Akuutin Arkisto
27.3.2007
Mitä kuuluu Samuel?
Neljän pojan ryhmä pelaa jääpalloa Ojalan perheen pihalla Kempeleessä. Iloinen huutelu kantautuu naapuritaloihin ja sähkömopo surisee. Miten mopo tähän liittyy?
Sillä liikkuu yksi pelaajista, 11-vuotias Samuel Ojala, jonka tapasin viimeksi kaksi vuotta sitten. Mitä hänelle mahtaa kuulua nyt?
Samuelilla todettiin jo ennen syntymää vaikeasti invalidisoiva selkäytimen ja -nikamien epämuodostuma, Meningomyelocele (MMC) eli selkäydinkohju. Hänellä se sijaitsee lantiorangan kohdalla. Hermojuuret ja ääreishermot eivät ole kehittyneet oikein kohjun alueella eivätkä sen alapuolella, minkä vuoksi Samuelin jaloissa on vain vähän aktiivista liikettä. Hän ei pysty seisomaan eikä kävelemään.
Suureen kouluun omasta toivomuksesta
– Käyn nyt Kirkonkylän koulua ihan tavallisessa luokassa. Se on mukava koulu.
Keväällä 2005 Samuel opiskeli vielä pienessä Santamäen koulussa. Hän halusi siirtyä omasta toivomuksestaan suureen Kirkonkylän kouluun, jossa on kaikkiaan noin 600 oppilasta.
– Siellä on enemmän kavereita ja tuttuja kuin oli Santamäen koulussa, Samuel toteaa.
– Koulun vaihtaminen on sujunut hyvin. Samuel opiskelee pienryhmässä. Opetusta on jonkin verran yksilöllistetty hänelle ja osa opetuksesta tapahtuu emoluokassa, Samuelin äiti Pirjo Ojala kertoo.
Samuel kulkee koulumatkat omalla sähkömopollaan kuten aikaisemminkin ja opiskeluun liittyvissä asioissa hän saa tukea henkilökohtaiselta avustajalta. Kaksi vuotta sitten liikuntaa rakastava poika pelasi säännöllisesti sählyä koulun liikuntakerhossa. Nyt harrastus on kuitenkin jäänyt, sillä pyörätuolilla kelaamalla ei tahdo pysyä omilla jaloillaan juoksevien vauhdissa.
– En harrasta tällä hetkellä mitään, mutta kun hankimme sähköpyörätuolin, niin alan harrastaa sähköpyörätuolisählyä, Samuel kertoo.
Liikunta on kuitenkin aina mukana Samuelin elämässä. Kavereidensa kanssa hän pelaa usein jääkiekkoa tai jääpalloa koulun kentällä omilla konsteillaan. Isänsä ja sisarustensa kanssa hän käy usein uimahallissa ja onpa hän ollut mukana laskettelemassakin. Sen tekee hänelle mahdolliseksi erityinen laskettelukelkka. Viime kesänä Samuel osallistui myös purjehdusleirille.
Omatoimisuus ykkösasiana
Nuoren miehen viikko-ohjelma täyttyy jo pelkästään kahdesta fysioterapiasta ja yhdestä toimintaterapiasta. Hän tarvitsee jatkuvaa kuntoutusta, jotta jäsenet ja lihakset pysyvät toimintakykyisinä ja mieli virkeänä. Samuelilla on ollut onni saada pitää sama fysioterapeutti koko tähänastisen elämänsä ajan.
– Samuel oli kahden kuukauden ikäinen, kun aloitin hänen kanssaan työnteon. Hänelle opetettiin ihan normaalia pienen lapsen perusliikkumista, vaikka hänellä oli omia rajoituksia. Hän on ollut esimerkiksi seisomatelineessä jo viiden kuukauden ikäisenä, seitsemän kuukauden ikäisenä kelattavassa seisomatelineessä ja vuoden ikäisenä hänellä on ollut jo ensimmäinen pyörätuoli, fysioterapeutti Raija Knuuttila kertoo.
Samuelia on kannustettu ja opastettu omatoimisuuteen pienestä pitäen. Tänä päivänä hän pystyy pukemaan ja riisumaan itsensä ja siirtymään yksin pyörätuolista lattialle tai toiseen tuoliin. Hänen uusimpiin taitoihinsa kuuluu siirtyminen uima-altaan reunalla olevasta suihkutuolista altaaseen ilman apua. Eikä siinä vielä kaikki. Hän jaksaa nostaa itsensä käsivoimin myös vedestä altaan reunalle ja siitä edelleen kaiteesta kiinni pitäen takaisin suihkutuoliin!
Yksi suurimpia muutoksia Samuelin elämässä vuoden 2005 jälkeen on ollut onnistunut virtsatieleikkaus. Sen ansiosta hän voi käydä WC:ssä ilman avustajaa sekä kotona, koulussa että kavereidensa luona. Muitakin mukavia asioita on tapahtunut.
– Viimeksi kun näimme Samuel oli meidän ainut poika, mutta nyt hänellä on pikkuveli, joka on tosi tärkeä hänelle, Pirjo Ojala kertoo.
Samuel, jolla oli entuudestaan viisi siskoa, iloitsee 2-vuotiaasta pikkuveljestään silmin nähden, vaikka vastaus onkin vaatimaton, kun häneltä kysyy, mitä hän tekee veljensä kanssa.
– Me vaan ollaan.
Asuminen uusiksi
Vuonna 2005 Ojalat asuivat kaksikerroksisessa omakotitalossa, jonka yläkertaan Samuel pääsi ainoastaan käsivoimin portaita pitkin, koska hissiä ei ollut.
– Silloinen kaksikerroksinen talo myytiin pois. Se osoittautui hankalaksi käytännössä ja rakensimme uuden talon yhteen tasoon, Samuelin isä Timo Ojala kertoo.
– Tämä on parempi koti, kun ei tarvitse kiivetä portaita yläkertaan, Samuel sanoo.
Asuminen on järjestetty Samuelin ehdoilla, vaikka hänellä ei muuten ole etuoikeuksia sisaruksiin verrattuna.
– Kaikki ovet ovat metrisiä eli tavallista leveämpiä. Vessa on tehty niin tilavaksi, että siellä mahtuu liikkumaan pyörätuolilla ja Samuel on pyritty ottamaan huomioon ihan joka asiassa keittiökalusteita myöten, Timo Ojala kertoo.
Huominen
Tulevaisuuttaan murrosiän kynnyksellä oleva nuorimies ei juuri mieti, vaan elää päivän kerrallaan. Mielessä ei väiky edes mitään toiveammattia.
– Tämä viides- ja kuudesluokka, niin sitten pitää siirtyä jo yläasteelle. Kuudennella me siirrytään ehkä jo yläasteen tiloihin, Samuel toteaa.
Vanhemmat ovat tyytyväisiä siihen, että Samuelilla on kavereita, joiden kanssa aika kuluu leppoisasti sisällä ja ulkona. Äiti toivoisi, että hän selvittäisi peruskoulun kunnialla läpi ja pysyisi mahdollisimman terveenä. Myös isän tulevaisuuden toiveet liittyvät arjen asioihin.
– Jos me saisimme sen sähköpyörätuolin jostain järjestettyä. Samuel olisi kova poika pelailemaan noita pelejä. Sähköpyörätuolista se olisi paljon helpompaa kuin tuolla mopolla, Timo Ojala sanoo.
Toimittaja: KIRSI SCHALI