Akuutin Arkisto
3.5.2005
KASI-kuntoutusta asperger-aikuisille
Heikki Koivula (36) on harrastanut junaliikenteen ja VR:n liikkuvan kaluston seuraamista pienestä pitäen.
– Vielä pari vuotta sitten minä osasin koko Suomen juna-aikataulut ulkoa ja eri vaunujen numerot ja paikkajärjestyksen.
Kuulostaa uskomattomalta, mutta Koivulan kohdalla tarkka muisti kääntyikin häntä vastaan. Koko arki alkoi pyöriä minuutilleenjuna-aikataulujen mukaan.
– Sinne rautatien varteen piti aina päästä, että se syrjäytti kaiken muun toiminnan.
Synnynnäinen kehityshäiriö
Koivulalla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä kaksi vuotta sitten. Samalla löytyi selitys käyttäytymiselle, joka oli alkanut häiritä ennen kaikkea häntä itseään. Kyseessä on synnynnäinen neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, jonka aiheuttamat oireet näkyvät jo lapsuusiällä.
– Lapsena minun oli hyvin hankala tutustua uusiin ihmisiin ja kouluaikana minulla oli hyvin vähän kavereita. Halusin pysyä aina samassa ympäristössä. Nuoruudessa sosiaalista verkostoa ei enää juuri ollut, Koivula muistelee.
Aspergerin syndrooma eli oireyhtymä (AS) luetaan autismisukuisiin häiriöihin ja sitä esiintyy arviolta noin prosentilla väestöstä. Pojilla se on yleisempää kuin tytöillä.
AS-henkilöiden oireet vaihtelevat suuresti. Yleensä heille on ominaista intensiivinen uppoutuminen yhteen asiaan kerrallaan, jolloin kaikki muu unohtuu. Tavallisten arkiasioiden hoitaminen ja sosiaalinen kanssakäyminen tuottavat kuitenkin ongelmia. Heidän voi olla vaikea ymmärtää toisten ihmisten viestejä, asettautua heidän asemaansa ja ilmaista omia tunteitaan. Usein ilmenee myös poikkeavuutta puheen ja kielen kehityksessä.
Asperger-henkilön älykkyys on yleensä keskitasoa tai hän voi olla poikkeuksellisen lahjakas jollain erityisalueella. Puutteet sosiaalisissa taidoissa saattavat kuitenkin johtaa alisuoriutumiseen ja syrjääntymiseen viimeistään aikuisiällä.
– Minä valmistuin vuonna 1988 autoasentajaksi Oulun ammattikoulusta, mutta en ole tehnyt koskaan sitä työtä, Koivula kertoo.
Ammattiopintojen jälkeen hän ilmoittautui työttömyyskortistoon ja joutui työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 1993.
AS-aikuisten diagnosointi ja kuntouttaminen alkuvaiheessa
AS-ihminen tarvitsee yleensä apua selvitäkseen elämässään eteenpäin. Kuntoutus- ja tukipalveluissa on kuitenkin vielä paljon kehittämistä, sillä oireyhtymä on tunnettu vasta kymmenisen vuotta. Se tuli tautiluokitukseen -90-luvun puolivälissä ja lapsille on tehty AS-diagnooseja tuosta lähtien. Sen sijaan aikuiseksi ehtineille henkilöille niiden laatiminen on aloitettu vasta 2000-luvulla.
Asperger-diagnoosin asettaminen täysi-ikäiselle on vaikeaa, koska AS-kriteerien tulee täyttyä sekä lapsuudesta että aikuisuudesta. Niinpä vanhoja,jopa 40–50 vuoden takaisia, asioita joudutaan selvittämään haastattelemalla vanhempia ja sukulaisia, mikä ei ole aina edes mahdollista. Tällä hetkellä aikuisten AS-diagnosointeja tehdään maassamme pääasiassa Helsingissä ja Oulussa.
Itse tehty diagnoosi varmistui oikeaksi
Koivulan kohdalla Aspergerin selviäminen on pitkä tarina. Kesällä 1999 hän näki televisiosta uutisen, jossa kerrottiin Christopher Gillbergin kirjoittamasta kirjasta Nörtti, nero vai normaali, joka käsittelee oireyhtymää.
– Menin seuraavana päivänä kirjakauppaan ja ostin itselleni sen kirjan. Siitä minulle sitten selvisi, että minulla voi olla Aspergerin oireyhtymä, Koivula kertoo.
Kolme vuotta myöhemmin Koivula näki Oulun Diakonissalaitoksen lehdessä mainoksen Asperger-kuntoutuksesta ja otti tätinsä avustuksella selvää, miten siihen voisi päästä. Kuntoutukseen tarvittiin pätevä diagnoosi, jota Koivulalla ei vielä ollut. Terveyskeskuslääkärin kautta hän sai kuitenkin lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan, missä syndrooman diagnosoiminen aloitettiin.
KASI-projektista tukea
Aspergerin oireyhtymän varmistuttua Koivula pääsi mukaan Pohjois-Suomessa käynnistettyyn KASI-Projektiin. Oulun Diakonissalaitoksen neuropsykiatrisen yksikön hallinnoima hanke aloitettiin kesällä 2004.Sen nimi tulee sanoista ”kuntoutuksella ja asumisen tukemisella sosiaaliseen itsenäistymiseen”.
– Pääasiallisesti tämä on suunnattu yli 18-vuotiaille aikuisille, joilla on Aspergerin oireyhtymä, tarkkaavaisuushäiriö tai siihen rinnastettava neuropsykiatrinen sairaus. Projekti on viisivuotinen hanke, mutta tarkoituksena on, että tästä tulee Diakonissalaitoksen pysyvää toimintaa, kertoo KASI-Projektin projektipäällikkö Anne Andersson.
Projektinyhteistyötahoina toimivat kunnat, Kela ja työvoimatoimistot, Oulun yliopistollinen sairaala ja muut keskussairaalat Pohjois-Suomessa, Oulun ja Lapin yliopistot, Autismi- ja Aspergerliitto sekä ADHD-liitto. Tavoitteena on luoda kuntoutuspalvelu, jonka toimintamalleja voitaisiin hyödyntää jatkossa myös muualla Suomessa.
Koivulalle kuntoutus on ollut mielenkiintoinen ja mukava kokemus. Hän asuu sen aikana Diakonissalaitoksen vuokraamassa omakotitalossa neljän muun kuntoutettavan kanssa. Siellä he saavat tukea arkiaskareiden hoitamisessa. Ohjausta annetaan juuri heille sopivalla tavalla, sillä toinen saattaa ymmärtää esimerkiksi visuaaliset ohjeet paremmin kuin auditiiviset ja päinvastoin. Jokaiselle suunnitellaan yksilöllinen päiväohjelma tukemaan arjen hallintaa.
– Harjoittelemme hyvin paljon sosiaalisten tilanteitten hahmottamista ja asettautumista toisen ihmisen asemaan. Käymme vuorovaikutuskeskusteluita ja teemme sosiaalisten tilanteitten harjoituksia. Ne eivät välttämättä tapahdu terapiahuoneessa, vaan voimme lähteä kadulle tai kahvilaan katsomaan minkä näköisiä ihmisiä siellä liikkuu, Andersson kertoo.
Pienin askelin kohti työelämää
KASI-kuntoutuksessa AS-aikuisiaautetaan myös opintojen loppuun saattamisessa ja sopivan ammatin löytämisessä. Koivula on ollut työharjoittelussa Diakonissalaitoksen kuntopajan puuverstaalla ja sairaalan arkistossa sekä Oulun Postikeskuksessa, minne hän pääsi apulaiseksi myös joulun aikaan.
– Voisi sanoa, että se oli ensimmäinen palkallinen työ. Tehtävät sujuivat ihan samaan tahtiin kuin muillakin, Koivula sanoo.
Koivulan haaveena on ollut pitkään linja-auton kuljettajan ammatti. Nyt hän tietää kuitenkin kykyjensä soveltuvan sitä paremmin vaikkapa toimistotyöhön. Kuntoutuksen aikana hänen sosiaalinen verkostonsa on laajentunut eikä hän enää jännitä uusia asioita yhtä paljon kuin ennen. Myös junaharrastus on jäänyt taka-alalle.
– Tämä kuntoutus vie nyt suurimman osan ajasta, mutta minä seuraan Internetistä toisten harrastajien sivuja ja käyn rautatiekerhossa kerran kuussa. Teemme lättähatulla reissuja tässä Pohjois-Pohjanmaan alueella, Koivula kertoo.
Lisätietoja KASI-Projektista löytyy osoitteesta http://www.odl.fi/kasi
Asiantuntija: ANNE ANDERSSON, projektipäällikkö, Kasi-Projekti, Oulun Diakonissalaitos
Toimittaja: KIRSI SCHALI