Akuutti - Terveyttä, tietoa, tunteita

YLE

 

YLE A-Ö

teksti-tv s.374 tekstitys s.334

Akuutin Arkisto

8.4.2008

MITÄ KUULUU MS-ÄITI ANNE ESKELINEN?

- Silloin, kun sain diagnoosin, niin osaltaan oli helpotuskin, kun oireille tuli nimi. Toisaalta olin hirveän väsynyt, enkä jaksanut kauheasti ajatella asiaa. Enkä varmaan ihan täysin ymmärtänytkään, kuin vasta joskus myöhemmin, että mikä MS-tauti on.

- Ja jo ennen kuin edes ajattelimme lapsia, kävin mielessäni läpi taudin vaikutuksia äitiyteen. Olenko sen huonompi äiti, jos olen pyörätuolissa tai ei kykene opettamaan lastani luistelemaan? Mutta heti tulin siihen tulokseen, että en ole, pohdiskelee MS-tautia sairastava Anne Eskelinen.

Rovaniemeläinen Anne Eskelinen sai 19-vuotiaana kuulla sairastavansa MS-tautia. Akuutti tapasi Annen syksyllä 2005, kun hän oli kahden lapsen äiti. MS-tauti oli rauhallisessa vaiheessa, koska Anne imetti perheen toista lasta.

Nyt, keväällä 2008, Anne on kotona perheen kolmannen lapsen kanssa. Roope on vuoden ja neljän kuukauden ikäinen, ja Annella on jälleen säännöllinen MS-lääkitys.

MITÄ KUULUU?

- Kiitos ihan hyvää, elämä on mennyt eteenpäin. Eletään normaalin epänormaalia pikkulapsiperheen arkea, Anne naurahtaa. - Perhe on kasvanut viisihenkiseksi, mies on palannut töihin ja isommat lapset ovat aloittaneet vuoden alussa päiväkodissa.

Elämä MS-taudin kanssa on vaihdellut paremmassa huonompaan. - Nyt tilanne on kohtalainen, ja suurimmat ongelmat ovat tasapainon kanssa. Tasapaino on huonontunut, ja se puolestaan kuormittaa ja vaikeuttaa liikkumista ja syö lihasvoimia. En pysty kävelemään kovin pitkiä matkoja enkä tekemään käsillä kovin raskaita hommia, Anne kertoo.

Tällä hetkellä kuntoutus on katkolla. - Kela pyysi minulta kaksi vuotta sitten yhtäkkiä hoitotuen tarkistushakemuksen. Olin itse pyytänyt tarkistusta vuotta aikaisemmin, jolloin minulle sitten myönnettiinkin korotettu hoitotuki. Sitten Kela pyysi tarkistuksen ja hylkäsi hoitotuen yllättäen kokonaan.

Samalla, kun hoitotuki loppui, loppui myös Kelan kuntoutus. Kaksi vuotta Anne sai terveyskeskuksen kautta fysioterapiaa, mutta tällä hetkellä hän ei saa ollenkaan kuntoutusta. Kuntoutuksen loppumisen myötä Anne kertoo oireiden pahentuneen.

- Oma jaksaminen ja rajat täytyy ottaa realistisesti huomioon. Täytyy miettiä tosi tarkkaan tekemiset, ettei yritä liikoja. Joka päivä lasken jollain lailla voimia, että mitä pystyn tekemään käsillä ja mitä jaloilla, että voimat riittävät varmasti iltaan asti.

ELÄMÄÄ LASTEN KANSSA

Eskelisen perheen isommat lapset - neljä ja puolivuotias Satu-Lotta ja kohta kolmen vanha Oskari - ovat aloittaneet vuoden 2008 alusta päiväkodissa.


- Päiväkoti on muuten hyvä, mutta ongelmana ovat päiväkotiin johtavat portaat. Kun vien tai haen lapset, niin hoitajan täytyy tulla pihalle vastaan, koska en pääse kiipeämään portaita. Se tuntuu jotenkin nöyryyttävältä ja siinä tuntee itsensä huonommaksi, koska ei pysty viemään omia lapsiaan sisälle asti. Myös hoitajille koituva ylimääräinen työ harmittaa, Anne pohdiskelee.

Lasten kasvaessa eteen tulevat asiat, kuinka kertoa lapsille äidille parantumattomasta sairaudesta. Tällä hetkellä MS-tauti on Annen mukaan tullut esille sellaisissa tilanteissa, joissa lapset ovat itse esittäneet kysymyksiä.

- Oskari on saattanut kysyä, miksei äiti kanna kauppakasseja. Olen vastannut siihen, että äiti ei pysty tai äiti ei jaksa. Satu-Lotta on kysellyt hieman enemmän ja hän tietääkin jollain lailla, että jalkani eivät ole aivan terveet. Kerran kävelyllä ollessamme Satu-Lotta kysyi, että kävelläänkö pitkästi, johon vastasin, että kävellään vaan. Tyttö alkoi saman tien hihkua: "Kiva, äiti on parantunut, koska me kävellään pitkästi."

- Siihen täytyi vastata, että: "Ei se nyt ihan niin ole, että ei me nyt niin pitkästi kuitenkaan kävellä..." Olenkin useampaan kertaan sanonut Satu-Lotalle, että äiti ei parane, mutta se ei haittaa mitään. Ja luulen, että tällä hetkellä hän tietää, ettei asian kanssa tarvitse hätäillä.

HUOMINEN

Eskelisen perheellä ei ole mitään suurempia suunnitelmia tulevaisuuden suhteen.

- Lapsiluku on nyt kuitenkin täynnä. Keskitymme näihin kolmeen ja heidän kanssaan olemiseen. Ja katsotaan, mitä elämä tuo tullessaan, Anne toteaa.

- Kun miettii asioita eteenpäin, niin kyllä koko ajan ottaa huomioon sen, että tilanne saattaa huonontua. Voi olla, etten jaksa senkään vertaa, mitä jaksan nyt tai pahimmillaan en pysty kävelemään ollenkaan. Mutta ei sillä lailla voi elää, että pelkää koko ajan. Elämä menee niin kuin menee ja se on otettava sellaisena vastaan. Luotan, että pärjään ja jaksan, eikä eteen tule mitään sellaista, mistä en selviäisi.

Toimittaja: TITTA LAHTINEN

Akuutti - TV2 PL 277 90101 OULU | YLE | Asiaohjelmat ©2006