Akuutin arkisto
31.10.2006
Biopankit - tieteistarinaa vai täyttä totta?
Biopankiksi voidaan kutsua esimerkiksi Kööpenhaminan tuomiokirkon kryptaa, jossa lepäävät Tanskan kuninkaallisten maalliset jäännökset dna-tietoineen. Jos ne yhdistettäisiin heistä löytyviin henkilö- ja terveystietoihin, syntyisi eräänlainen biopankki.
– Biopankilla ihan uusimmassa keskustelussa ymmärretään sitä, että meillä kudosnäytteitä Suomessa paljon erilaisissa sairaaloissa ja laboratorioissa. Sitten meillä on näitä kudosten antajia tai luovuttajia koskevia tietoja, terveystietoja ja henkilötietoja, olemassa erilaisissa rekistereissä, niin puhutaan siitä mahdollisuudesta, että jos me yhdistettäisiin näitä kudosnäytteitä, joista saa geneettistä informaatiota ja sitten näitä henkilö- ja terveystietoja, niin silloin siinä olisi tieteelliselle tutkimukselle, geneettiselle ja muulle tieteelliselle tutkimukselle, suuri tämmöinen voimavara tai resurssi, taustoittaa professori Matti Häyry.
Parhaimmillaan biopankki palvelee elämää, sen avulla voidaan parantaa ja ennaltaehkäistä sairauksia sekä selvittää rikoksia. Uhkakuvissa biopankin tiedot joutuvat vääriin käsiin ja niitä hyödynnetään eettisesti arveluttaviin käyttötarkoituksiin.
– Työnantaja voi tietenkin hyötyä monellakin tavalla. Mitä terveemmän työntekijän ottaa, niin sitä parempi varmaan monessa tapauksessa. Mitään semmoista ei saa tällä hetkellä tehdä, se on laissa kielletty, mitään työhönottogeneettistä testiä ei saa tehdä, muistuttaa Häyry ja jatkaa.
– Vakuutusyhtiöt eivät tällä hetkellä, jos tietoni on ajan tasalla, niin vakuutusyhtiöt ovat itse sanoneet, että ne ei tällä hetkellä käytä mitään geneettisiä tietoja ja toisin sanoen sitä uhkaa ei tällä hetkellä ole, se uhka voi tulla heti kun niitä sitten ruvetaan käyttämään, jos sitä ei ole laissa säädelty.
Mitä tietoja biopankkiin tarvitaan?
Biopankkeja voidaan toteuttaa monella tavalla ja monessa eri mittakaavassa.
Henkilötietoja ei ole pakko pitää mukana.
– Se on kaikkein riskaabelein, se henkilötietojen pitäminen siellä mukana. Mihinkään tieteelliseen tutkimukseen niitä ei tavallisesti tarvita, henkilötiedot voi pudottaa pois ja pitää vaan ne terveys- ja elämäntapatiedot ja sitten sen geneettisen tiedon esimerkiksi kasassa. Henkilötietoja tarvitaan sellaisessa tapauksessa, jos halutaan kysyä myöhemmin suostumusta johonkin uuteen tutkimukseen tai jos halutaan raportoida takaisin jotain löydöksiä jostain tutkimuksesta ja niin edespäin, sanoo Häyry.
Löydösten raportoiminen näytteen antajalle on mahdollista, mutta myös siihen liittyy monta kysymystä. Toiselle tieto mahdollisesta sairaudesta on lamauttava, kun samaan aikaan toiselle se merkitsee mahdollisuutta taistella tautia vastaan.
– Totta kai se on sillä tavalla, että jos meille kerrotaan meidän haluamatta tai kysymättä meiltä ensin siihen lupaa, että saatat tässä viiden viiva kymmenen vuoden sisällä kehittää jonkin taudin, josta et tykkäisi lainkaan, niin ei se tietysti mukavalta tunnu. Mutta sitten toisaalta taas se tieto saattaisi antaa meille mahdollisuuden tottua siihen asiaan ajoissa, mahdollisesti hoitaa sitä jollain tavalla. Ne on monimutkaisia ja monisyisiä kysymyksiä ja sen takia niistä pitäisi vaan puhua ja jokaisen selvittää itse tykönään mitä ajattelee niistä, Häyry herättelee.
Mitä jokaisen tulisi biopankeista tietää?
Kaikista meistä löytyy runsaasti terveystietoa eri arkistoista. Ja aika monesta on myös näytepala jossain päin terveydenhuoltojärjestelmää. Ennen 90-luvun puoliväliä ei kudosnäytteen ottamiseen ole tarvittu erityistä suostumusta, joten meistä otettu näytepala saattaa olla olemassa tietämättämmekin. Mikä olisi sitten se tieto biopankkeihin liittyen, josta meidän jokaisen tulisi olla perillä?
– Se on se, että meillä on paljon kaikenlaisia terveysrekistereitä ja meillä on monia kudosnäytekokoelmia ja niitä ei ole yhdistetty millään suurella tavalla. Tällä hetkellä sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä ajattelee ja miettii sitä tilannetta, että mitä Suomessa pitäisi tehdä, minkä kokoisia yhdistelmiä kudosnäytteistä ja tietokannoista pitäisi tehdä. Ja joskus tässä ensi kesään mennessä, niin heillä on jonkin näköinen valmis mielipide siitä ja sitten ehkä jonkinlaista lakia ruvetaan valmistella asiasta, kertoo Häyry ja kannustaa keskusteluun.
– No se olisi hyvä jos tästä tulisi jonkin näköistä julkista keskustelua, koska se olisi hyvä että ihmiset nyt ainakin ymmärtäisivät että monenlaisia näitä tietokantoja, monenlaisia kudosnäytekokoelmia on olemassa ja että niitä saatetaan käyttää tieteelliseen tutkimukseen.
Ja lopuksi kysymys, johon jokainen haluaa tietää vastauksen. Voisinko saada selville jostain, mitä näytepaloja minusta on eri tahoilla olemassa?
– Se on vaikea ja kimurantti kysymys. Sikäli kun se on tietoa ja sitä käsitellään tietona, niin mikään viranomaistaho ei saa pitää hallussaan semmoista tietoa sinusta, mitä sinulla itsellä ei ole, että tietoja sinä saat. Mutta että onko kudos tietoa, siitä huolimatta että se on tavallaan geneettisen informaation lähde, niin siitä ei ole lainsäädännössä selvyyttä tällä hetkellä.
Asiantuntija: MATTI HÄYRY, bioetiikan ja oikeusfilosofian professori, Manchesterin yliopisto
Toimittaja: ANU-MAIJA KÄRJÄ