Akuutin Arkisto
15.11.2005
Elämäni MS-taudin kanssa
– Kun olin 16–18-vuotias, mulla oli kaksoiskuvia ja lihasvoimassa aina välillä jotain heikkouksia, mutta niitä ei silloin vielä ruvettu tutkimaan. Niitä vaan oli ja meni. Mutta sitten kun olin 19-vuotias, oireita alkoi voimakkaammin olla. Yksi yö mulla oli sellainen tunne, että pyörisin ympyrää suorin vartaloin tai heittäisin kuperkeikkaa, ja kun mä aamulla heräsin ylös ja nousin sängystä, lensin suoraan lattialle. Tasapaino oli kadoksissa ihan kokonaan. Sen jälkeen aloitettiin tutkimukset.
– Siinä meni ehkä noin puolisen vuotta, ja kunto romahti uudelleen. Sitten tehtiin diagnoosi. Oikeastaan silloin kun se diagnoosi tuli, niin osaltaan se oli helpotuskin, että tiesi, mikä on, oireille tuli nimi. Toisaalta mä olin hirveen väsynyt silloin, että mä en varmaan kauheasti jaksanut sitä ajatella. Enkä varmaan ihan täysin ehkä ymmärtänyt, ennen kuin sitten joskus myöhemmin vasta, että mikä on.
Näin kertoo 31-vuotias Anne Eskelinen, joka sairastaa MS-tautia.
Työelämästä ja odotuksesta
– Valmistumisen jälkeen, sitä yritti tietenkin päästä töihin, mutta ei sen mitään järin helppoa ollu. Osaltaan saattoi olla tämä sairauskin siinä vaikuttamassa, mutta osaltaan saattoi myös olla, mikä se yleinen työtilanne silloin oli.
– Oikeastaan mulla on ollut pelkästään vaan näitä kaikkia pätkätöitä ja semmoisia, että vakinaista pidempiaikaista työpaikkaa mulla ei ole koskaan ollutkaan. Mä olin noin 24-vuotias, kun oireet alkoivat olla pahempia, ja siinä vaiheessa laitettiin eläkepaperit vireille. Olin 25-vuotias, kun pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Ennen Satu-Lotan odottamista mun kunto oli käytännössä sellainen, että mä kävelin ehkä maksimissaan 100 metriä kyynärsauvojen avulla ja kodin ulkopuolella käytin aina apuvälineitä. Mutta sitten siinä raskausaikana kävely parani paljon ja saattoi jättää pyörätuolia pois. Itse olin kyllä aika varma siitä, että kun alkaa painoa lisääntyä, niin se kävelymatka lyhenee, mutta siinä kävikin justiinsa päinvastoin. Kävelymatka piteni koko ajan ja silla lailla oireet helpottivat.
– Mitään suurempia synnytyksen jälkeen mulle ei tullut ja sitten tietenkin kun itse oli niin kauhean innoissaan, kun pystyi kävelemään enempi, niin sitähän treenasi ja treenasi. Vaunujen kanssa tuli käveltyä paljon, kun vaunuista oli kuitenkin se hyvä tuki. Ja pilkkijakkara oli siellä vaunujen alla aina. Sitten kun voimat alkoi hiipua, niin istuin alas ja sitten taas kävelin ja istuin.
Ajatuksia äitiydestä
– Jotain nyt mietti jo ennen kun lapsia edes ajatteli. Kävi mielessään läpi, että onko sen huonompi äiti, jos vaikka onkin pyörätuolissa tai ei kykenekään opettamaan lasta luistelemaan. Ja tulin siihen tulokseen, että en ole.
– Kyllä mä nyt olin varautunut siihen, että raskauden jälkeen kuitenkin saattaa sairaus pahentua, koska on se pahenemisvaiheen riski. Mietin etukäteen, että miten hoidan vauvaa huonommilla lihasvoimilla tai jos olen täysin pyörätuolissa, niin mitä sitten. Mutta en mä sen takia olisi kuitenkaan jättänyt lapsia hankkimatta. Se on enemmän sellaista, että miettii ja tiedostaa ne riskit.
Tuntoja jaksamisesta
– Tällä hetkellä ei hoideta mitenkään muuten kuin fysioterapiaa. Koska mä imetän, niin mitään lääkkeitä en voi käyttää.
– Kestävyyttä ei niin hirveästi ole. Päivittäisissä hommissa pitää muistaa, ettei kasaa samalle päivälle hirveästi eri asioita. Ja sitten pitää muistaa tauottaa tekemisiä, ja säästellä lihasvoimia. Jaksamisen lisäksi mulla näkö heittelee jonkun verran, että toisina päivinä näkee paremmin, toisina huonommin. Sitten on vielä kaikenlaisia tuntohäiriöitä, esimerkiksi kylmän tunto on yliherkkä ja kuuman tunto on alentunut ja välillä on myös tunnottomia paikkoja käsissä tai jaloissa tai muualla kehossa.
– Käytännössä en yksin pysty ja jaksa tehdä kaikkea. Että kyllä mä pystyn arkiaskareita hoitamaan, mutta en mä jaksaisi olla lasten kanssa yksin. Mies on tällä hetkellä kotona ja tekee ison osan.
Mietteitä tulevaisuudesta
– Sitä elää varmaan aika lailla päivä kerrallaan. Eteenpäin nyt ei kuitenkaan voi tietää, että miten tämän taudin kanssa menee, mutta ei sitä toisaalta kannata edeltäkäsin hirveästi murehtiakaan.
– Kyllähän sitä pitää tämä tauti pitää jollain lailla mielessä, kun tulevaisuutta ajattelee. Täytyy varautua siihenkin, että voi olla huonompaa, ja miten sitten pärjää ja selviää. Mutta en mä tämän anna kuitenkaan estää elämistä. Kun asettaa ne tietyt reunaehdot, että mitä pystyy tekemään ja mitä ei, niin niissä rajoissa eletään täysillä.
Lisätietoja: http://www.ms-liitto.fi/
Haastateltava: ANNE ESKELINEN, Saarenkylä, Rovaniemen maalaiskunta
Toimittaja: TITTA LAHTINEN