Akuutin Arkisto
19.2.2008
Elämä jatkuu, myös Alzheimerin kanssa
Alzheimerin tauti on yleisin dementiaa aiheuttava sairaus. Taudin kanssa pärjätään nyt entistä paremmin, mutta edelleen erittäin suuri osa potilaista jää ilman diagnoosia. Yhteiskunnan kannalta kalleimmaksi tulee juuri diagnosoimaton potilas. Lääkehoidolla pärjätään pitempään omassa kodissa.
Tapasimme Akuutissa vuonna 2003 Alzheimerin tautiin sairastuneen Pentti Perttulan. Nyt aikaa on kulunut viisi vuotta, mutta elämä Alzheimerin kanssa sujuu edelleen myönteisissä merkeissä.
Turkulaiselle Pentti Perttulalle Alzheimerin taudin ensimmäiset oireet näkyivät hänen työssään suntiona.
– Hiljakseen rupesi tuntumaan tai näkymään itselleni lähinnä voin sanoa sen oli tämä virsien laitto. Toisesta taulusta saattoi olla toisella tavalla kuin toisessa.
Diagnoosi tammikuussa 2003 oli järkytys.
– Se oli vähän niin kuin pohja olisi mennyt pois, siihen auttoi tämä Turun Alzheimer -yhdistys se oli minulle niin kuin henkireikä se tuki siellä ja se ympäristö.
Kun diagnoosi tehtiin, pään sisällä tuntui olevan kaaos. Alzheimerin tautiin annettu lääkitys alkoi kuitenkin auttaa ja ajatukset selkiytyivät.
– Kyllä tämä oli yksi keskeisiä asioita. Siinä oli paljon muutakin rupesi hiljakseen toiminta palautumaan käsien kohdalla ja löytämään sillä tavalla oli tottunut hyvin nopeasti reagoimaan ja tekemään.
Diagnoosista on kulunut jo viisi vuotta, mutta sairauden kanssa on pärjätty ja tilanne on yhä mainio. Tukena on nyt myös uusi puoliso.
– Se on niin kuin turvallisuutta luonut, koska minä olin aikaisemmin yksin. Puolison kanssa on ihan toista.
Pentti Perttula on kuitenkin osannut, jo ennen puolisoaan, luoda ympärilleen tukiverkon, joka auttoi esimerkiksi lääkkeiden kanssa. Hän otti sairastumisensa avoimesti esille esimerkiksi liikkeissä, joissa asioi. Alzheimer -yhdistyksellä on ollut hänelle suuri merkitys.
HÄIRIÖT ALKAVAT MUISTISTA
Alzheimerin tauti vaikuttaa ensin tapahtumamuistiin ja uuden oppimiseen. Myöhemmin tulee sanojen löytämisen vaikeutta. Kun sairaus etenee, ongelmia on toiminnan aloittamisessa ja suunnittelussa. Vaikeassa sairauden vaiheessa ongelmat näkyvät käyttäytymisessä. Varhaisesta diagnoosista ja lääkityksen aloittamisesta on apua.
– Varhainen diagnoosi kannattaa tehdä, se on lupaus siitä, että meillä on oireenmukaista hoitoa, joka muuttaa sen taudin kulkua, neurologian professori Timo Erkinjuntti Helsingin yliopistosta kertoo.
Lääkkeiden vaikutukseen voi liittää realistisia odotuksia, mutta ne täytyy mitoittaa oikein.
– Nämä lääkkeet eivät paranna sairautta, muisti ei tule takaisin, mutta toimintakykyyn voimme paljon vaikuttaa.
Alkuvaiheessa, lievässä sairauden vaiheessa realistinen odotus on, että lääkkeiden kanssa asiat "hanskaavat paremmin", muisti on vakaampi mutta olennaista on, että oireet etenevät hitaammin.
– Vielä taudin vaikeassakin vaiheessa hyöty tulee käytösoireiden kohdalla. Eli kaikissa vaiheissa lääkkeellä on tehoa.
Pentti Perttulaan Alzheimerin taudin lääkkeet ovat tepsineet mainiosti.
– Kyllä siinä voi sanoa, että on hyvin huomattava hiljainen elpyminen ollut, mutta kaikissa toiminnoissa se vaatii sellaista itsensä tuntemista.
Perttula on myös itse lähtenyt aktiivisesti kuntouttamaan itseään. Rakkaana harrastuksena on vapaapalokuntatoiminta. Turun VPK:n talolla hän on mukana entisöintiprojektissa. VPK:n talon perinnehuonetta hän esittelee mielellään. Perttulan saattaa tavata myös VPK:n talon tanssien narikasta.
Kroppaa pidetään kunnossa yhteispelillä fysioterapeutin kanssa.
– Eli tarkoittaa sitä, että ketkä tämmöisen sairauden parissa ovat tai yleensä sairauden ei pidä antaa periksi vaan, jos käsi liikkuu niin annetaan sen käden ja koitetaan toisella tehdä, jos se toimii.
UUSI LÄÄKEMUOTO
Nyt Alzheimerin taudin lääkkeitä saadaan ensi kertaa käyttöön myös laastarimuotoisina. Maaliskuun alussa tämä lääkemuoto on tulossa myös sairausvakuutuskorvattavuuden piiriin. Laastarilla saadaan tasainen lääkeainepitoisuus koko päiväksi, jolloin lääkettä ei tarvitse muistaa ottaa kahta kertaa päivässä.
– Voisin niitä kokeilla, että olisin ura uurtajana siinäkin suhteessa, Pentti Perttula pohtii.
Laastarilla voidaan välttää myös yleisiä sivuvaikutuksia, vatsavaivoja. Tähän on myös toinen resepti.
– Markus-sedän kaurapuuro täytyy nauttia ja sitten ottaa lääkkeet, jos tekee toisinpäin niin siinä tulee ongelmia, Perttula nauraa.
– Minulle ainakin on tullut hyvin selväksi että lääketiede mahdollistaa hyvän hoidon vaikkei se pysty parantamaan sitä sairautta, niin se pystyy estämään etenemistä ja näitä tapauksia on nyt ihan merkittävä määrä, että ihmiset pärjäävät lääkkeiden avulla myös työelämässä, Perttulan avovaimo Sirpa Alaniva kertoo
Hänelle tärkeitä ovat Alzheimer -yhdistyksen omaishoitajille järjestämät yhteiset tapaamiset. Alaniva kertoo, että hänellä on ollut myös mahdollisuus saada tietoa sekä sairaudesta, että siihen liittyvistä tutkimuksista. Hän pohtii, että hänen kaltaiselleen ihmiselle tiedon saaminen asioista onkin tärkeää.
– Tämän päivän potilaan tulevaisuus on ihan toisenlainen kuin esimerkiksi kymmenen vuotta sitten ja sen takia me varoitammekin siitä, että Alzheimerin nimeen ei saa sairastua. Toinen asia on, että ei saa verrata menneiden sukupolvien tarinoihin omaa tulevaa taudinpolkua, Timo Erkinjuntti korostaa.
Nyt eli seuraavien viiden kymmenen vuoden kuluessa odotetaan jo seuraavan sukupolven lääkkeitä. Erityisen kiinnostuksen kohteena on amyloidi niminen valkuaisaine, joka erottuu PET-kuvassa Alzheimerin tautia sairastavan potilaan aivoista. PET-kuvausta onkin voitu hyödyntää Alzheimerin taudin varhaisessa diagnoosissa ja näin ollen lääkkeiden kehitystyössä.
– Tätä amyloidi valkuaisainetta kertyy esimerkiksi Alzheimerin taudissa ensimmäisiksi tietyille aivoalueille, jotka ovat tärkeitä muistin, päättelytoimintojen ja kielellisten toimintojen kohdalla. Tästä seuraa tietysti tämäntyyppisiä ongelmia näille henkilöille, professori Juha Rinne Valtakunnallisesta PET-keskuksesta kertoo.
Nyt etsitään keinoja estää tämän valkuaisaineen kertyminen aivoihin esimerkiksi vasta-aineilla tai rokotteilla.
– Nykyiset Alzhemerin taudin lääkkeet ovat sellaisia, ett ne lisäävät aivoissa tällaisen välittäjäaineen asetyylikoliinin määrää tai sitten ne vaikuttavat glutamaatti nimiseen välittäjäaineeseen ja nämä lääkkeet ovat pääasiassa oireita lievittäviä. Tehokasta taudin kulkuun vaikuttavaa lääkettä ei vielä ole, mutta kovasti kehitellään amyloidikertymistä eri tavalla estäviä tai sitä vähentäviä hoitoja ja näitä on varmaan ihan lähivuosinakin tulossa markkinoille, Rinne toteaa.
Vielä parempi uutinen on, että muistipulmia voidaan ehkäistä. Verenpaine kannattaa pitää kurissa, kolesteroliarvoihin pitää kiinnittää huomiota. Riskit muistiongelmiin ovat samat kuin sydän- ja verisuonisairauksissa. Kohtuullinen liikunta kolme kertaa viikossa pieni hiki pinnassa alentaa muistisairauksien riskiä merkittävästi. Kasvikset ja hedelmät tuovat elimistön käyttöön antioksidantteja. Myös riittävä uni on tärkeää. Oikeita valintoja pitäisi osata tehdä jo lapsena. Valinnat kannattaisi tarkistaa viimeistään nelikymppisenä, korkea aika olisi tehdä tämä inventaario viisikymppisenä.
– Mutta vielä 75-vuotiaana kun tekee ja tarttuu viisaita valintoja niin keskeisten vaaratekijöiden suhteen pitää verenpaineen kurissa, hoitaa kolesterolia ja tekee oikeat valinnat aivoverenkiertosairauksien ehkäisyn suhteen, niin saa positiivisia pisteitä kotiin, Timo Erkinjuntti vakuuttaa.
Asiantuntijat toivovat, että muistipulmien hoitoon saataisiin alueellisia muistipoliklinikoita. Lääkärin ja muistihoitajan avulla voitaisiin muistipotilaita saada hoitoon entistä paremmin. Yhteiskunnallisesti edullisin on hoidon piirissä oleva muistipotilas.
Alzheimer lääkkeet kuuluvat rajoitetun peruskorvattavuuden piiriin, mihin myös uusi laastarimuotoinen lääke on tulossa. Tämä tarkoittaa, että potilas tarvitsee neurologin antaman B-lausunnon ennen kuin Alzheimerin taudin lääkekulut kuuluvat esimerkiksi vuosittaisen maksukaton piiriin. Potilaan kannalta lääkekulujen Kela-korvaukset ja vuosittainen maksukatto takaavat sen, että lääkkeitä on varaa ostaa ja sairautta hoitaa.
Toimittaja: SINI SILVÀN