Akuutin Arkisto
4.12.2007
Synnynnäinen sydänvika ei rajoita Samuelin elämää
Oululainen Katariina Pärssinen odotti kolme vuotta sitten esikoisensa syntymää pelonsekaisin tuntein. Hän oli saanut tietää 20. raskausviikolla, että hänen lapsellaan on vaikea sydänvika.
– Se oli ihan kamala shokki! En ollut tiennyt, että sydän pystyy edes lyömään, jos siinä on niin monta vikaa.
Pieni poika, Samuel, syntyi Lontoossa, missä perhe tuolloin asui. Synnytys sujui hyvin. Ensimmäiset merkit sydänviasta alkoivat näkyä vasta kahden kolmen kuukauden kuluttua syntymän jälkeen, kun Samuel alkoi saada sinisyyskohtauksia.
Samuelin sydänvika on nimeltään Fallot'n Tetralogia. Hänen keuhkovaltimonsa tyvi oli syntyessä ahdas ja sen vuoksi keuhkojen verenkierto oli heikentynyt. Lisäksi sydämen oikean ja vasemman kammion väliseinässä oli aukko ja molempien kammioiden veri tyhjeni aorttaan eli vasemmasta kammiosta lähtevään suureen valtimoon. Näiden vikojen seurauksena sydämen oikeassa kammiossa oli korkea verenpaine, minkä vuoksi se oli tavallista paksuseinäisempi.
Sydänleikkauksella uusi kehkovaltimoläppä
Fallot'n Tetralogia kuuluu kymmenen yleisimmän sydänvian joukkoon ja vaatii aina korjausleikkauksen. Samuel leikattiin yhdeksän kuukauden ikäisenä Lontoossa. Ennen varsinaista leikkausta, Samuelin ollessa noin kolmen kuukauden ikäinen, hänen keuhkovaltimoonsa asennettiin katetrisaatiolla verkkoputki, joka piti valtimon auki. Sydänleikkauksessa hänen kammioväliseinässään ollut aukko suljettiin ja hänelle laitettiin keuhkovaltimon siirrännäinen, jonka tyvi on riittävän leveä ja jossa on oma keuhkovaltimoläppä.
Tänä päivänä Samuel on vilkas kolmivuotias, jolla riittää energiaa vaikka muille jakaa. Synnynnäisestä sydänviasta muistuttaa ulospäin ainoastaan pojan rinnassa oleva suuri leikkausarpi, mutta sekin on yleensä paidan alla piilossa. Perhe muutti Suomeen kaksi vuotta sitten.
– Samuel jaksaa kuten muut ikäisensä eikä oireile mitenkään. Hänellä ei ole edes lääkitystä. Käymme nykyisin lääkärin kontrollissa kerran vuodessa. Kyllähän tässä tietenkin aina on se huoli, että mitä seuraava kontrolliuutinen tuo tullessaan, Pärssinen kertoo.
Keuhkovaltimon siirrännäinen on vierasta kudosta eikä kasva Samuelin mukana. Se myös kalkkeutuu vuosien kuluessa eikä enää avaudu ja sulkeudu kunnolla. Tämän vuoksi Samuelilla on todennäköisesti jossain vaiheessa edessään uusi sydänleikkaus, jossa siirrännäinen vaihdetaan uuteen. Tilannetta seurataan tällä hetkellä sydämen ultraäänitutkimuksilla, jotka tehdään kerran vuodessa.
– Laskennallisesti joka toinen verisuonisiirrännäisistä on jouduttu vaihtamaan uuteen seitsemän vuoden kuluttua korjausleikkauksesta, Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten ja nuorten klinikalla työskentelevä lasten kardiologi Markku Leskinen kertoo.
Lasten sydänkirurgia keskittyy Helsinkiin
Vastasyntyneistä noin yhdellä prosentilla on synnynnäinen sydänvika. Nykyisin se voidaan korjata kirurgisesti lähes poikkeuksetta ja kaksi kolmasosaa leikkauksista tehdään alle vuoden ikäisille pienokaisille. Kirurgille tehtävä on hyvin haasteellinen, sillä lapsen sydän vastaa kooltaan hänen omaa pientä nyrkkiään.
Suomessa kaikki lasten sydänleikkaukset ja sydänkatetrisaatiot on keskitetty Helsingin yliopistollisen keskussairaalan Lastenklinikalle, missä työskentelee neljä lasten sydänkirurgia. Siellä tehdään vuosittain noin 250 lasten sydänleikkausta ja noin 400 sydänkatetrisaatiota. Mistä tämä järjestely johtuu?
– Näitä sydänleikkauksia on vuosittain niin vähän Suomessa, että jos ne jaettaisiin viiteen yliopistosairaalaan, niin niitä olisi sairaalaa kohden keskimäärin 50 eli noin yksi viikossa. Se olisi aika vähän eikä kirurgien sorminäppäryys kehittyisi. Heidän taitonsa eivät pysyisi edes yllä sillä tahdilla, Leskinen vastaa.
Leskisen mukaan leikkausten keskittäminen mahdollistaa sen, että jokaiselle neljälle kirurgille, jotka työskentelevät Lastenklinikalla, riittää työtä. Samalla heidän taitonsa kehittyvät ja leikkausten taso pysyy hyvänä.
Lasten sydänlääkäreitä eli kardiologeja on Suomessa tällä hetkellä vain yliopistosairaaloissa. Helppohoitoisten sydänlasten seuranta toteutetaan keskussairaaloissa, joissa hoidosta vastaavat sydänvioista kiinnostuneet lastenlääkärit. He tekevät yhteistyötä oman alueensa yliopistosairaalassa työskentelevän lasten kardiologin kanssa.
LEIKKAUSKUOLLEISUUS EUROOPAN ALHAISIN
Pärssinen on täysin tyytyväinen lapsensa hoitoon, mutta hän on kuullut, että Suomessa on sydänleikkausjonossa tällä hetkellä noin sata lasta. Hänelle on myös kerrottu, että suunniteltuja leikkauksia joudutaan usein siirtämään eteenpäin.
Leskinen tietää, että lasten sydänkirurgit, kardiologit ja nukutuslääkärit käyvät sydänleikkausjonoa jatkuvasti läpi. Leikkausta eniten tarvitseva lapsi siirretään aina jonon kärkeen. Hän vakuuttaa, että tähän saakka kaikki, jotka ovat tarvinneet nopeasti leikkausajan, ovat sen myös saaneet.
– Jos pystymme seuraamaan potilasta turvallisesti täällä eikä hänen vointinsa sen vuoksi huonone, siirrämme hänet lentokoneella Helsinkiin vasta vähän ennen leikkausta. Helsingin Lastenklinikka on pienissä tiloissa vanhoissa rakennuksissa. Siellä tehdään parhaillaan remonttia ja teho-osastoa laajennetaan. Jos teho-osasto olisi isompi ja siellä olisi riittävästi henkilökuntaa, niin silloin leikkausjonot voisivat olla periaatteessa lyhyemmät.
Jonoja suurempi ongelma ovat Leskisen mukaan kuitenkin pitkät välimatkat Pohjois-Suomesta Helsinkiin. Leikkauksen vuoksi myös lapsen vanhempien, ainakin toisen heistä, on oleskeltava Helsingissä noin kahdesta kolmeen viikkoa.
Leikkausjonoista huolimatta lasten avosydänkirurgia on Suomessa kansainvälisesti verrattuna huippuluokkaa. Leikkauskuolleisuus on pysytellyt kahden viime vuoden aikana 1,3 %:ssa, kun se muualla Euroopassa on keskimäärin 4-5 %. Helsingin Lastenklinikalla on valmius tehdä lapsen sydänleikkauksia tarvittaessa mihin aikaan viikosta tai vuorokaudesta tahansa. Yksi lastenkardiologi ja yksi sydänkirurgi eivät voisi päivystää nykyisten neljän kirurgin tavoin 24 tuntia vuorokaudessa 7 päivänä viikossa.
Sydänlapset tarvitsevat vielä leikkauksen jälkeenkin ympärivuorokautista seurantaa teho-osastolla useiden päivien ajan. Hoidon keskittäminen mahdollistaa myös hoitajien ammattitaidon ylläpitämisen ja kehittämisen.
VOIMIA VERTAISTUESTA
Pärssinen lähti etsimään itselleen vertaistukea toisilta sydänlasten vanhemmilta heti sen jälkeen, kun oli saanut tietää odottavansa sydänvikaista lasta.
– Minulle oli valtavan tärkeää saada tietää, miten muilla perheillä, joilla on sydänvikaisia lapsia, menee. Oli myös hyvä nähdä muita sydänlapsia ja huomata, että he ovat ihan tavallisia eivätkä mitenkään kamalan sairaita.
Pärssinen kehottaakin synnynnäisesti sydänvikaisten lasten vanhempia hakemaan vertaistukea Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä, jolla on Suomessa kattava alueosastoverkosto. Samanlaisten kysymysten kanssa kamppaileviin vanhempiin saa yhteyden soittamalla yhdistyksen toimistoon tai oman alueen yhdyshenkilöille.
Oman lapsensa tulevaisuutta Pärssinen pohtii luottavaisesti:
– Teknologia menee koko ajan eteenpäin. Voihan olla, ettei Samuelin keuhkovaltimoläppää tarvitse enää tulevaisuudessa vaihtaa avosydänleikkauksella, vaan se voidaan tehdä muilla keinoin.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivut: www.sydanlapsetja-aikuiset.fi
Asiantuntija: MARKKU LESKINEN, lasten kardiologi, Lasten ja nuorten klinikka, Oulun yliopistollinen sairaala
Toimittaja: KIRSI SCHALI