista ja perhekeskeistä. Me keskitytään kokonaisvaltaisesti tukemaan lapsen ja koko perheen toimintakyvyn palautumista ja säilymistä. Perhekeskeisyys tarkoittaa sitä, että me otamme tänne aina mukaan myös lapsen vanhemmat ja sisarukset. Tausta-ajatus tässä on se, että jos vanhemmat voivat hyvin ja jaksavat, ja myös sisarukset ymmärtävät, mitä on meneillään, niin silloin perhe kokonaisuutena voi tukea vammautunutta lasta paremmin, selittää neuropsykologi Hanna Mäki Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja nuorten kuntoutussäätiöstä.

- Ensinnäkin me pyrimme auttamaan vanhempia siinä, että he pystyisivät tuomaan siihen arkeen, mikä pyörii, kuntouttavaa elementtiä. Me puhumme kuntouttavasta arjesta.

KUNTOUTUMINEN ON PITKÄ PROSESSI

Kuntoutuksen pituus määräytyy lapsen tai nuoren yksilöllisten tarpeiden mukaan.

- Kun vammautuminen on tapahtunut, niin täytyy aina varautua siihen, että nämä kuntoutusprosessit on pitkiä, olipa sitten kyse perinteisemmistä kuntoutusmuodoista tai kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta. Se vaatii perheeltä paljon voimavaroja ja jaksamista ja asioiden järjestelyä, Mäki sanoo.

- Me katsotaankin, että yksi meidän keskeisistä tavoitteista on tukea perhettä ymmärtämään, mistä kuntoutuksessa ylipäätään on tämän lapsen ja heidän perheensä kohdalla kysymys: mitä se tarkoittaa, että käydään erilaisilla terapeuteilla ja miten niiden toimenpiteet liittyy toisiinsa. Ja sellainen kuntoutusmyönteisyyden ja motivaation vahvistaminen ja ylläpitäminen on yksi meidän tavoite.

MINÄKUVAN KANSSA TYÖSKENTELYÄ

Alkuhoidon vaiheja sopeutuminen määrittävätluonnollisesti pitkän aikaa aivovamman saaneen lapsen ja hänen perheensä elämää aika totaalisesti. Missään vaiheessa ei saisi kuitenkaan unohtaa, että siellä taustalla on edelleen se sama lapsi tai nuori, joka oli olemassa jo ennen vammautumista.

- Me täällä Huvituksessa yritetään työskennellä lasten kanssa niin, että he löytäisivät kosketuksen siihen entiseen minäänsä. Se on semmoista minäkuvan ja itsetunnon kanssa työskentelyä. Me pyritään siihen, että lapsi tai nuori löytäisi myös muita rooleja kuin vammautuneen tai kuntoutujan roolin, että hän on myös vaikkapa koululainen, tyttö tai poika, jonkun sisko ja lapsi ja ystävä, ja näitä muitakin rooleja tuetaan,neuropgykologi Mäki kertoo.

PALVELUJEN JAKAUTUMINEN EPÄTASAISTA

Professori Lennart von Wendt on huolissaan lasten ja nuorten aivovammakuntoutuksen jakautumisesta.

- Kuten monet terveydenhuollon ja muut yhteiskunnalliset palvelut, aivovammakuntoutuskin jakautuu epätasaisesti. Siinä on nähtävissä paikkakuntien välisiä eroja ja saatavuus on muutenkin varsin vaihtelevaa. Se tietysti tuntuu epäoikeudenmukaiselta, ja on sitä myös.

Miten aivovamman saaneiden lasten ja nuorten kuntoutusvastuu jakautuu ?

- Kyllähän ensimmäisen vaiheen hoito ja siihen liittyvä kuntoutus luonnollisesti kuuluu sairaalasektorin puolelle, siitä ei ole epäilystäkään. Mutta sen jälkeen tietysti herää kysymys, kuuluuko se sitten sairaalalle, kelalle vai vakuutusyhtiöille. Tällä hetkellä maassamme on muodostunut käytännöksi se, että vastuu siirtyy kelalle ja vakuutuslaitokselle vuoden kuluttua tapaturmasta.

KIIA TOIPUNUT HIENOSTI

9-vuotiaan Kiian aivovaurion taustalta löytyi lopulta harvinainen moya-moya-tauti. Vuosi aivovaurion jälkeen Kiian tilanne näyttää kuitenkin erittäin valoisalta.

- Arkielämässä ei oikeastaan huomaa mitään muuta kuin että Kiia on väsyneempi ja vasenta kättä kuntoutetaan edelleen, Kiian äitiPia Mikkola kertoo.

- Me ollaan varmaan oltu kauhean onnekkaita, että se ei ole vaikuttanut Kiiaan sillä tavalla kuitenkaan, että hän oli onneksi niin nuori, että hän ei ole koskaan esittänyt kysymyksiä, että miksi hänelle kävi näin. Vain kerran hän on sanonut isänsä kuullen, että tyhmä vasen käsi, kun se ei toimi.

- Kyllä se siellä teho-osastolla kävi heti selväksi ja mä muistan sen, että kun sitä kuvaa näytettiin, niin aivot oli vaurioitunut tosi laajalta osalta.Se tuntuu ihan käsittämättömältä, kun nyt katsootyttöä. Täällä Huvituksessameidän on tarkoitus käydä läpi näitä juttuja, että vaikka kuvissa näytetään, että noin iso aivovaurio, niin tyttö on kuitenkin noin terve.

SUOJAA PÄÄTÄSI!

Päähän kohdistuvat vammat pitäisi ottaa vakavasti,kun otetaan huomioon näiden vammojen yleisyys ja kansantaloudellinen merkitys. Erikoislääkäri Olli Tenovuo Turun yliopiston neurologian klinikalta arvioi Lääkäripäivillä, että aivovammoista johtuvat vuotuiset kustannukset lähentelevät miljardia euroa, ja muistutti myös, että aivovammat ovat yleisin nuorten aikuisten pysyvän vammaisuuden aiheuttaja.

Aivovammoja voidaan vähentää selvästi poliittisin päätöksin, kuten turvavyöpakolla, kypäräpakolla ja turvallisilla liikennejärjestelyillä, ja ehkä jossain määrin myös terveyskasvatuksen avulla.
Omaa päätään kannattaa suojata. Siis kypärä päähän esimerkiksipyöräillessä, rullalautaillessaja ratsastaessa!

Asiantuntijat:
LENNART VON WENDT
lastenneurologian professori, Helsingin yliopisto

HANNA MÄKI
neuropsykologi, Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja nuorten kuntoutussäätiö

Toimittaja: TIIA VÄRE