Onko S-Korsol arvoja tutkittu tarkasti tämän oireyhtymän kohdalla?.Kuulostaa jotenkin,että lisämunuaisen kuorikerros ei toimi kunnolla ( tai aivolisäke) tutkia pitäisi myös kilpirauhasarvot.

– Anonyymi (ei varmistettu)

Ohjelma sai miettimään, että ovatko saamani diagnoosit, sittenkään riittävät. Ensin tarjottiin DLE/SLE:tä, oireitten jatkuessa ja muuttuessa vaikeammiksi, uusi koepala ja uusi diagnoosi: Dermatomyosiitti. Kipuoireyhtymä oli diagnosoitu jo aiemmin. Psyykkiseen kuormittavuuteen vetoamalla, kai sitten lopulta, monen hylkäämisen jälkeen, sain sen köyhyyttä jatkavan sairaseläkkeen, joka ei riitä, edes välttämättömimpään sairauksien kanssa eläessä. Tuista taisteleminen ja sos.viraston vakuuttaminen, eivät sairauksien kanssa onnistu.
Ihmettelen lääkäreitten asennetta, että potilaita epäillään (riittämättömien) tukien väärinkäyttämisestä. Itsellekin sitä vihjailtiin. Sellainen on todella raskasta sairaalle.Tämä on yksi asia.
Toinen on se, että kun immuunijärjestelmä, syystä tai toisesta, "kaatuu", niin voisiko löytyä jotain yhteistä nimittäjää, eikä montaa eri diagnoosia, jotka ovat kovin samankaltaisia ? Itselläni nämä oireet alkoivat punkin puremasta, nuoruusiän kynnyksellä. Borrelioosia ei ole todettu tutkimuksissa, mutta kyllä kaikki siitä hetkestä muuttui, kun löysin sen verta imeneen punkin selästäni, ihottumineen ja oireineen, joihin en saanut edes antibioottikuuria. Eli monta eri iskua immuunijärjestelmään, jossa kai autoimmuunireuman alttius. Siihen kun lisätään perheväkivalta ja suvun hylkääminen, niin yksinäisyys, turvattomuus ja pärjääminen, joka on enää pelkkää sattumaa, ei voi elää, kuin hetken kerrallaan. Monet CFS:n oireista ovat minulla, joten voisiko olla, että sairastan päällekkäin, montaa eri autoimmuunisairautta ? Mistä saisin oikeasti apua ?
Kiitos ohjelmasta, paljon olisi kysymyksiä.

– Autoimmuunipotilas (ei varmistettu)

Maija hei, kiitti vastauksesta. Koetan löytää s-postiosoitteesi, että voin kirjoittaa sinulle suoraan. Olen samaa mieltä tuosta punkkiasiasta. Tays:issa sanottiin, ettei borrelioosia ole, koska ei näy testeissä. Dermatomyosiitti ainakin on ja kaikki CFS-oireet, paitsi ehkä kuume, löytyy. Antibiootteja olen syönyt pienen kuorma-autollisen verran, sitten pureman, joten ehkä kaikki mahdollinen, mitä borrelioosiin on tehtävissä, olisi jo tehty, ellei luonnonlääkkeistä jotain löytyisi, mutta siihen tarvitaan energiaa ja rahaa, että pystyy syömään superfoodeja.
Olen jo 50 v, ja olin teini, kun punkki puri, joten kyllä se on jo tehnyt minussa tehtävänsä. Se tyyppi jää kyllä mieleen =)

Naltreksonia en ole vielä kokeillut, mutta kun lääkäriin asti pääsen, otan puheeksi. Olisi vielä tehnyt mieli sanoa tuosta, lääkäreitten taloudellisesta valinnasta, ketä hoidetaan ja ketä pidetään huijarina. Milloin lääkäreistä tuli rahakirstunvartijoita ja valitaanko hoidettaviksi "fiksuja" ja rahakkaita ihmisiä, joita on kiva hoitaa ja joitten vanhemmat, ovat kenties samassa golf-klubissa jäseninä. Heikot, köyhät ja syrjäytetyt, sukujensa hylkäämät, tai köyhistä suvuista olevat, painetaan helposti alemmaksi. Väitän, että juuri niin on. Silti valtion varoilla tuetaan lääkebisnestä valtavilla summilla, eivätkö ihmiset olisi kuitenkin tärkeimmät ? Parhaan mahdollisen hoidon, pitäisi kuulua ihan jokaiselle sairaalle, ilman taloudellista, tai mitään muutakaan eriarvoistamista. Tosi tärkeää, että otit asian puheeksi, kiitos.

Minullekin vihjailtiin, että luovuta, ei kannata hakea eläkettä, kun se on niin vaikea saada. Ei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin jatkaa, kun on vakavasti sairaana ja rahaton. Ei sitä köyhyyttä pitäisi joutua häpeilemään terveydenhoidossa, kyllä sen pitäisi olla ennemminkin syy vauhdittaa tutkimuksia. Minusta joillakin lääkäreillä on kyllä väärä asenne, tuskin kukaan päätyy terveenä Reumapoliklinikalle, kyllä siinä on jo vakavat sairaudet kyseessä, kun sinne asti tulee, ei kukaan huvikseen lähde käymään niitä raskaita prosesseja läpi. Sellainen epäily horjuttaa vaan potilaan viimeistäkin elämänhalua ja jaksamista. Sain kyllä myös hyvää hoitoa ja kaikki lääkärit eivät ole rahalla arvottajia, sanotaan nyt vielä tämäkin tässä, ettei ala se kiittämättömyys-virsi.

Mutta hei, koska tämä kirjoittaminen näköjään jatkuisi loputtomiin, niin toivon, että tuosta eriarvoisuudesta terveydenhoidossa, keskusteltaisiin lisää. Etsin Maija sinun s-postiosoitettasi, kävin sivuillasikin, mutten muka vielä löytänyt, mutta tulihan tätä tässä. Parasta jatkoa kaikille, erityisesti köyhille ja sairaille, sekä heidän auttajilleen.

– Autoimmuunipotilas (ei varmistettu)

Keski-Eurooppako potilaitten taivas, epäilen. Hyväosaiset usein juuri älähtävät, kun köyhyydestä puhutaan. Edelleen pidän kiinni omasta kokemuksestani ja näkemästäni, että jos olisin yhtään vähemmän taistelutahtoinen, minulle olisi käynyt juuri kuten koetan kirjoituksessani kertoa. Kyllä rahalla on iso merkitys terveydenhoidossa ja varsinkin, kun on menty yksityistämään, ennen julkisina, hyvin toimineita palveluja.

Lääkäritkin ovat vain ihmisiä ja heidän on helpompi suosia, itsensä kaltaisista olosuhteista tulevia potilaita, kuin ymmärtää ja hoitaa köyhiä, moniongelmaisia sairaita. Silloin helposti lähdetään karsimaan. Kyllä lääketieteessäkin on varmasti meneillään, se sama "Glamour"-ilmiö, kuin muussakin tieteessä. Tutkimustuloksia on helpompi esitellä, kun potilas on hyväosainen ja pitkälle koulutettu, se lisää tutkimustenkin uskottavuutta, kollegoiden silmissä, luulisin. Lääkärit luovat uria, joiden pitää olla loistokkaita.

Eivätkä "superfoodit" ole mikään ratkaisu mihinkään, jos ihmisillä ei ole edes perusturva kunnossa. Niin ruusunpunaisessa maailmassa emme kyllä elä, etteikö rahalla ja suhteilla saisi parempaa hoitoa, potilasta kuunneltaisi ja otettaisi vakavemmin. Köyhiä vähätellään ja poljetaan yhteiskunnassa, jo lähtökohtaisesti. Sairas ja köyhä on surkimus, jota ei kannatakaan hoitaa, tulee yht.kunnallekin kalliiksi jne. vaikka se lääkebisnes se vasta kalliiksi taitaa tullakin. Rahakas potilas jaksaa ja pystyy paremmin pitämään puoliaan.

Lääkäreitä ja nykyistä potilaitten valintaa kritisoidessani, en halunnut alkaa mainostamaan äveriäitä luontaiskauppiaita, joille superfood on iso bisnes ja sen autuaaksi tekevää voimaa, korostetaan joka käänteessä. Sitä en tarkoittanut. Kyllä perusterveydenhoidossa on paljon ihan hyvääkin jäljellä, mutta kansan kahtiajako näkyy kyllä siellä ja yliopistosairaaloissa jo tosi paljon. Karuinta se on, jos ja kun, hoidettavia potilaita valitaan taloudellisen tms aseman perusteella. Sairaista vain vahvimmat, ne joilla on talous ja asema kunnossa, jaksavat taistella, heikoimmista vain jotkut ja nekin enää empatiakykyisten lääkäreitten armosta. Köyhät ovat lähtökohtaisesti heikommilla, tämän sanominen on se, mikä varakkaita suututtaa.

Eihän tätä kai olisi saanut sanoa, mutta tulipas sanottua. Saat olla "vahvasti eri mieltä", se ei muuta, tai poista minun kokemustani ja näkemystäni. Tunnen itseni lisäksi paljon vähävaraisia ihmisiä, joilta kuulen jatkuvasti samansuuntaisia kokemuksia. Joten en ole siinä mielessä yksin, kun sanon, että potilaitten valintaa tapahtuu koko ajan. Eiköhän sen lääkäreitten "mentaliteetin" sanele aika pitkälle lääkefirmojen määräykset, siihen ei kohta varattomien potilaitten hoito, taida kuulua. Mistä muusta kertoisi se, että lääkäri epäilee potilaita "tukien" hakijoiksi, eikä keskity vaan sairaudenhoitoon ja diagnoosin tekemiseen ? Toivottavasti se "ravistelu" mistä kirjoitat, tarkoittaa enemmän perusturvaa ja parempaa hoitoa köyhille ja sairaille. Ettei kenenkään tarvitse terveydenhoidossa, kuulla luovuttamiskehoituksia.

– Autoimmuunipotilas (ei varmistettu)

Kiitos hyvästä ohjelmasta. Toivottavasti ruvetaan ymmärtämään ettei potilaat ovat "vaan väsyneitä". Potilailla jolla on vaikea CFS/ME eläävät helvetissä esim eivät pääse sängystä ylös ollenkaan eikä jaksaa tavata ihmisiä pidempi kun tunnin päivässä vaikka ovat omassa sängyssä ja sen jälkeen kärsivät uupumuudesta (tärisevät, ei voi käyttää käsiä tai jalkoja yhtään etc) monia päiviä. On vaikea ymmärtää kuinka sairas ja uupunut potilas voi olla kun heitä näkee aina kun he ovat parhaimillaan ja ovat levänneet että jaksaisivat tavata. Olin yllättynyt että Olli Polo sanoi ettei tähän sairauteen kuolee. Ehkä hänellä ei ole ollut potilaita jotka ovat kuolleet ME'en mutta maailmassa niitä kyllä on, vaikka toki ja onneksi tämä on vaan pieni prosentti. Potilailla jolla on vaikea ME on isompi riski kuolla ME'n seuraksesta.

Kiitos Maijalle ja Hennalle kun jaksoivat tehdä tätä ohjelmaa. Toivottavasti Henna ei uupunut pahemmin, näytti olevan hyvin "väsyneenä" monesti ohjelman aikana. On myös positiivista että löytyy lääkäri joka ottaa potilaat tosisssaan. Olisi hyvää jos niitä olisi enemmän Suomeessa. Ei kukaan haluaa elää MEn kanssa ja kysessä on vakava sairaus. Toivottavasti joku päivä vastauksia ja hoitoja löytyy.

– Anonyymi (ei varmistettu)

Jonille tiedoksi, että sinulla on hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta. Hakeudu äkkiä sellaiselle lääkärille, joka aloittaa sinulle välittömästi lääkityksen. Minulla itselläni oli 10 vuoden ajan hoitamaton vajaatoiminta, eikä lääkettä aloitettu lääkärin epäröinnin vuoksi. Nyt kärsin kaikenlaisista jälkiseurauksista, enkä parane enää koskaan. Olen vasta 36-vuotias. Kannattaa etsiä tietoa kilpirauhasen vajaatoiminnasta vertaistukifoorumilta.

– Anonyymi (ei varmistettu)

Anonyymiltä kyselisin, että mitä pitkäaikainen hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa? Itselläni todettiin murrosiässä kilp. vajaatoiminta, jopa luustoikäni oli ikäistäni nuoremman tasolla. Silti lääkitystä ei aloitettu ennen kuin lähes 20 vuotta myöhemmin. Arvoni ovat periaatteessa nyt viitearvojen sisällä, mutta kaikenlaisia oireita, mm. sairaalloista väsymystä on, eivätkä ne helpota.

Kyselijä

– Kyselijä (ei varmistettu)