Aamusydämellä: ALS vie rajoille

Julkaistu tiistaina 14.01.2014 0 4

Michael Björkbom ja Anni Jokela sairastavat ALSia. Keskellä toimittaja Kimmo Saares.

TV1 sunnuntaina 19.1.2014 klo 9.05 - 9.45, uusinta tiistaina 21.1. klo 5.45

Yle Areenassa vuoden ajan.

ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on sairaus, joka rappeuttaa vähitellen lihasten toimintaa ohjaavia hermosoluja. Kun lihakset menettävät hermoyhteydet, ne heikkenevät ja surkastuvat – eikä parantavaa hoitoa ole olemassa. Michael Björkbom ja Anni Jokela kertovat siitä, millaista on elää ALS-diagnoosin kanssa.

Vaikeinta kertoa läheisille

”Sulla on ALS ja se tappaa varmasti”, latasi lääkäri Michaelille (59) kolme vuotta sitten. Viesti oli selvä: opettele elämään asian kanssa, puoskareilta ei apuja tai ihmeparannusta löydy.

Tieto oli raju, mutta jotenkin Michael oli ennättänyt sitä jo odottaakin. Vaikeinta oli kertoa tilanteesta läheisille. Vaikka Michael sanoo olevansa sinut sairautensa kanssa, ei hän sitä omien sanojensa mukaan voi koskaan hyväksyä.

Anni (34) sai oman ”lottovoittonsa” neljä vuotta sitten. Oireet olivat alkaneet jo silloin kun Anni odotti toista lastaan, mutta lääkärit pitivät vaivoja mitättöminä ja Anni sai terveen paperit kerta toisensa jälkeen.

Itse hän tiesi, että jotain on vialla, eikä antanut periksi. Hänellekin oli vaikeinta kertoa tilanteestaan puolisolleen ja lapsilleen. Mutta kun itkut oli itketty, hän päätti elää elämänsä täysillä loppuun saakka.

Arki opeteltava uudestaan

Kummallakin sairaus on edennyt niin pitkälle, että on ollut pakko siirtyä käyttämään pyörätuolia. Henkilökohtaisesta avustajasta on tullut välttämättömyys ja monet arjen toimenpiteet on täytynyt opetella uusiksi.

Michael on saneerannut perheen saaressa sijaitsevan kesäasunnon tontteineen ja laitureineen niin, että kaikkialle pystyy kulkemaan pyörätuolilla.

Hautajaiset suunniteltu

Michael ja Anni tietävät sairauden etenevän väistämättä. Etenemistä voidaan hieman hidastaa, mutta sitä ei voi pysäyttää. Kummallakin on hautajaiset jo suunniteltuna, vaikka elämänhalu on edelleen vahva. Molemmat nauttivat arjesta ja läheisistä ihmisistä, luonnosta sen väreineen ja tuoksuineen.

Michael ja Anni ovat tehneet erilaiset ratkaisut koskien apulaitteiden käyttöä sairauden viimeisissä vaiheissa, mutta ymmärtävät ja kunnioittavat toistensa valintoja.

Elämä on arvokasta ja ainutlaatuista. ALS on riisunut pois paljon, mutta jättänyt sen mikä on kaikkein arvokkainta: läheiset ihmiset ja rakkaus.

Ohjelman toimittaa Kimmo Saares. Taustatoimittajana on Raimo Vakkuri.

Muualla verkossa

Lihastautiliitto

Yksityinen ALS-tukisivusto

Aamusydämellä