Akuutin Arkisto
25.10.2005
Sissi – sinnikäs autistinen tyttö
– Sissillä oli kertynyt varmaankin 60 sanaa puolitoistavuotiaaksi saakka. Sitten ne jäi yksitellen pois. Ihmeteltiin sitä, mutta meille sanottiin, että se voi olla ihan tyypillistäkin: että lapset unohtelevat sanoja. Ja sitten hänellä alkoi sen myötä kontakti meihin heiketä, kertovat Sissin vanhemmat Joanna ja Antero Kuhalampi.
Tämä on melko tyypillinen autistisen lapsen kielenkehitys: jo opitut sanat katoavat alle kahden vuoden iässä. Sissin vanhemmat eivät luovuttaneet vaan etsivät tyttärelleen asiantuntevan puheterapeutin.
Kuvakortit oikeaan aikaan
Sissin perhe onnistui saamaan puheterapeutin, joka heti alkoi tarjota kuvakommunikaatiota niiden hävinneiden sanojen tilalle. Se tuli juuri oikeaan aikaan: Sissillä oli säilynyt motivaatio kommunikoimiseen. Se on juuri autistisen lapsen ongelma: vastavuoroisuus kommunikaatiossa. Heiltä puuttuu kyky asettua toisen ihmisen asemaan.
Puheterapeutti toi mukanaan kuvakortit, joita Sissin vanhemmat alkoivat heti käyttää Sissin kanssa. Sissi ei aluksi suostunut käyttämään kortteja. Puheterapeutin mukaan monet autistiset lapset oppivat korttien käytön 6–12 kuukauden kuluttua. Mutta Sissi oppi korteilla kommunikoinnin 10 päivän intensiivisen harjoittelun jälkeen. Yleensä autistista lasta pitää kovasti houkutella käyttämään kortteja.
– Sissi on sinnikäs tyttö. Hän ei luovuta. Se on tämän tytön vahvuus. Hänellä on vahva motivaatio kommunikoida ja se on poikkeuksellista autistiselle lapselle, kertoo erityislastentarhanopettaja Ulla Koiste.
Juuri ennen kuvakorttien käyttöön ottoa Sissi oli sulkeutunut.
– Sissi oli vetäytynyt kuoreensa ja sai kiukkukohtauksia. Sitten tuli keino ilmaista itseään niin hän alkoi enemmän ja enemmän yrittää viestiä perille ja sitä kautta alkoi tulla ulos kuorestaan. Sitten alkoi sellainen voimakas vahvistaminen: aina kun Sissi pyysi jotain kortilla niin hän myös sen sai. Välillä se meni ihan mahdottomaksikin: dominokeksipaketteja meni useampi viikossa ja mehua litroittain. Mutta me halusimme vahvistaa, että hän ilmaisisi itseään ja sitä mitä hän tahtoi, toteavat Sissin vanhemmat
Autistiset lapset hahmottavat asioita visuaalisesti. Niinpä kuvakorttien avulla kaikki tärkeät asiat ja toiminnot kuvitetaan. Esimerkiksi syöminen ja kylpyyn meneminen näytetään korteilla. Mutta tärkeintä on, että lapsi itse oppii ilmaisemaan itseään kuvakorttien avulla. Sissi on tuonut vanhemmilleen ahkerasti muun muassa keksi- ja mehukorttia. Nyt hän oppinut ilmaisemaan ikävää: jos äiti ei ole kotona, niin hän vie isälle äitikortin eli äidin valokuvan.
Varhain aloitettu kuntoutus
Sissin kuntoutus alkoi hyvin varhain jo kaksivuotiaana. Niinpä hänen kehitys on ollut huimaa ja poikkeuksellisen nopeaa. Vanhemmat aloittivat kuvakorttien lisäksi kontaktiharjoitukset Sissin kanssa puheterapeutin opastuksella. Harjoitukset olivat erilaisia ota ja anna -tehtäviä. Niissä opeteltiin muun muassa vastavuoroisuutta ja oman vuoron odottamista. Puoli vuotta kuvakorttien ja harjoitusten aloittamisesta Sissi sai diagnoosin.
– Tehtävät olivat Sellaista yhdessä tekemistä. Autismissa on se, että lapsi ei halua tehdä mitään sinun kanssasi. Jos menet hänen luo, kun hän tekee palapeliä niin hän työntää sinut pois. Aluksi hänet piti pakottaa niihin harjoituksiin. Hän heitti palapelit nurkkaan ja itki kaikki sessiot. Välillä tuntui oikein pahalta, että onko tätä pakko jatkaa. Mutta kun se alkoi siitä huutamisesta, niin lopulta niistä tuli Sissille mieluisia hetkiä. Ja hän alkoi itse tuomaan meille harjoituskorttia, kertaavat Sissin vanhemmat harjoittelun alkuhetkiä.
Sissin kuntoutus, kuvakortit ja kontaktiharjoitukset, kotona alkoi hyvin varhain. Sissin kommunikaatio vanhempien kanssa jatkui, kun kuvakortit otettiin käyttöön. Samalla Sissin voimakkaat kiukkukohtaukset vähenivät huomattavasti. Sissiltä jäi pois myös autistisille lapsille tyypilliset stereotyyppiset liikkeet kuten vaikkapa itsensä heijaaminen. Sissi ei ehtinyt kehittää mitään raflaavaa autistista käyttäytymistä. Kun Sissiä tutkittiin, niin todettiin, että hänellä on hyvin vähän maneereja ja stereotyyppistä käyttäytymistä.
Sissi autistiseen lapsiryhmään
– Sitten, kun Sissi meni Lakelaan, niin me lopetettiin kotona niiden harjoitusten tekeminen. Sissi tekee niitä siellä Lakelassa. Sissillekin tarvitsee antaa lepohetki, eli kun hän tulee kotiin, niin hän rentoutuu. Tämä kontaktissa oleminen on selvästi Sissille työtä. Se on ollut meille alusta asti hirveän tärkeää, että me sallitaan Sissille se autistisuus myös. Me ei yritetä muuttaa häntä tavalliseksi lapseksi vaan hänellä on ne omat hullutuksensa ja hassutuksensa, Sissin vanhemmat sanovat.
Sissi aloitti kolmevuotiaana Lakelan päiväkodissa autistisille lapsille tarkoitetussa ryhmässä. Päiväkodissa tehdään päivittäin muun muassa erilaisia kontakti-, kommunikaatio- ja kehonhallintatehtäviä. Lapsia houkutellaan eri tavoin kommunikoimaan. Lapsilla on harjoituksia sekä ryhmässä että kahdestaan vastuuaikuisen kanssa. Lisäksi lasten kanssa harjoitellaan erilaisia liikuntalajeja ja käsityötaitoja. Päiväkodissa käy myös puhe- ja toimintaterapeutteja. Osa lapsista osallistuu musiikkiterapiaan. Mutta tärkeintä on ihan arjen perustoimintoihin harjaannuttaminen.
Autistinen lapsi tarvitsee erityisesti turvallisia rutiineja: asiat toistuvat saman lailla päivittäin. Päiväkodin tilat ovat selkeät ja kaikki toiminnat tapahtuvat omissa tiloissaan. Tärkeintä ovat selkeys, systemaattisuus ja toisto.
– Ensimmäinen vuosi menee yleensä kontaktin hakemiseen. Mutta Sissi oli jo aloittaessaan hyvin pitkällä. Meidän ei tarvinnut hakea sitä kontaktia eikä häntä tarvinnut koko ajan hirveästi houkutella. Perimmäinen tavoite systemaattisessa varhaiskuntoutuksessa on se, että he pystyvät elämään mahdollisimman itsenäistä ja itselle mielekästä elämää aikuisena, kertoo tavoitteista Ulla Koiste
Varhaiskuntoutus on melko uusi asia. Varhain aloitettuja ja strukturoituja autististen lasten päiväkotiryhmiä on Espoon Lakelan lisäksi vain Turussa. Suomen autistiset lapset ovat hyvin eriarvoisessa asemassa. Yleensä kunnat tarjoavat tavallista päiväkotia ja avustajan. Kuhalammen perhe oli juuri rakentanut omakotitalon Inkooseen, mutta muuttivat Sissin kuntoutuksen vuoksi Espooseen.
Varhain aloitettu kuntoutus ei poista autismia, mutta antaa paremmat eväät mahdollisimman itsenäiseen elämään aikuisena.
Sissin huima kehitys
Tutustuimme Sissiin toukokuun alkupuolella. Sissi täyttää neljä vuotta toukokuun lopulla.
– Tästä ei ole kuin kolme viikkoa aikaa, kun saatiin selville, että Sissi osaa lukea ja kirjoittaa. Sissin kanssa tämä kirjoittaminen lähti hänen omasta aloitteesta. Meillä on ryhmässä kahdella pojalla kirjoitin ja Sissi on tarkkaan seurannut heidän kirjoittamista. Tämä alkoi niin, että Sissi meni toisen laitteen luo ja rupesi näpyttelemään ja seuraavana päivänä hän toi kirjoittimen aikuiselle. Me tartuttiin siihen heti ja kysyttiin, että osaatko kirjoittaa. Sissi kirjoitti ensin Sissi ja sitten Ulla, muistelee Ulla Koiste.
Autistiset lapset tarvitsevat aluksi avustajaa kirjoittamisessa. He tarvitsevat tukea etusormen käyttöön, koska he eivät heti osaa eriyttää etusormea keskisormesta. Kirjoittamisen tavoitteena on, että lapset oppivat kirjoittamaan itsenäisesti ilman avustajaa.
Sissi ilmaisee tunteitaan
– Sitten kun Sissi itki ja raivosi niin hän kirjoitti siihen suututtaa. Hän kykeni ilmaisemaan tunteitaan mikä noilla korteilla on mahdotonta. Mä luulen, että tämä kirjoittaminen on Sissille iso juttu, koska noilla korteilla voi ilmaista itseään vain melko mekaanisesti. Ei olisi uskonut, että hän osaa ilmaista tunteitaan kirjoittamalla. Tästä kirjoituksesta on nyt melko suuret odotukset. Katsotaan miten se lähtee sujumaan. Ihan eri tavalla taas ymmärtää häntä.
Autismi on lukko, joka eristää muusta maailmasta. Kontakti, jopa katsekontakti, toiseen ihmiseen tai vastavuoroinen kommunikaatio ovat hyvin vaikeita - joskus jopa ylitse pääsemättömiä.
– Nyt ollaan siinä pisteessä, että esimerkiksi kun mä olin ollut poissa, niin sunnuntaina hän tuli halaamaan ja pussaamaan mua. Tällaiset ovat ihan uusia asioita hänelle. Sissi oli pitkään täysin välinpitämätön kuka oli kotona, kertoo Sissin äiti Joanna Kuhalampi.
Sissi nauttii monista asioista: päiväkodissa tehtäväharjoituksista, saippuakuplista ja pallomerestä. Kotona hän nauttii muun muassa isän kanssa riehumisesta, siitä kun isä "lennättää" ja ulkona juoksemisesta. Mutta television ja videoiden katselu on ehkä kuitenkin se paras juttu.
– Sissi on varmaan suurimmassa taivaassa, kun on joku hyvä videopätkä ja saa ranskalaiset eteensä. Sitten Sissi käy popsimassa niitä ja ottaa spurtteja käytävällä: kurkkii välillä videoita ja popsii ranskalaisia. Musta tuntuu, että hän on silloin kaikkein onnellisimmillaan, naurahtaa Joanna Kuhalampi.
Asiantuntijat:
JOANNA ja ANTERO KUHALAMPI,
Sissin vanhemmat
ULLA KOISTE, erityislastentarhanopettaja,
Lakelan autistien osaamiskeskus, Espoo
Toimittaja: SARI SOININEN