Akuutin Arkisto
5.4.2005
Dementiapotilaan oikeudet voidaan turvata
Tällä hetkellä yli 110 000 suomalaista sairastaa ns. dementoivia sairauksia. Se vaikuttaa aina myös omaisten elämään. Tulevaisuudessa lukujen arvioidaan nousevan merkittävästi.
Muistihäiriöisillä ihmisillä on lainkin mukaan oikeus hyvään hoitoon ja laadukkaisiin palveluihin, mutta he eivät sairautensa vuoksi pysty puolustamaan oikeuksiaan ja hankkimaan tarvitsemaansa apua. Nyt dementiatyö on vahvassa muutoksessa: laitoshoidon rinnalle ovat nousset sairauden alkuvaiheen ja kotihoidon haasteet.
"Olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että olen toimintakykyäni heikentävän sairauden vuoksi kykenemätön ymmärtämään ja tekemään päätöksiäni hoivaani ja lääketieteellistä hoitoani koskevissa asioissa". (Ote Alzheimer-keskusliiton Hoitotahtoni -kaavakkeesta).
Elämä pysähtyy
Pirkkalalaisten Irma ja Kalevi Salon häitä tanssittiin heinäkuussa 1958. Tänään he kuuluvat siihen laajaan suomalaisten joukkoon, joiden sosiaalisten, juridisten ja taloudellisten oikeuksien turvaaminen on Alzheimer-keskusliiton päivänpolttavien huoli. Joukko kasvaa, mutta työ on vasta alussa. Irma Salo sairastui dementiaan vuonna 2002.
– Senhän huomasi pikkuseikoista, omalaatuisia ilmiöitä oli.. yksi, että hän istui ikkunan vieressä ja laski autoja, kuinka paljon menee tuossa tiellä… Ajattelin, että tämä on outoa kyllä, tällaista ihmeellistä… Ja sitten tuli roskin nyppiminen sormin lattiasta, se on säilynyt se tapa… tämmöisiä, Kalevi Salo kertoo sairauden alkuvaiheista.
Kaikkein käsin kosketeltavinta on hänen mielestään kodin vallannut hiljaisuus:
– Tämä keskustelu, puhuminen, ettei saa vastausta kun kysyy. Määrätty vastaus vaan tulee. Hiljaista on, hän kertoo ja lisää, että ainoa kodissa kuuluva ääni on television ääni.
Alzheimerin tauti ja muut dementoituvat sairaudet ovat eteneviä, toimintakykyä laajasti heikentäviä sairauksia, jotka vaikuttavat merkittävästi potilaan ja tämän omaisten elämään.
– Elämä on niin kuin pysähtynyt, aina on oltava näkösällä, ei mihinkään voi mennä, eikä tehdä mitään. Harrastukset on heitettävä sivuun, Kalevi Salo sanoo. Aikaisemmin hän harrasti paljon puutöitä, teki eläinhahmoja ja huonekaluja. Mutta ei enää:
– Ne vie aikansa kun verstaalla touhuaa. Ne on kaikki jätettävä semmoiset.
Hyvän dementiahoidon periaatteissa painotetaan, että
potilaalla on lääketieteellisen hoidon lisäksi oikeus
inhimilliseen ja arvostavaan kohteluun ja turvalliseen elinympäristöön.
Siihen kuuluu suojelu kaltoin kohtelulta sekä taloudelliselta
hyväksikäytöltä.
Dementoituvalla ihmisellä on oikeus myös osallistua elämäänsä
koskevaan päätöksentekoon ja hoitonsa suunnitteluun.
Kalevi Salo kertoo, että häneltäkin on kysytty toiveita hoidon suhteen:
– Kyllä kysytty on. En ole osannut oikein mitään vastata, kaikki on niin uutta jotenkin.
Aivoterveydestä arkipäivää
"Omien elämänarvojeni ja näkemysteni kunnioittaminen hoidossani.. elämänhistoriani keskeiset asia ja suhteeni uskontoon.. toivon, että ajatuksiani hoitopaikkani valinnasta ja annettavan hoidon sisällöstä huomioidaan hoidossani..." (Ote Alzheimer-keskusliiton Hoitotahtoni –kaavakkeesta).
Alzheimer-keskusliitto haluaa tehdä aivoterveydestä arkipäivää. Se vaatii varhaista hoitoon pääsyä, ohjausta, neuvontaa, kotihoidon tukipalvelua sekä toimintakykyä tukevaa hoitoa. Lisäksi tarvitaan asennemuutosta ja ennaltaehkäisyä: ihmiset eivät vieläkään hakeudu tutkimuksiin ajoissa.
Tampereen Dementiayhdistys ry:n puheenjohtaja Sirkkaliisa Virtasen mielestä tärkeintä tällä hetkellä on saada muistihäiriöistä kärsiville potilaille diagnoosi riittävän ajoissa, sillä lääkkeillä voidaan pitkittää sairauden etenemistä.
– Sairauksia ei vieläkään todeta ajoissa. Esimerkiksi Pirkanmaalla on 5000 muistihäiriöistä… pitäisi suunnata resursseja ja tukea omaishoitajia, jotta raskailta laitoshoitojaksoilta vältyttäisiin ja tällä tavoin vapauttaa resursseja sairauksien varhaiseen toteamiseen, kuntoutukseen ja vertaistukiryhmiin.
Pirkkala lähti hoitopolulle
"Yleisten ihmisarvooni, turvallisuuteeni ja hyvinvointini turvaamiseen liittyvien vaatimusten lisäksi toivon, että selkeää pyyntöäni tai laillisen edustajani puolestani esittämää pyyntöä vetäytyä tutkimuksista kunnioitetaan oikeustoimikelpoisuuteni tasosta huolimatta". (Ote Alzheimer-keskusliiton Hoitotahtoni -kaavakkeesta).
Pirkkala on yksi niistä kymmenestä Pirkanmaan kunnasta, jossa luodaan yksilöllistä ja toimintakykyistä elämää dementoituville ja heidän omaisilleen. Työkalu on hoitopolku, jonka varrelta tulee löytymään myös muistineuvola, vertaisryhmiä sekä räätälöityä muistihäiriöisten hoitokoulutusta.
– Innostavinta on se, että olemme nähneet, että tämä todella tulee tarpeeseen ja että olemme oikeilla linjoilla ja että tällä on kysyntää…Teemme muistitestejä, olemme saaneet lisää koulutusta ja yhteistyö on tiivistynyt, mutta vielä ongelma on, että tällä hetkelläkin potilaita hoidetaan eri yksiköissä: vuodeosastolla, terveyskeskuksessa ja kotona.. suuri haaste on yhdenmukaistaa tämä ja siitä lähdetään tässä työssä, sanoo kotisairaanhoitaja Sirpa Pajunen Pirkkalasta.
Sosiaalityöntekijä Irma Passoja kiittelee hänkin tähänastista kehitystä, mutta mainitsee kysyttäessä myös parantamisen varaa:
– Paljon on parannettavaa resursseihin ja hoidon muotoihin liittyen. Myös asenteissa - se ei ole pelkästään Pirkkalan asia vaan kaiken kaikkiaan suhtautumisessa muistihäiriöihin ja dementiaan olisi paljon muuttamisen varaa. Jokaisen pitäisi ymmärtää, miten puhutaan ja se, että kysymyksessä on sairaus sairauksien joukossa. Siinä mielessä ihmisten elämänhistorian ja kulttuuristen kysymysten huomioiminen, hän sanoo, ja jatkaa:
– Ja että nähtäisiin se rikkaus, mikä ihmisellä on ollut. Ja erityisesti omaisten ryhmässä sukupolvien välinen rikkaus, runsaus, kulttuuriset erot ja perhesiteiden merkitys pitäisi tulla esiin.. Nyt jätetään helposti yksin kotona olevien hoitajien kanssa, naapurit hylkäävät kokonaan.
Seija Pajusen mielestä potilaan oikeusturvaa voidaan parantaa ihan konkreettisesti:
– Näen suurena painona sen, että enemmän otetaan mahdollisimman varhain potilas ja omaiset mukaan hoidon suunnitteluun. Eli mahdollisimman paljon omaisia… sen äänen vieminen hoitoideologiaan…
Seija Pajusen terveiset Pirkkalasta päättäjille ovat selkeät: tekeviä käsiä ja koulutusta tarvitaan. Itse hän tekee tälläkin hetkellä töitä myös oman toimen ohella.
– Vapaaehtoisryhmät on otettu mukaan koulutukseen – sen näen valona, kun vakituisissa töissä olevien kädet eivät riitä, hän sanoo.
Irma Passon mielestä on ollut innostavinta nähdä se, että ihmiset tarvitsevat tietoa, tukea ja ohjausta hoidon ja sairauden aikana.
– Tärkein ja oleellisin muutos on ollut se, että me osaamme nyt paremmin kun asioista on puhuttu. Tämä asia on tullut enemmän tietoisuuteen. Myös media ja ihmiset ovat heränneet, hän sanoo.
Passo painottaa, että muistihäiriöisen yksin jääminen vain lisää dementoitumisen riskiä.
– Dementikolla on kuitenkin tunteet. Vaikkei ihminen muista, hän voi tuntea että hänestä pidetään, että hän on arvokas ja tärkeä. Vaikka hän muuttuu, tunteet eivät katoa, hän sanoo ja painottaa kaikenlaisten iäkkäiden ihmisten ja heidän elämänsä merkitystä:
– Me emme välttämättä tiedä mikä merkitys, mutta merkitys on olemassa. Suvulle, tai tälle yhteiskunnalle. Ehkä meillä on siitä jotakin opittavaa.
Liitto suosittelee hoitotahtoa
"Haluan, että minut pidetään hengissä niin pitkään kuin se on kohtuudella mahdollista... Minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaisi kuolinprosessini ja kärsimysteni pitkittämiseen." (Otteet Alzheimer-keskusliiton Hoitotahtoni -kaavakkeesta).
Alzheimer-keskusliiton julkaisema Dementoituvan ihmisen oikeus- ja sosiaaliopas suosittelee hoitotahdon laatimista. Näin halutaan varmistaa, että hoidossa noudatetaan potilaan elämänarvoja ja että hoitoratkaisut pohjautuvat hänen tahtoonsa myös kysymyksissä, jotka liittyvät sekä loppuvaiheeseen että kuolemaan.
Potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista edellytetään myös potilaslaissa, mutta tällä hetkellä siinä ei ole selkeää hoitotahtoa koskevaa säännöstä. Potilaslain muutoshanke on kuitenkin vireillä ja uudistuksen jälkeen potilaan vakaasti ja pätevästi tekemä hoitotahto on hoitoratkaisuja tehtäessä ensisijaisesti määräävä.
Omaisen rooli tärkeä
Tampereen Dementiayhdistys ry:n puheenjohtaja Sirkkaliisa Virtanen vahvistaa kysyttäessä, että omaisten ei ole pakko hoitaa muistihäiriöistä sukulaista - viime kädessä vastuu on kunnalla.
– Ei ole pakko hoitaa, mutta valtaosa haluaa. Se on halpa resurssi yhteiskunnalle, jota arvostetaan aivan liian vähän. Varsinkin dementiapotilaan omaisilla on raskas rooli, 24 tuntia vuorokaudessa. Kuka muu tekee töitä 24 tuntia vuorokaudessa ja saa vain kaksi vapaapäivä kuukaudessa? Siksi omaisia pitäisi valistaa pyytämään apua, hän sanoo.
– Jos omaiset tekisivät lakon, mitkään voimavarat eivät riitä korvamaan heitä. Siksi omaiset pitää ottaa tasavertaisina hoitotiimiin ja ottaa huomioon, että maallikkohoitajan pitää jaksaa. Lisäksi on tärkeää, että omaisella on mahdollisuus olla omainen, ei hoitaja. Että saa istua sohvalla ja pitää kädestä, eikä tarvitse siivota, tiskata vaan olla vain läheisen lähellä, läheisiä, ei koko ajan hoitotaakka niskassa., Virtanen sanoo.
Alzheimer- ja dementiayhdistysten viesti on, että oikeantasoisia palveluita tulee olla tarjolla tarpeeksi ajoissa. Dementian syvenemistä voidaan lääkityksellä pitkittää jopa kymmenen vuotta, jos sairauteen puututaan ajoissa. Hoitotahdon laatiminen tukee hoitoa ja ennen kaikkea potilaan itsemääräämisoikeutta.
Kalevi Salon ei toivo tulevaisuudelta muuta, kun että sairaus etenisi hitaasti.
– Selvää on, että tilanne huononee, mutta että se menisi hiljakseen, hän sanoo. Mitään varmoja ennusteita Salon pariskunnalle ei ole voitu antaa.
Lisätietoja:
Alzheimer-keskusliiton tukipuhelin: 0800 0 6000, joka päivä klo 17–21
Toimittaja: AMI ASSULIN