Akuutin Arkisto
25.11.2008
Uinti on mun juttu - elämää ALS:n kanssa
Maskulainen Sinikka Sokero oli kymmenen vuotta sitten vaihtamassa ammattia sähköpiirtäjästä lähihoitajaksi. Elämä oli aktiivista ja täynnä uutta. Sitten lenkkeily alkoi olla oudon raskasta ja vain kotisohva kutsui. Ensimmäinen diagnoosi oli motoneuroni eli liikehermosairaus. Diagnoosi tarkentui vasta myöhemmin alsiksi ja nimenomaan sen peittyvästi perinnölliseksi muodoksi, jota kutsutaan nimellä FALS.
– Ihmettelin kun tein tunnin lenkkejä, että miten se on näin vaikeata, ei meinaa millään jaksaa kävellä. Kun tuli kotiin, niin tavallisesti sitä vaan jatkoi kotihommia. Nyt se olikin se sohva, joka kutsui minua, Sinikka Sokero muistelee tilannetta noin kymmenen vuoden takaa.
Ensin Sokero haki apua kiropraktikolta ja ajatteli, että vikaa on selässä. Tuttu kiropraktikko kehotti kuitenkin kääntymään neurologin puoleen. TYKSissä diagnoosi oli motoneuroni eli liikehermosairaus.
– Aloin käydä fysioterapiassa. Kauhealla innolla jumpattiin kaikkea, että kyllä tämä tästä järjestyy, kun saadaan vaan lihaksiin voimia. Mutta koko ajan vaan voimat hävisivät tai vähentyivät jaloista ja sitten pikku hiljaa käsistä ja sitten alkoi tulla myös nielemisongelmia.
Diagnoosi tarkentui vasta neljän vuoden päästä, kun Sinikka Sokero löysi kuntoutusjaksolla Kankaanpäässä ALS-potilaan, jonka oireet olivat hyvin samantyyppiset.
– Katselin hänen käsiään ja minun käsiäni ja muutenkin vertailtiin. Hän sanoi, että hänellä on tällainen periytyvä muoto, että lisätutkimuksia vain. Sitten kävin TYKSissä tutkimuksissa ja löytyi tällainen virhegeeni eli peittyvästi periytyvä muoto alsista.
Neurologi Hannu Laaksovirta Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta ja Biomedicumista kertoo, että alsissa kyseessä on amyotrofinen lateraaliskleroosi, eli tauti, jossa tuntemattomasta syystä tahdonalaisia lihaksia käskyttävät hermosolut kuolevat.
– Tästä seuraa se, että lihakset ikään kuin kokevat itsensä tarpeettomiksi, heikkenevät ja surkastuvat pois, Laaksovirta kertoo.
Alsiin sairastuu noin 140 suomalaista vuosittain. Sairaus ei vaikuta tahdosta riippumatta toimiviin sairauksiin, joten esimerkiksi sydän, aineenvaihdunta ja aistit säilyvät ennallaan.
– Ensimmäiset oireet voi tulla ihan mistä tahansa, missä näitä tahdonalaisia lihaksia on, kielessä, kädessä jalassa siinä missä tahansa sillä välillä.
Palvelutalosta löytyi ikioma koti
Ennen lopullista diagnoosia Sinikka Sokeron elämä oli ollut sekaisin. Hän asui kotona kahdestaan tyttärensä kanssa ja tytär joutui katselemaan äitinsä sairastamista sivusta. Hyvä ratkaisu tässä tilanteessa oli omien kotien etsiminen erikseen sekä äidille että tyttärelle.
– Olin 50 täytin juuri ja ajattelin, että eihän elämä voi tässä olla että en halua jäädä tänne neljän seinän sisään, haluan vielä mennä ja olla ja kokea ja nähdä, Sokero kertoo.
Ratkaisuna oli muutto palvelutaloon Turkuun.
– Katosoin, että vau tässä on sitä jotain tunsin heti, että tämä vois olla se mun juttu.
Palvelutalossa avustaja tulee ovesta sisään vain silloin, kun Sinikka Sokero on häntä hälyttänyt, muuten asunto on normaali koti. Yksityisyyden raja menee ovessa.
Merkittävä käänne oli myös uuden alsiin erikoistuneen fysioterapeutin Kristiina Jokisen löytyminen Lihastautiliitto ry:n kautta. Jokinen kertoo tilanteesta muutama vuosi sitten, kun hän tapasi Sinikka Sokeron ensi kertaa:
– Keuhkoeritteiden jääminen keuhkoon oli aika suuri ongelma elikkä se limaisuus. Hän joutui käyttämään imulaitetta, että hän sai keuhkot tyhjiksi ja toinen oli, että kaulan alueen lihakset olivat tosi jäykät ja se vaikutti hänen puhumiseensa. Yleensäkin ylävartalo oli tosi jäykkä, fysioterapeutti Kristiina Jokinen Lihastautiliitto ry:stä kertoo.
"Minun päätä ei veden alle laiteta"
– Kristiina toi minulle palkeet ja yskityskoneet eli tehtiin se jumppa täällä kotona palkeilla puhallettiin ilmaa ja saatiin ilmaa tänne keuhkoihin ja yskityskoneella saatiin se lima irti.
Yskityskone tukee yskimistä, kun omat voimat eivät riitä yskäisyyn. Tällä hetkellä laitteista palkeet ovat Sinikka Sokerolla päivittäisessä käytössä. Palkeita käytetään aamuisin yhdessä avustajan kanssa.
– Sitten Kristiina laittoi minut veteen. Minä kyllä yritin kauheasti keksiä, että minun päätä ei veden alle laiteta. Hän sanoi, että yksikin syy sano, miksi ei. Korviin menee vettä, on korvatulpat, nenään menee vettä, on nenäklipsi. Hiukset ja kiharat menee - on uimalakki. Sitten ei ollut enää mitään syytä, on pakko mennä veden alle.
Uiminen osoittautuikin juuri oikeaksi asiaksi Sinikka Sokerolle. Uidessa fysioterapeutti ottaa Sinikka Sokeroa kädestä ja vetää rintauintiin, joka muuten ei omin voimin etenisi. Selkäuinti sujuu yksinkin, kun apuna on ilmatäytteinen "kaulus". Sinikka Sokeron bravuuriksi on viime aikoina tullut sukeltaminen, jossa merkittävää on siis kyky pystyä pidättämään hengitystä, mikä on myös tärkeä hallittava asia. Vesijumpan ohella Sinikka Sokero on kuitenkin käynyt myös esimerkiksi ratsastusterapiassa kymmenen kertaa kesäisin.
– Vesi on aika hyvä, kun siitä tulee sitä vastapainetta. Kun veteen puhaltaa, niin se pistää niitä eritteitä myös liikkeelle. Sitä kautta saatiin pikku hiljaa eritteet loppumaan ja keuhkot aika ilmaviksi, niin se auttoi ilman muuta, Jokinen kertoo.
Sinikka Sokeron ääni oli jo muuttunut hyvin hiljaiseksi johtuen hänen kohdallaan keuhkojen limaisuudesta ja hengityslihasten kireydestä. Hän tarvitsi käytössään jo äänenvahvistinta. Hänen kohdallaan tätä äänen menetystä ei kuitenkaan tarvinnut pistää perussairauden syyksi - vaan kyse oli ongelmasta, joka johtui keuhkojen limaisuudesta ja lihasten kireydestä.
– Kolmen kuukauden jälkeen joku loksahti täällä ja ääni alkoi kulkemaan se oli niin mahtavaa, Sinikka Sokero kertoo.
Koska samana päivänä oli myös tyttärenpojan Lucan yksivuotissyntymäpäivät, oli todella aihetta juhlaan.
– Ne alsia sairastavat ovat kaikkein huonoimmassa asemassa fysioterapian kannalta, jotka kävelevät, koska silloin helposti ei saa ei saa tätä yksilöllistä fysioterapiaa, Kristiina Jokinen kertoo.
– Kun potilas kävelee, silloin saattavat jäädä huomiotta nämä yläraajojen liikeradat ja ne saattavat ruveta kiristämään. Kovin tyypillistä on, että kun ruvetaan alsissa nostamaan kättä ylös, niin se ei menekään ja se on hirvittävän kivulias. Kukaan ei sellaista kipua itselleen halua. Se vaikuttaa hirvittävän nopeasti sitten, jos kädet ovat tuossa tiukasti kylkiä vasten, niin ei saa vedettyä happea kunnolla kylkikaarten alle, pukeminen, hygienia ja kaikki tulee huomattavasti hankalammaksi.
Sinikka Sokero pärjää hitaasti etenevän sairautensa kanssa. Useimmiten ALS kuitenkin etenee huomattavasti nopeammin ja muutokset ovat peruuttamattomia johtaen täydelliseen liikuntakyvyttömyyteen ja kuolemaan.
– Keskimäärin tauti kestää tällaisen kolme neljä vuotta, mutta sitten on tällaisia tapauksia, niin kuin tämä meidän esimerkkipotilaamme, jolla on esittää varsinainen selviytymistarina, mutta hänen tapauksessaan kysymyksessä on tällainen harvinaisempi alamuoto ja tietty geenivirhe siinä ja se tiedetään myös, että tämän geenivirheen omaavat potilaat elävät tuommoiset lähemmäs 20 vuotta. mutta enemmistöllä potilaista tauti kestää vain muutaman vuoden.
Apuvälineet kannattaa ottaa käyttöön ajoissa
Kynnys apuvälineiden käyttöön on ollut korkea, mutta pyörätuolista tuli Sinikka Sokerolle kaveri.
– Kun niillä kyynärsauvoilla taapersin ja muutaman kerran kaaduin, niin jumppari sanoi, että eikö olisi syytä ottaa pyörätuoli käyttöön.
– Tosin olin jo toisella silmällä katsonut, että tosi kivasti nuo ihmiset liikkuu pyörätuolin kanssa tuolla ja sitten tytär sanoi, että mikset sinä voisi ottaa pyörätuolia, niin tajusin, että hänestä ei tunnukaan pahalta vaikka minä istun pyörätuolissa.
– Olin taas yhdellä Kankaanpään reissulla ja huomasin pyörätuolin käytävällä ja pyysin sen minun huoneeseen.
Siitä lähtivät kokeilut, seuraavana päivänä Sinikka Sokero uskalsi mennä pyörätuoleineen jopa käytävälle.
– Huomasin, että kädet jää vapaaksi näillä voi tehdä vaikka halata ja siitä pikku hiljaa sitten suurensin sitä pyörätuolireviiriä ja nyt en luopuisi en mistään hinnasta, kyllä tämä niin hyvä vehje on. Sitten on tullut myös sähköpyörätuoli ja sen kanssa on kiva tuolla ulkona mennä ja tuntee itsensä niin kuin vapaaksi ja minä itse voin tehdä asioita.
Sinikka Sokero pohtii, että hyvin monenlaisia apuvälineitä on keksitty ja niiden käyttö kannattaisi aloittaa mieluummin ajoissa.
– Vaikka minullakin jalat silloin vielä kantoivat kävelin puitten välissä ja kävelin kyynärsauvoilla, niin tarpeeksi onneksi ajoissa otin pyörätuolin käyttöön ja juuri siksi koska ei saa liikaakaan itseään rasittaa, niin ottakaa ihmeessä näitä apuvälineitä, mieluummin vähän aikaisemmin kuin myöhään.
Sinikka Sokerolle myös tietokoneesta on tullut hirveän tärkeä juttu.
– Siellä voi päivittäin mesetellä tai laittaa viestejä, sähköpostia kavereitten kanssa, sieltä saa sitä vertaistukea.
Myös lähellä asuva tyttären perhe on hirveän tärkeä ja erityisen tärkeä on tyttärenpoika, pikku Luca.
– Nähdään tässä ja soitellaan päivittäin.
Alsin peittyvästi perinnöllisessä muodossa sairastuneen lapsi voi olla geenivirheen kantaja. Sairastuminen kuitenkin vaatisi, että molemmat vanhemmat ovat tämän erittäin harvinaisen geenivirheen kantajia.
Hermosolujen katoamiseen ei ole apua
– Alsissa itse perusongelmaa eli hermosolujen katoamista voidaan hoitaa tai jarruttaa hyvin vähän, meillä on käytössä yksi virallinen lääke, rilutsoli, joka jonkin verran tätä prosessia jarruttaa, mutta ei puolestaan auta oireisiin. Toisaalta sitten taas kaikkia muita oireita mitä tähän liittyy, voidaan hoitaa. Eli kaikkia oireita voidaan hoitaa, paitsi tätä lihasheikkoutta, jos sitä voitaisiin hoitaa, ei tässä mitään ongelmaa olisikaan, Laaksovirta toteaa.
– Kaikkia tällaisia spastisuus ja lihasjäykkyysoireita voidaan hoitaa monillakin lääkkeillä ja sitten fysioterapia on tärkeätä.
Fysioterapiassa tärkeää on maltti, jotta alsia sairastava ei harjoita lihaksiaan liikaa ja väsytä itseään.
– Siinä täytyy pitää sillä lailla järki mukana eli sitä lihasvoimaa ei varsinaisesti voi lisätä ainakaan pitemmällä tähtäimellä. Tauti etenee kuitenkin koko ajan ja se tiedetään, että jos tällainen potilas, ALS-potilas haluaa harjoitella niin sanotusti maitohapoille asti, niin siitä on haittaa.
Tämä ei tarkoita sitä, että fysioterapiaa ei pitäisi olla ja harjoitella ei pitäisi, ihminen, joka lopettaa liikunnan menee aivan varmasti alaspäin, oli se ALS tai ei, Laaksovirta pohtii.
Alsia tutkitaan kuitenkin jatkuvasti ja toivoa on, että sen salaisuuksia pystytään raottamaan juuri erityisesti genetiikan avulla.
– Suomessa on ehkä alsia hieman enemmän kuin joissakin muissa maissa ja sitten kun osa tässä kuitenkin on jollain lailla kytköksissä genetiikkaan ja suomalaisten tämä geneettinen profiili geneettinen historia antaa aika hyvät mahdollisuudet kansainvälisestikin katsoen tehdä ALS-tutkimusta Suomessa ja muualla.
"Haluan elää ja kokea"
– Minulla on sellainen olo, että haluan vielä elää haluan kokea ja toki kun niitä vastoinkäymisiä tulee, niin minulla on tällä hetkellä niin hyvät apujoukot jumpan suhteen, perheen suhteen ja ystäviä tosi paljon, niin on niin hyviä tukijoukkoja niin ne pyritään ongelmat ratkomaan positiivisella ja elämänmyönteisellä asenteella, Sinikka Sokero pohtii.
– Elämänlaatua voi olla vaikeassakin tilanteessa ja siihenhän ihmisen pitää satsata siihen elämiseen ja siitä nauttimiseen ja tekemiseen eikä tähdätä siihen kuolemiseen, se tulee pyytämättäkin, Hannu Laaksovirta vahvistaa.
– Olen täällä Turun seudulla ALS-vertaistukihenkilönä, niin ottakaa ihmeessä yhteyttä ja tuota neuvon sen minkä pystyn. Kun itse sairastuin, niin en saanut mistään apua ja neuvoa olen joutunut taistelemaan itseni tähän tilanteeseen ja haluan, että toiset pääsisivät vähän vähemmällä, että löytyisi apua ja neuvoa, Sinikka Sokero sanoo.
Lisätietoa lihastaudeista: http://www.lihastautiliitto.fi/
Asiantuntija: HANNU LAAKSOVIRTA, neurologi, Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Biomedicum
Toimittaja: SINI SILVÀN