Aamusydämellä: Touretten oireyhtymä

Julkaistu keskiviikkona 12.03.2014 0 11

Nykimiset ja rivot sanat ryöpsähtävät tahtomatta Niko Romolla ja Sari Tanskasen teini-ikäisellä tyttärellä. Keskellä toimittaja Hilla Blomberg.

TV1 sunnuntaina 16.3.2014 klo 9.05 - 9.45, uusinta tiistaina 18.3. klo 5.45

Yle Areenassa vuoden ajan.

Touretten oireyhtymä vaikeuttaa Sari Tanskasen teini-ikäisen tyttären elämää päivittäin. Sari päätti rauhoittaa tilannetta sillä, että ryhtyi tyttärelleen kotiopettajaksi ja omaishoitajaksi.

Niko Romo salasi nuorena kaikin mahdollisin keinoin omat tic-oireensa, kunnes päätti aikuisiällä tulla ulos kaapista sairautensa kanssa. Nykyään Niko toimii Suomen Tourette- ja OCD -yhdistyksessä vertaisneuvojana ja kokemuskouluttajana.

Salailu vei voimia ja ahdisti

Niko, 32, sai diagnoosin Touretten syndroomastaan kymmenvuotiaana poikana ja se hämmensi häntä monin tavoin.

Niko ei halunnut kertoa kenellekään sairaudestaan ja yritti myös kaikin tavoin pitää piilossa nykimiset, rykimiset ja rivot sanat, joita tuli tahtomatta. Koulupäivä vaati suunnatonta sinnittelyä ja kotiin päästyään Nikolta saattoi tulla pelkkää huutoa ja kirkumista minuuttien ajan.

Oireiden peittely onnistui Nikolta vielä peruskoulussa ja hän läpäisi sen kohtalaisin arvosanoin. Opiskelut rakennusalalla, uudella paikkakunnalla ja outojen ihmisten keskuudessa voimistivat Nikon tic-oireet niin, että ne huomattiin ja häntä alettiin kiusata. Vuosien salailu ja peittely vei voimia ja ahdisti.

Viimein lähihoitajaksi opiskellessaan Niko päätti kertoa sairaudestaan ja elämä helpottui monella tavalla. Nikolle on myös löytynyt useampien kokeilujen jälkeen toimiva, oireita lievittävä lääkitys.

Kotioloissa paljon oireita

Sarin 13-vuotialla tyttärellä oli ensin epilepsia, jonka oireet poistuivat 11-vuotiaana. Nykimisiä alkoi tulla samoihin aikoihin ja Sari luulikin niitä aluksi epilepsiasta johtuviksi.

Tyttären nykimiset, kiroilut ja rivojen sanojen toistot lisääntyivät ja johtivat lopulta koulussa siihen, että häntä pidettiin kiusaajana, vaikka hän itsekin joutui kiusatuksi.

Sarin tytär on ollut kotiopetuksessa 2013 vuoden alusta lähtien. Tic-oireita tulee kotioloissa paljon ja perhe on lujilla. Harrastuksissa tytär pystyy keskittymään parin tunnin verran, ja se aika sujuu ilman oireita.

Avoimuus kannattaa

Niko suosittelee tic-oireista kärsiville nuorille avoimuutta. Hän pyytää nuoria pohtimaan, mikä olisi pahinta, mitä voisi seurata siitä, että kertoo Touretten oireyhtymästään.

Sarin perhe on ollut avoin tyttärensä sairaudesta. He toivoisivat myös, että koulumaailmassa jaettaisiin enemmän tietoa Tourettesta sekä opettajille että oppilaille.

Ohjelman toimittaa Hilla Blomberg.

Muualla verkossa

Aamusydämellä