Akuutin Arkisto
16.9.2008
Elämä jatkuu - myös ilman hiuksia
Pälvikalju eli alopecia on sairaus, jota on tutkittu paljon ja tutkitaan edelleen. Hyviä hoitokeinoja ei kuitenkaan ole löydetty. Sairaus voi olla lievä ja näkyä pieninä kaljuina läikkinä hiuspohjassa tai parrassa - toisaalta se voi olla (alopecia totalis ja universalis) viedä kaikki hiukset ripsiä myöten. Lääkäreille se on haaste, potilaille ei tulisi tarjota turhaa toivoa - toisaalta ei myöskään viedä sitä, sillä hiukset saattavat omia aikojaan kasvaa takaisin.
Eri kunnat suhtautuvat korvauksiin eri tavoin, omien hiusten lähdettyä uusien korvaavien hiuksien hankkiminen voi olla myös kiinni rahasta. Sairautta pidetään kosmeettisena haittana. Potilaalle varsinkin alkuvaiheessa se voi olla asia, joka vie jopa työ- ja veronmaksukyvyn. Ihmisen minäkuvaan hiukset liittyvät todella vahvasti.
Helsinkiläiselle Kukka-Maria Kiurulle alopecia on tullut tutuksi jo lapsena.
– Me oltiin rengasmatkalla Jugoslaviassa, jossain Euroopassa. Muistan olisinko ollut neljä- tai viisivuotias. Olin käynyt uimassa ja äidin kertoman mukaan se piti sylissään, hän huomasi kolikkolaikuksi kai sitä kutsutaan, kohdan jossa ei kasvanut tukkaa. Sen jälkeen totta kai vanhemmat säikähti ja mentiin tutkimuksiin, mitä se voisi olla. Kaikki vaihtoehdot täytyi käydä läpi aika nopeasti. Selvisi, että se oli alopecia, normaali pälvikalju, siitä meni aika pitkään ennen kuin se riistäytyi käsistä, että hiukseton läikkä sieltä täältä, lapsuudessa en muista että olisi varjostanut millään lailla tai mitään.
– No mie sairastuin vähän alle kolmekymppisenä ensin lähti länttii vaan päästä ja hiuksii pois ja sitten loppujen lopuks kaikki ja se oli ihan katastrofi mun elämäs siin tilantees, kotkalainen Alme Drockila, Alopecialiiton puheenjohtaja kertoo.
Maija Vaara-Huber-Huberilla oli ollut myös pitkään pieniä hiuksettomia laikkuja päässään.
– 28-vuotiaana ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen, silloin hiukset lähti aika rajusti.
– Ei tarvii hiuksia kampailla aamulla, pohtii omalta osaltaan 15-vuotias Mikko Hyvärinen Jämsästä hyväntuulisesti.
Alopecia eli pälvikalju on autoimmuunisairaus, jossa elimistö reagoi itseään vastaan. Tässä tapauksessa se merkitsee hiusten lähtemistä laikkuina - tai kokonaan. Hyvää hoitokeinoa ei ole, vaikka on mahdollista, että hiukset kasvavat takaisin jopa vuosien jälkeen.
– Olinko 13- tai mitä, niin hiukset oli jo lähteneet niin paljon. Otin parhaan kaverin mukaan menin kampaajalle ja sanoin, että kaikki pois, aloita takaraivosta, Kukka-Maria Kiuru nauraa.
– En usko, että se oli aluksi kenellekään vaikeaa, se oli vaan uutta ja ihmeellistä
Murrosiässä hän kulki aika rohkeasti ilman hiuksia, välillä oli huivi ja pipoa. Se sopi siihen tyyliinkin. Ylioppilaaksi kun pääsin, niin varmaan viikkoa ennen tajusin, että mun täytyy saada ylioppilaslakki jotenkin päähän eikä se onnistunut sit sen huivin kanssa. Yllättävää on se, että kun kerran laittaa peruukin päähän, siitä onkin vaikeaa luopua, koska saa niin paljon uutta ja sellaista.
PERUUKIT OVAT KEHITYNEET
Hyvänä uutisena voi alopeetikoiden kannalta pitää sitä, että peruukit eli toisin sanoen korvaavat hiukset ovat kehittyneet huimasti.
Hiusasiantuntija Matti Heinilä Hiusextra Heinilästä pitää jopa perinteistä sanaa peruukki lähes kirosanana, puhutaan korvaavista hiuksista, jotka rakennetaan mittatilaustyönä ja saadaan istumaan päähän kuin hansikas. Jopa liimattavia kulmakarvoja on olemassa.
– Tuotekehitys on alalla mennyt melkein samaa vauhtia kuin tietokonealalla, että tässä on täysi työ pysyä perässä ja kouluttaa myöskin. Eräs kuusivuotias tyttö halusi kokeilla uusia hiuksiaan ja heitti tässä kärrynpyörän kampaamon lattialla ja hyvin hän se pysyi eli selvitti kärrynpyörätestin.
– Tavoite on, että ihminen elää hiuksiensa ihan normaalia elämää, sellainen asia täytyy ottaa huomioon alopeciapotilaitten kanssa, että nukkuminen on yksi kuluttava elementti, kun pää hankaa tyynyyn ja hiukset kuluvat vähän enemmän, jos tätä haluaa säästää, niin on syytä tehdä tämä valinta. Näitä on aika lukuisa joukko, jotka tätä sairastaa. Näin siihen pitäisi suhtautua todella vakavasti, koska pahimmillaan se estää yhteiskunnan kannalta tärkeän vaiheen eli meidän veronmaksukyvyn eli usein saattaa olla esteenä työnteollekin, Matti Heinilä toteaa.
ISO ELÄMÄNMUUTOS
Alopeciaan sairastuminen on usein valtava järkytys. Hankalinta on se, että hiukset voivat kasvaa takaisin lähteäkseen taas uudelleen. Juuri epätietoisuuden ja peittelyn kanssa eläminen on hankalinta.
– Pitää tiettyjä tunteita pitää sisällään ehkä, koska siinä tulee ihmisille aina kaikkea luonnollisesti mieleen, että "onkohan tuolla syöpä", Kukka-Maria Kiuru pohtii.
– Jokunen lääkekuuri kokeiltiin ja hiuksia kasvoi takaisin ja mut sitten jälkiseurauksena kävi niin, että sitten lähti kaikki ja sitten mä olin kolme vuotta universalis-tilassa että silloin ei ollut mitään että ollaan oltu aika masentuneita, Maija Vaara-Huber-Huber Lahdesta kertoo
Toisaalta se harmittaa ripsien ja kulmakarvojen osalta, jämsäläinen Mikko Haverinen kertoo.
– Kun mulla on noita allergioita, menee kaikki pölyt suoraan silmiin.
Myös hiki valuu kyllä kun ei ole kulmakarvoja ottamassa vastaan sitä.
Sairaus ei ole vain kosmeettinen haitta, erityisesti siksi, että ihmiset
osaavat olla julmia toisilleen. Vertaistuella on suuri merkitys. Kukka-Maria
Kiurukin löysi vertaistuen vasta vuosi sitten ja pohtii siitä on ollut
iloa vaikka hän on dramaattisimmat käänteet alopecian kanssa
elänyt jo aikaisemmin.
– Mahtava nähdä miten sen sanoisi "saman alan ihmisiä" tai ihmisiä joilla on alopecia.
– Lääkäriltä mä oikeastaan toivoisin sitä, että ei anneta turhaa toivoa, mutta sitä heitetä poiskaan jokainen. Alopeetikko sairastaa yksilöllisesti, että ei voi antaa mitään kaavaketta, että kuinka tulla toimeen. Antaisin sairastuville ensimmäiseksi lääkärin kautta, että ottais yhteyttä siihen oman kunnan tai alueen vertaistukiryhmään. Sairastin itse kolme vuotta ja asuin silloin Itävallassa ja löysin silloin vertaistukiryhmän ja voi sanoa, että mä itkin, että en ollut löytänyt sitä aikaisemmin, että se oli hirveän hyvä, Maija Vaara-Huber-Huber sanoo.
– Hyvin on mennyt sitten kun osasin ottaa niin, että tämän asian kanssa on elettävä.
– Vahvanahan siinä pitäisi pysyä eihän siinä aina niin ettei jättäis tekemättä asioita sen takia, Kukka-Maria Kiuru toteaa. Hänen elämäänsä kuuluvat niin hikilenkit kuin vaellukset.
Olen aina vähän tummempitukkainen kun mä urheilen, nauraa Kukka-Maria Hiusateljee Kaarina Niemi Oy:ssä kun vanhaa urheilussa käytettyä peruukkia pistetään kuntoon.
– Ennemmin sitten miettii niitä mitä tuli tehtyä kuin niitä, mitä jää tekemättä.
Tämä ei ole sellainen sairaus oikeasti, että meillä ei ole särkyy ja liikuntarajoitteita, eikä mitään ni ei sit voi montaa vuotta surra, Alme Drockila sanoo. Elämä jatkuu.
Mikko Hyvärisellä kaveritkin tietävät jo, mistä on kyse.
– Ei se haittaa vaikka ne tietääkin, hän tuumii. Lähtökohta on se, että hiukset kasvavat jos kasvavat, mutta asialle ei voi mitään.
Tukasta ei niin väliä, mutta jos saisin kulmakarvat ja ripset, koska ne vaikuttaa ulkonäköön ihan älyttömästi, Kukka-Maria Kiuru toteaa.
– Peruukin huoltoa ja mielenhuoltoa, molempia tarvitaan.
Vertaistukea: alopecia.tukihenkilo@iholiitto.fi
Asiantuntija: LEENA KOULU, dosentti, TYKS, ihotautien poliklinikka
Toimittaja: SINI SILVÀN