Inhimillinen tekijä: Harvinaisia naisia

Julkaistu maanantaina 04.03.2013 5 63

Toimittaja Sari Valto (vas.) keskustelee Elina Nykyrin ja Katri Karlssonin kanssa pariskunnan erilaisesta arjesta.

TV1 perjantaina 8.3. klo 22.00 - 22.50

Yle Areenassa vuoden ajan.

Katri Karlsson ja Elina Nykyri ovat tottuneet elämään kaksinkertaisessa vähemmistössä.

Heillä molemmilla on harvinainen sairaus, Turnerin syndrooma, ja he kuuluvat seksuaalivähemmistöön. Elinalla on todettu kolme muutakin harvinaista sairautta.

Pariskunta kertoo arjestaan Inhimillisessä tekijässä.

Miksi Katri ei kasva?

Kun Katri Karlsson oli 11-vuotias, koulun terveydenhoitaja alkoi ihmetellä, miksei tyttö kasvanut pituutta. Hoitaja lähetti Katrin tutkimuksiin, joissa selvisi, että tällä on synnynnäinen Turnerin syndrooma.

Kyseessä on harvinainen, tytöillä ilmenevä kromosomipoikkeavuus: Katrilla on vain yksi x-kromosomi. Suomessa syntyy vuosittain 10 -15 Turner-vauvaa.

Syndrooma ei ole kehitysvamma, eikä vaikuta älylliseen kehitykseen. Sen sijaan se aiheuttaa lyhytkasvuisuutta ja naishormonin puuttumisen. Turner-tytöt saavatkin naishormonia murrosiästä alkaen.

Suurella osalla Turner-tytöistä on kuulo-ongelmia sekä alttius sydänperäisiin sairauksiin. Joskus ilmenee motorisia vaikeuksia tai hahmotusongelmia.

Myöhemmässä vaiheessa heillä on normaalia suurempi riski sairastua monenlaisiin vakaviin sairauksiin kuten paksusuolensyöpään, munuaistautiin tai suolistosairauksiin.

Ei mitenkään erilainen

Katri ei antanut syndrooman häiritä nuoruuttaan. Hän kulki muiden mukana ja jos joku joskus huuteli pätkäksi, huusi Katri takaisin ”ekstrapullaksi”.

Kotona asiasta ei juuri puhuttu. Se vaikutti toisaalta siten, että aluksi Katri ei aluksi uskaltanut kertoa syndroomastaan muille, mutta toisaalta niinkin, ettei Katri pitänyt itseään mitenkään erilaisena.

Hän on onnekas siinä mielessä, ettei hänellä ole todettu sydänvikaa kuten monilla Turner-tytöillä. Oikeastaan syndrooma on tähän mennessä vaikuttanut vain niin, että Katri on vain 143 senttiä pitkä ja hänellä on ollut korvaongelmia.

Lapsena hänellä oli jatkuvasti korvatulehduksia ja korvia putkitettiin kivuliaasti kymmeniä kertoja. Nyt Katri joutuu pitämään kuulolaitetta.

Katri tapaa Elinan

Kolmikymppisenä Katri löysi Turner-yhdistyksen ja innostui järjestötoiminnasta. Yhdistyksessä saattoi tavata muita harvinaisia naisia ja saada vertaistukea.

Yhdistyksessä Katri myös tapasi Elinan. Katri ja Elina ihastuivat toistensa iloisuuteen ja energisyyteen ja heistä tuli pari.

Parisuhteen kannalta oli helpottavaa, että molemmilla on sama oireyhtymä eikä asiaa tarvitse selitellä.

Neljä harvinaista sairautta

Elinalla todettiin Turnerin syndrooma jo 6-vuotiaana. Hän kuuluu siihen ensimmäiseen sukupolveen, joka alkoi saada kasvuhormonia ja niinpä hän kasvoi 154-senttiseksi.

Elinan elämää hallitsevat muut sairaudet kuin Turner.

Hänellä on todettu HAE-tauti (hereditaarinen angioödeema), joka aiheuttaa kivuliaita turvotuskohtauksia eri puolella kehoa. Lisäksi hänellä on perinnöllinen immuunipuutos eli hänellä on tavallista heikompi vastustuskyky infektioille.

Nyt Elinalta on löytynyt sairaus, joka ilmenee vain yhdellä miljoonasta: perinnöllinen hermostoihin iskevä autoimmuunitulehdus. Tulehdus saattaa poistua ja taas palata. Elinalle se teki sen, että häneltä tuhoutui pikkuaivoista soluja ja hän joutuu nykyään käyttämään pyörätuolia.

Sairaudet tuoneet ystäviä

Joskus Elina miettii, onko kohtuullista, että samaan ihmiseen on osunut peräti neljä harvinaista sairautta.

Sitten hän taas näkee asian valoisan puolen: sairaudet ovat vieneet hänet yhdistystoimintaan mukaan ja yhdistyksistä puolestaan hän on löytänyt monia hyviä ystäviä.

Elina uskoo, että hän on oppinut sairauksiensa pakottamana tietynlaisen elämänasenteen. Hän uskoo aina selviävänsä vastoinkäymisistä, ei säikähdä mitään, mutta toisaalta ei ota mitään itsestäänselvyytenäkään. Taito iloita pienistä asioista on hioutunut.

Musikaalisia naisia

Inhimillisessä tekijässä puhutaan myös Turnerin syndroomaan liittyvästä lapsettomuudesta sekä siitä, miltä tuntuu, kun lääkäri on yhtä ymmällään harvinaisen sairauden hoidon kanssa kuin potilaskin.

Voimaa ja iloa Katri ja Elina saavat musiikkiharrastuksistaan. Turner-naiset ovat usein musikaalisesti lahjakkaita.

He ovat myös tyypillisesti korkeasti koulutettuja. Katri on suomen kielen ja kirjallisuuden opettaja, Elina puolestaan tilastotieteilijä ja opiskelee parhaillaan oikeustiedettä.

Katria ja Elinaa jututtaa toimittaja Sari Valto.

Muualla netissä:

Inhimillinen tekijä