Akuutin Arkisto
1.2.2005
MMC-lapsena terveiden joukossa
Meningomyelocele (MMC) eli selkäydinkohju on yleisin vaikeasti invalidisoiva synnynnäinen kehityshäiriö. Maassamme syntyy vuosittain 20–25 MMC-lasta.
Yhdeksänvuotias kempeleläinen Samuel Ojala on yksi heistä. Vammaisuudestaan huolimatta hän elää hyvin samankaltaista arkea kuin muut ikäisensä.
Selkäydinkohju on synnynäinen epämuodostuma
Samuelin vanhemmat, Pirjo ja Timo Ojala,saivat tietää Samuelin vammasta jo raskausaikana. Neuvolan ultraäänikuvauksessa sikiöllä havaittiin selkäytimen ja -nikamien epämuodostuma. Selkäydin ja sitä ympäröivät kalvot olivat pullistuneet ulos selkärangan heikosta kohdasta.
MMC syntyy noin neljännellä raskausviikolla, jolloin sikiön hermostoputki tavallisesti sulkeutuu. Selkäydinkohjun muodostuessa hermostoputken reunat eivät umpeudu kunnolla eikä selkänikama voi sen vuoksi kehittyä normaalisti. Kohjun alueella ja sen alapuolella hermojuuret ja ääreishermot eivät kasva oikein, mistä seuraa alaraajojen sekä virtsarakon ja suolen sulkijalihaksen halvaantuminen.
Alaraajojen neurologinen vaurio on sitä laajempi, mitä korkeammalla selkäydinkohju sijaitsee. Samuelilla se oli lantiorangan alueella. Tämän vuoksi hänen jaloissaan on vain vähän aktiivista liikettä. Epämuodostuma suljetaan leikkauksella heti syntymän jälkeen
Yleensä selkäydinkohjuun liittyy aivojen nestekierron häiriö eli hydrokefalia. Siinä ylimääräistä aivoselkäydinnestettä kertyy aivokammioihin, mikä aiheuttaa niissä laajenemista ja paineen kasvua. Hydrokefalia hoidetaan asentamalla ihon alle venttiilillä varustettu letku eli suntti, jonka kautta ylimääräinen neste ohjataan vatsaonteloon. Samuelille tehtiin ensimmäinen sunttileikkaus kolmen viikon ikäisenä.
Jatkuva kuntouttaminen välttämätöntä
Samuel tarvitsee jatkuvaa kuntoutusta toimintakykynsä ylläpitämiseen. Hänen viikko-ohjelmaansa kuuluu kolme fysioterapiaa ja yksi toimintaterapia, joka toteutetaan koulussa. Kerran viikossa Samuel pääsee terapia-altaaseen, sillä hän pitää uimisesta. Muu kuntouttaminen tapahtuu yleensä kotona, jotta perheellä ei mene kohtuuttomasti aikaa lapsen kuljettamiseen eri hoitopaikkoihin.
Fysioterapeutti Raija Knuuttila on hoitanut Samuelia siitä lähtien, kun poika oli kahden kuukauden ikäinen. Samuel liikuttaa itseään käsivoimin, koska ei voi käyttää jalkojaan. Käsien voimaharjoitukset sekä vatsa- ja selkälihasliikkeet ovatkin hänelle tärkeitä.
– Hartioiden täytyy olla kunnossa, että niskat eivät kiristä eikä pää kipeydy. Kireyksiä tulee helposti myös lonkkiin, polviin ja nilkkoihin, joissa on virheasentoja. Niiden liikelaajuudet käydään läpi joka kerta, Knuuttila sanoo.
Samuel on harjoitellut paljon itsenäistä siirtymistä pyörätuoliin ja siitä pois ja hän osaakin sen hämmästyttävän näppärästi. Ensimmäisen pyörätuolinsa hän sai noin vuoden ikäisenä.
– Siihen aikaan oli erikoista, että niin pienellä oli pyörätuoli.Koska tiesimme, että Samuel tulee liikkumaan pyörätuolilla suurimman osan elämästään, otimme sen heti matkaan. Niin hän pääsi liikkumaan toisten mukana. Hän pääsi jo vähän yli vuodenikäisenäitse pyörätuoliin ja sieltä pois, mikä on aikamoinen saavutus näin vaikeavammaiselle lapselle, Knuuttila kertoo.
Tasavertainen perheenjäsen
Samuel on kuusilapsisen perheen kolmanneksi vanhin ja ainoa poika. Vanhemmat ovat halunneet antaa hänen kasvaa mahdollisimman tavallisessa ympäristössä tasavertaisena toisten kanssa. Äiti on hänen omaishoitajansa ja auttaa etenkin pukeutumisessa ja peseytymisessä.
– Kun Samuel oli pieni ja joutui olemaan paljon sunttileikkauksissa, meidän muut lapset alkoivat kysellä, että missä heillä on se suntti. He luulivat, että se kuuluu jokaiselle lapselle, Pirjo Ojala kertoo.
Kotona olosuhteet on pyritty muokkaamaan Samuelille sopiviksi. Hän liikkuu siellä yleensä ketterästi konttaamalla, mutta kaikki on suunniteltu myös pyörätuolia ajatellen: leveät oviaukot, liuskat ja pihan laatoitukset. Suurperheen lapsena Samuelin ei tarvitse murehtia, miten ajan saisi kotona kulumaan.
– Me pelataan kaikkia pelejä, luistellaan tuolla lammella ja ajetaan mönkijällä, hän kertoo.
Vanhempien mukaan Samuel ei saa sisaruksiltaan erityiskohtelua vammaisuutensa vuoksi. Kotona oikeudet ja velvollisuudet ovat kaikille samat.
– Meidän lapsilla on astianlaittovuorot ja Samuelkin tekee omien kykyjensä mukaan minkä pystyy. Hän myös huolehtii, että oma huone on siivottu, Pirjo Ojala kertoo.
Nelivuotiaana Samuel aloitti puolipäivähoidon päiväkodissa, missä hänen siskonsakin kävivät. Vanhemmille oli selvää, että hän menee myös samaan kouluun kuin muut sisarukset.
Apuvälineet helpottavat arkea
Samuel tarvitsee paljon apuvälineitä, voidakseen elää arkea terveiden keskellä. Niihin kuuluvat mm. pyörä- ja työtuolit sekä kotona että koulussa, kelattava seisomateline sekä jalkojen tukisidokset, sähkökäyttöinen sänky ja oven avaaja. Lyhyen koulumatkan hän kulkee yksin sähkömopolla. Opiskelu sujuu henkilökohtaisen avustajan tuella.
Samuel kasvaa koko ajan ja osa apuvälineistä käy pieneksi jo muutamassa kuukaudessa. Siksi niiden sopivuutta ja toimivuutta tarkistetaan jatkuvasti. Fysioterapeutin, oman avustajan ja opettajien lisäksi hänen terveydentilaansa tarkkailee säännöllisesti laaja terveysalan ammattilaisten joukko. Noin kerran vuodessa hän käy Lohipadon erityiskoulussa kuntoutusjaksolla, missä apuvälineet laitetaan ajan tasalle. Siellä hän näkee myös muita vammaisia lapsia.
Luokkakavereiden kesken "Uke"
Samuelin onneksi luokka on pysynyt koulussa koko ajan samana ja oppilaat ovat ottaneet hänet hyvin vastaan. Kavereiden keskuudessa hänet tunnetaan lempinimellä ”Uke”. Kysymykseen, mistä nimitys tulee, Samuel ei osaa vastata. Hän muistaa ainoastaan, että sai sen jo ensimmäisellä luokalla.
Luokanopettaja Anja Kiiskilä kertoo, että kouluun ei ole tarvinnut tehdä muutostöitä Samuelin vuoksi, koska se on alun perin suunniteltu myös vaikeavammaisia ajatellen. Päivittäin Samuel seisoo yhden oppitunnin ajan kelattavassa seisomatelineessä tukisidokset jaloissaan. Pystyasennossa oleminen on tärkeää hänellekin mm. siksi, ettei luusto haurastuisi. Koulutyö voi kuitenkin jatkua normaalisti. Opettajat ja avustaja pyrkivät siihen, että Samuel voisi tehdä samoja asioita kuin muutkin ja tuntea itsensä tasavertaiseksi.
– Aina kun olemme huomanneet, että hän katsoo vähän kaihoisasti, että minäkin haluaisin tehdä noin, me aikuiset olemme miettineet ratkaisuja. Ruokailun yhteyteen olemme saaneet tarjottimen tuen, että Samuel pystyy ottamaan itse ruoan ja viemään likaiset astiat pois. Suihkutuolin olemme myös saaneet käyttöön, Kiiskilä sanoo.
Ensimmäisellä luokalla Samuel oli katsonut hieman surullisesti, kun muut pojat olivat menneet suihkuun liikuntatunnin jälkeen. Ilo oli ollut ylimmillään, kun suihkutuoli oli vihdoin saatu ja Samuel oli päässytpeseytymään muiden kanssa.
Lempiharrastuksena sähly
Samuel rakastaa liikuntaa niin koulussa kuin vapaa-ajalla. Mieluisimmaksi harrastuksekseen hän ilmoittaa sählyn pelaamisen. Ottelussa on toisinaan vaikea pysyä toisten mukana pyörätuolin kanssa, mutta välillä joku pojista pukkaa häntä eteenpäin. Parhaiten hän viihtyy maalivahtina ja siinä hän onkin lyömätön.
Samuel on ollut mukana hiihto- ja yleisurheilukilpailuissa pelkästä osallistumisen ilosta. Viime kesänä hän kelasi pyörätuolilla 600 metriä, kun toiset juoksivat. Vanhemmat ovat halunneet tukea Samuelin liikkumista ja isän kanssa hän on käynyt laskettelemassa ja luistelemassa pienestä asti.
– Kun olen lähtenyt pelaamaan jääkiekkoa, niin milloin Samuel on ollut jalkojen välissä potkurissa mukana ja milloin sitten konttaamalla luistimet jalassa. Olen ottanut hänet aina jollain konstilla mukaan, Timo Ojala kertoo.
Asiantuntija: RAIJA KNUUTTILA,fysioterapeutti, Fysiopalvelu Knuuttila & Sarias Oy
Toimittaja: KIRSI SCHALI