Akuutin Arkisto
4.11.2008
Laki uhkaa lopettaa syövän virushoidon
Helsingin yliopiston tutkijaryhmä ja Hus ovat hoitaneet yksityisessä syöpäsairaalassa Docrateksessa virushoidoilla syöpäpotilaita, joita perinteiset hoitokeinot eivät ole auttaneet. Virushoitoa on saanut 73 potilasta ja heistä noin puolet on hyötynyt virushoidoista. Taudin eteneminen on esimerkiksi pysähtynyt, kasvain on pienentynyt tai vointi on muuten kohentunut.
Virushoidot uhkaavat kuitenkin loppua kokonaan EU-asetuksen vuoksi valmisteilla olevan uuden lain vuoksi. Virusten valmistaminen uhkaa käydä tulevaisuudessa niin kalliiksi, ettei pienillä tutkijaryhmillä ole työhön enää varaa.
Kuusivuotiaan Aleksi Salmelan vaikeasti hoidettava kasvain on pienentynyt virushoitojen ansiosta. Miten hänen ja muiden syöpää sairastavien käy, jos virustuotanto- ja hoidot loppuvat Suomessa kokonaan?
Virushoidot toimivat täsmäaseen tavoin
Aleksin vatsasta löydettiin puolitoista vuotta sitten kasvain. Kyseessä on neuroblastooma-niminen tauti, jonka saa Suomessa noin kymmenen lasta vuodessa. Neuroblastooma saa alkunsa yleensä lisämunuaisesta ja se lähettää etäpesäkkeitä esimerkiksi luustoon ja luuytimeen. Aleksin vointi on ollut sairaudesta huolimatta kohtuullisen hyvä.
- Jos vertaa terveeseen lapseen, ei välttämättä huomaa eroa, sanoo ranualaisen Aleksin äiti Terhi Nurminen.
Hyvästä voinnista kiitos kuuluu erityisesti virushoidoille, joita Aleksi on saanut kaksi kertaa. Onkolyyttiset adenovirukset tuhoavat täsmäaseen tavoin pahanlaatuisia soluja.
- Aleksi on aina nukutettu ennen toimenpidettä, joka on tosi nopea, ehkä muutaman minuutin mittainen. Pääkasvaimen sisälle viedään adenovirusta ja sitä on laitettu myös imusolmukkeisiin ja verenkiertoon, äiti kuvailee.
Virushoidot ovat tuoneet perheeseen uutta toivoa tilanteessa, jossa perinteisistä hoidoista ei enää tuntunut olevan apua. Ensimmäisen virushoitokerran jälkeen pojan vointi koheni huomattavasti.
- Osoittautui, että kasvain oli pienentynyt virushoidon jälkeen ja myös luuydin oli ensimmäistä kertaa sellainen, ettei sieltä löytynyt selvästi syöpäsoluja.
Kustannukset nousevat
EU laittaa nyt kuitenkin kapuloita rattaisiin. Viime vuoden lopussa voimaan tullut EU-asetus määrittelee virukset ja kudokset lääkkeiksi. Kaikkien EU:n jäsenmaiden on saatettava voimaan laki, jossa akateemisten tutkijoiden kokeellinen virushoito rinnastetaan teolliseen lääketuotantoon ja tehdään luvanvaraiseksi
Riippumattomalle tutkimustyölle aiotaan siis asettaa samat laatuvaatimukset kuin teollisten lääkejättien suurille tuotannoille, joiden kriteerit ovat potilasturvallisuussyistä erittäin tiukat. Tiukempien laatuvaatimusten täyttäminen tekee tutkimusprosessista niin raskaan, että hinnat kohoavat pilviin.
Teollisen tuotannon vaatimusten täyttäminen nielee valtavia summia rahaa. Yksi virustuotantoerä maksaa 1,7 miljoonaa euroa, mikä on 170 000 euroa per potilas. Tällaisiin summiin ei pienellä tutkimusryhmällä ole varaa, ja näin virustuotanto ja -hoito uhkaavat loppua Suomesta kokonaan.
- Nyt huolettaa hirveästi. Se on meitä näin hyvin auttanut ja meillekin on kolmas hoito tulossa. Entä jos sitä ei olekaan, niin mitä sitten, Terhi Nurminen kysyy.
Uutta lakia valmistellaan sosiaali- ja terveysministeriössä. Eu antaa lain tulkintaan kansallista liikkumavaraa. Suomessa lain tulkinnasta ja kriteerien määrittelystä päättää lopulta Lääkelaitos.
- Tähän mennessähän lääkärit, potilas ja omaiset ovat keskustelleet hoidosta ja siitä että kenelle sitä hoitoa annetaan. Jos tämä kuvio nyt tavallaan katoaa eli joku muu voikin päättää, kuka hoitoa saa, on se aika pelottavaa, Nurminen huomauttaa.
Päivä kerrallaan
Lääkelaitos ei kerro tarkemmin tulevista linjauksistaan, koska lain valmistelu on vielä kesken. Lain on tarkoitus tulla eduskunnan käsittelyyn vielä tämän vuoden aikana. Aleksin perheessä ei voida nyt muuta kuin odottaa ja toivoa parasta. Taudin kanssa eletään päivä kerrallaan ja tulevaisuuteen katsotaan pienten etappien verran.
- Me otetaan kiinnekohta ensi jouluun ja pyritään tekemään siitä mahdollisimman mukava. Sitten taas katsotaan vuodenvaihteen jälkeen uudet etapit ja toivotaan, ettei tämä laki ainakaan toisi lisähuolta, Nurminen sanoo.
EU on vaatinut, että uusi laki tulisi jäsenmaissa voimaan jo vuodenvaihteessa. Suomessa näin tiukkaan aikatauluun ei kuitenkaan ehditä, vaan lain voimaantulo siirtyy meillä ensi vuoden puolelle.
Terhi Nurmisen kansalaisaddressi syövän virushoitojen jatkumisen puolesta löytyy internetistä osoiteesta: http://www.adressit.com/virushoito.
Toimittaja: SUSANNA EKFORS