Henkilötietolaki ja ATK vaarantavat ihmishenkiä
On aika kova väite sanoa, että terveydenhoidon ATK -järjestelmät ja henkilötietolain (22.4. 1999/523) tulkinnat vaarantavat jopa ihmishengen.
Tällaisiin johtopäätöksiin kuitenkin tulin, kun pyysin eri paikoista vanhoja potilastietojani siirtääkseni kaikki tiedot minua lähimpänä olevaan terveyskeskukseen. Kokemukset olivat kuin Kafkan romaanista.
Sen jo tiesin etukäteen, että eri kuntien terveyskeskusten, sairaaloiden ja yksityisten lääkäreitten potilastietojärjestelmät eivät keskustele keskenään. Laitetoimittajien keskinäisen kilpailun takia järjestelmiä on estetty ymmärtämästä toisiaan.
Jo tämä vaarantaa potilasturvallisuutta, mutta eiväthän laitetoimittajat ajattele kokonaisuutta. Miksi sitten viranomaistahot eivät ole aiemmin puuttuneet tilanteeseen vaan ovat antaneet sen kehittyä sekamelskaksi? Vasta nyt yritetään saada koko maan kattavaa parannusta, mutta se vie paljon aikaa.
Omien potilastietojeni hankinta ja siirto eri paikoista paljasti, että terveydenhoitoalalla eletään yhä paperi- ja faksiaikaa. Sähköposti on kuin kirosana: se ei ole henkilötietolain tulkinnan mukaan riittävän turvallinen potilastietojen siirtoon
Miksikö ei ole? Siksi, että käytössä ovat tavalliset sähköpostit, eivät salatut sähköpostit, jotka olisivat turvallisia. Hämmästyttävää.
Sitten hieman omia käytännön kokemuksia järjestelmästä. Sitähän voisi sanoa hienosti vaikka tutkivaksi journalismiksi.
Eläkkeelle jäätyäni menin YLE:n terveysasemalle ja pyysin kaikki terveystietoni. Omakätisesti allekirjoitetun pyynnön jälkeen sain tiedot paperille printattuna. Samalla tavalla ne saa kaikista muistakin paikoista.
- Enkö voisi saada tietojani myös sähköpostilla kotiini, tiedustelin.
- Ei terveystietoja saa lähettää sähköpostilla, oli vastaus.
Mietin hetken. Minähän omistan omat tietoni, terveysasema tai sairaala vain säilyttää niitä. Minä siis voin päättää, valtuuttaa, omien tietojeni, muita koskevia tietoja siellä ei ollutkaan, lähettämisestä itselleni vaikka sähköpostilla. Siis silläkin, joka ei ole salattu, koska otan omista tietoistani vastuun.
Kun terveydenhoitaja tunsi minut ja minä hänet, niin pääsimme lopulta yhteisymmärrykseen. Terveystietoni kopioitiin Wordiin ja lähetettiin sitten kotisähköpostiini. Lopuksi kaikki lähetystiedot YLE:n sähköpostista ja Wordista tuhottiin silmieni alla.
Tällaista kuulema ei kukaan ollut ennen pyytänyt. Tarkistien vielä tietosuojavaltuutettu Reijo Aarniolta, että mitään lakia tai sen tulkintaa ei tässä tapauksessa oltu rikottu.
Ei oltu, joten kiitokseni terveen järjen käytöstä YLE:n terveydenhoitajalle, joka voi nyt olla aivan rauhallisin mielin. Tietosuojavaltuutettu hyväksyi toimintamme
Eräällä toisella yksityisellä terveysasemalla tällainen joustavuus ei kuitenkaan ollut mahdollista. Risuja sinne.
Nyt kun minulla oli omalla kotikoneellani kaikki terveystietoni, niin ryhmittelin ne väliotsikoittain sairauskohtaisesti ja poistin tarpeettomana pienet flunssakäynnit. Näin tiedot olivat selkeitä ja helppolukuisia.
Tämän lisäksi tein koko tiedoston alkuun tiiviin kuvauksen kokonaisterveydentilastani ja tehdyistä operaatioista. Lisäsin myös omat ja omaisteni yhteystiedot. Tällaista englanniksikin käännettyä tiivistelmää pidän nykyisin matkoillani mukana.
Lähetin seuraavaksi koko paketin sähköpostilla terveysasemani omalääkärille. Ehdotin, että hän siirtäisi nyt sähköisessä muodossa olevat tietoni terveysaseman tiedostoon. Näin ne näkyisivät heti tarvittaessa kaikilla Helsingin terveysasemilla ja HUS:ssa.
Oma lääkäri vastasi kuitenkin, että tietojeni siirto ei ole mahdollista. Epäselväksi jäi estikö sen yhteensopimaton tietotekniikka vai henkilötietolain tulkinta, vai peräti molemmat.
Suomen Lääkäriliittokin, kumma kyllä, suosittaa, että potilastietoja ei siirrettäisi sähköpostina. Perustelut eivät ainakaan minua vakuuttaneet, jos asiaa ajatellaan käytännön elämän näkökulmasta.
Printtasin sitten potilastietoni paperille omalta tietokoneeltani ja kiikutin terveysasemalleni. Siellä ne nyt ovat riippukansiossa kuten ennen vanhaan, vaikka elämme tietokoneaikaa. Hämmästyttävää!
Tietoja ei myöskään siirrretä sähköiseen järjestelmään, koska jokainen sivu pitäisi kopioida sähköiseen muotoon, eikä kenelläkään ole siihen aikaa. Ehkä se ei olisi mahdollista järjestelmien yhteensopimattomuudenkaan takia.
Jos minut nyt eräänä päivänä kiikutetaan pää kolmantena jalkana lähellä olevan Haartmanin sairaalan päivystykseen oman terveysasemani virka-ajan jälkeen, niin kukaan ei enää ole lähettämässä paperilla olevia tietojani faksilla Haartmaniin.
Jos tiedot olisivat sähköisessä muodossa, niin ne saisi heti näkyviin, koska molemmat kuuluvat Helsingin kaupungin terveydenhoito-organisaatioon. Viereisessä eri organisaation sairaalassa nämä tiedot taas eivät näy sähköisesti!
Nyt vasta seuraavana päivänä joku töihin tullut henkilö toimittaisi tietoni Haartmanin lääkärille. Jos sairauspäivä olisi perjantai, niin vasta kolmantena päivänä faksi saataisiin laulamaan.
Näin yhteensopimattomat ATK – järjestelmät ja tietosuojalain tulkinnat yhdessä voivat vaarantaa jopa ihmishenkiä.
------------------------------------------------------------------------------------------------------
HUOM: Tätäkin aihetta sivuava tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnion haastattelu äänenä löytyy tästä osoitteesta:
http://blogit.yle.fi/vallan-vaiheilla/tietosuojavaltuutettu-reijo-aarnio...
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Jos jotakuta lakipykälät kiinnostavat, niin tässä on henkilötietolain pari keskeistä kohtaa:
-----------------------------------------------------------------------------------
Henkilötietolaki 22.4.1999/523
28 §
Tarkastusoikeuden toteuttaminen
Sen, joka haluaa tarkastaa itseään koskevat tiedot 26 §:ssä tarkoitetulla tavalla, on esitettävä tätä tarkoittava pyyntö rekisterinpitäjälle omakätisesti allekirjoitetussa tai sitä vastaavalla tavalla varmennetussa asiakirjassa tai henkilökohtaisesti rekisterinpitäjän luona.
Rekisterinpitäjän on ilman aiheetonta viivytystä varattava rekisteröidylle tilaisuus tutustua 26 §:ssä tarkoitettuihin tietoihin tai annettava tiedot pyydettäessä kirjallisesti. Tiedot on annettava ymmärrettävässä muodossa. Jos rekisterinpitäjä kieltäytyy antamasta tietoja, hänen on annettava tästä kirjallinen todistus. Todistuksessa on mainittava myös ne syyt, joiden vuoksi tarkastusoikeus on evätty. Tarkastusoikeuden epäämisen veroisena pidetään sitä, että rekisterinpitäjä ei ole kolmen kuukauden kuluessa pyynnön esittämisestä antanut kirjallista vastausta rekisteröidylle. Rekisteröity voi saattaa asian tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi.
Sen, joka haluaa tietää, mitä häntä koskevia tietoja on talletettu terveydenhuollon viranomaisen tai laitoksen, lääkärin tai hammaslääkärin taikka muun terveydenhuollon ammattihenkilön pitämään, terveydentilaa tai sairautta koskevia henkilötietoja sisältävään rekisteriin, tulee tehdä pyyntö tarkastusoikeutensa käyttämisestä lääkärille tai muulle terveydenhuollon ammattihenkilölle, joka huolehtii tietojen hankkimisesta rekisteröidyn suostumuksella ja antaa tälle tiedon rekisterissä olevista merkinnöistä. Menettelystä tarkastusoikeuden toteuttamisessa tai sen epäämisessä on voimassa, mitä 2 momentissa säädetään.
2 §
Soveltamisala
Henkilötietoja käsiteltäessä on noudatettava, mitä tässä laissa säädetään, jollei muualla laissa toisin säädetä.
Tätä lakia sovelletaan henkilötietojen automaattiseen käsittelyyn. Myös muuhun henkilötietojen käsittelyyn sovelletaan tätä lakia silloin, kun henkilötiedot muodostavat tai niiden on tarkoitus muodostaa henkilörekisteri tai sen osa.
Tämä laki ei koske henkilötietojen käsittelyä, jonka luonnollinen henkilö suorittaa yksinomaan henkilökohtaisiin tai niihin verrattaviin tavanomaisiin yksityisiin tarkoituksiinsa.
Tätä lakia ei sovelleta henkilörekistereihin, jotka sisältävät vain tiedotusvälineessä julkaistua aineistoa sellaisenaan.
8 kommenttia
La 09.01.2010 @ 00:34
Hei Matti!
Hieno kirjoitus - jatka taistelua - pelastat vielä jonkun hengen jos / kun saat asioita eteenpäin!!
.... ja muista kunta-alan rahoituskonferenssi 10--12.2. perinteiseen tapaan HKi - Tukholma - Hki.
t. Reijo
La 09.01.2010 @ 13:52
Läheskään kaikki vanha tieto ei ole tarpeellista. Oleellisia tietoja on esimerkiksi: allergiat,erityisesti lääkeaineallergiat, pitkäaikaissairaudet ja jatkuvat lääkitykset, isot leikkaukset jne. Tällaisia asioita ei kohdallasi liene hirveästi.
Kokemukseni mukaan potilaiden omat versiot ovat ihan hyviä, niistä saa nopeasti poimittua oleellisen sitten sairaskertomukseen, mutta sellaisenaan niitä ei tarvitsekaan liittää kertomuksiin. Ne ovat yleensä liian yksityiskohtaisia ja pitkiä ja sisältävät epäoleellista tietoa. Tarpeettoman tiedon varastoiminen ja sen lukeminen joka kerta vie turhaa aikaa. Eli siis esimerkiksi koko työterveyshuollon juttuja ei todellakaan tarvita terveyskeskuksessa jatkossa.
Kun menet ensimmäistä kertaa oman lääkäsi vastaanotolle terveysasemalle, hän todenköisesti puolessa minuutissa saa selville olennaisen joko suusanallisesti tai nyt sitten poimii omasta kirjallisesta versiosta ja tallentaa sen Hgin TERKE pegasos järjestelmään tiivistelmäosioon parilla rivillä.
Tiedon saa sitten nopeasti esille, jos esim joudut Haatmanniin ja jopa Meilahden sairaalaan. HYKS ja Hgin TERKE:n tiedot on linkitetty toisiinsa siten, että potilaan luvalla niitä pystyy katselemaan.
La 09.01.2010 @ 18:18
[quote=Asiantuntija läheltä]
Kiitos kommentista ja hyödyllisistä tiedoista.
Oman terveydentilani yleiskuvauskuvaus ja vuosien mittaan tehdyt toimet mahtuvat hyvin A - neloselle omaisten yhteystietoineenkin. Tein kuin tiiviin uutisen.
Jos lääkäri tarvitsee tarkempaa tietoa, niin sitten voi vilkaista muita papereita.
Mutta voi voi se tiedonsiirto käytännössä.Pääasiassa eri ATK - järjestelmien yhteensopimattomuuden takia on pakko elää paperiaikaa tänä digitaalisena aikana.
Ainakin tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio oli sitä mieltä, että suojatut sähköpostit terveyskeskusten, sairaaloiden ja yksityisten lääkäriasemien välillä ratkaisisivat jo monta tietosuojaongelmaa. Miksihän sitten yhä käytetään salaamattomia sähköpostiyhteyksiä?
Matti Laitinen
Su 10.01.2010 @ 23:18
HUH HUH! :D Kiinnostava juttu! Oletko muuten tutustunut rakenteilla olevaan <a href="health.google.com">Google Health -palveluun?</A> Käyttöehdoissa ei anneta lupaa käyttää muualla kuin jenkeissä, mutta voihan sitä kenties utelias journalisti käydä vilkaisemassa ihan tutkimusmielessä.
Ma 11.01.2010 @ 00:26
Erityisesti näin tietotekniikan insinööriopiskelijana minua viehättäisi ajatus, että tälläiset itseä koskevat tiedot olisivat kätevästi saavutettavissa netin kautta (tulevaisuudessa esim. mobiililla tablet-mallisella laitteella). Kätevää olisi, jos tietojen siirtäminen paikasta toiseen olisi niin helppoa, että ei tarvitsisi kuin painaa sormenjälkensä mukana kulkevan laitteen ruutuun, merkiksi tiedonsiirron hyväksynnälle esim. yhdeltä yksityiseltä toimijalta toiselle, jonka asiakkaaksi on päättänyt ryhtyä. Datan saisi kyllä liikkumaan vinhaa vauhtia mihin vain, jos vain kaiken maailman hidasteet saisi tieltä pois.
Lisäksi, kun kerran kävin tätä miettimään, olisi erittäin hyödyllistä, jos kaikki itsestä esim. terveydenhuollosta kirjoitetut raportit olisi sillä tapaa strukturoidusti jäsenneltyjä, että niistä saisi helposti rajattua (automaattisesti tai manuaalisesti) erilleen sellaisen informaation, joka olisi välttämätöntä tilanteessa, jossa olisin lasketteluonnettomuuden jälkeen tajuttomana -- eikä kukaan tietäisi tietojani urkkimatta olenko esim. jollekin lääkkeelle allerginen. Vaikka olisin tärskystä tajuttomana ja täten hoidon tarpeessa, en siltikään todennäköisesti olisi kovin ilahtunut siitä, että joku tietää minusta enemmän kuin olisi tarpeen.
Älkää kuitenkaan käsittäkö tuota viimeisintä lausumaani väärin; joudun usein tekemään konfiguraatioita esim. tietokantoihin, palvelimiin ja sovelluksiin, missä yhteydessä joudun tekemään tarkkoja käyttäjäoikeuksien määrittelyjä -- tähän tarkkarajaisuuteen tottuu ja lepsuilua alkaa karsastamaan muissakin yhteyksissä.
Vielä esimerkki siitä, kuinka omien tietojen hankkiminen rekistereistä voi olla kovin hankalaa..
Joskus pitkän matkaa viime vuoden puolelle, kävin ihan mielenkiinnosta kokeilemaan muutamista julkisista rekistereistä, mitä tietoa minusta oli kertynyt niihin. Kaikissa näissä yhteyksissä täytini lomakkeen, joista ruksasin mitä tietoja haluan ja kuittasin allekirjoituksellani "anomukseni". Useimmissa tapauksissa tämä toimi ihan nätisti ja alle viikossa sain tietoni, mutta polisilaitos tyri.
Ruksasin lomakkeelta kaiken mitä oli ruksattavissa ja koska minulla ei ollut mikään erityisen kiire tietojeni saamiselle maltoin odottaa viitisen viikkoa (vai olikohan se enemmänkin?), mutta sitten tuli tunne, että "käynpä kuulostelemassa miten etenee". Kävinkin. Oli kuulemma lomaketta käsitellyt sihteeri unohtanut koko asian. Ok, olkoon siis niin, mutta nyt kun sihteeri tuli tietoiseksi asiasta, niin ehkä hän nyt voisi käsitellä lomakkeen? En itse keskustellut hänen kanssaan, vaan poliisilaitoksen virkailija puhui hänen kanssaan puhelimitse. Minulle kerrottiin, että viikon parin kuluttua tulisi tiedot. Ja kyllähän ne tulikin, mutta minkälaiset olivatkaan nuo tiedot..
Nimikkeita. Päivämääriä. Nimikkeitä ja päivämääriä. "Asianomainen" luki eräässä otsikossa. No ok, ei siellä mitään erityisen elämää kuohuttavaa pitäisi olla, mutta olisihan se ollut kiva lukea, mitä siellä tiedoissani kerrotaan.
"Asianomainen.." mitä ihmettä minä teen paperilla, jossa on pari hassua riviä, joilla kullakin yksi nimike per rivi, päivämäärän kera?
En tuolloin jaksanut kysellä asian perään ja vasta nyt sattui tuo tapaus tulemaan mieleeni. Kuitenkin joku kirjoittanut jotain pervoa sinne..?
Ma 11.01.2010 @ 08:01
Asiat eivät ole niin yksioikoisia. Vanhoissa eri yksiköiden tiedostoissa voi itse kullakin olla asioita, jotka eivät ole enää merkityksellisiä/tai eivät joka tilanteessa tärkeitä kaikkien tietää. Esimerkiksi insesti asioita, arkaluontoisia perhepiirin juttuja jne. ei välttämättä ole tarpeen kaikkien terveydenhuoltohenkilöiden jatkossa lukea. Terveellä suoraviivaisella miehellä näitä ei ehkä ole, mutta varsin usein usein terveydenhuollon yhteydennoton syynä ovat arkaluontoiset sosiaaliset ja psyykkiset ongelmat. Nimimerkin "asiantuntija läheltä" esiin tuoman turhan informaatiotulvan lisäksi arkaluontoisten asioiden leviäminen on mielestäni myös este siihen, että kaikki terveydenhuollon tiedot voisivat vapaasti liikkua sähköisessä kentässä miten vain.
Toisaalta myös Matti, oletko miettinyt miten paljon olet kuluttanut terveydenhuollon henkilöstön aikaa tähän turhaan veivaamiseesi?
Ma 11.01.2010 @ 09:53
[quote=asiaa miettinyt]
Itse asiassa en ole kuluttanut terveydenhuollon henkilöstön vaan omaa aikaani asioitten selvittämiseen julkisista lähteistä. Henkilöstönhän kuuluukin antaa omat tietoni ja ottaa vastaan asiakkaan valtuutukset. Kaikki tämä on toiminut toistaiseksi hienosti.
Printatut paperiliuskat, tarpeettomia pikkukäyntejä poistaen, olen kiikuttanut itse terveyskeskukseeni loppusijoitettavaksi...... riippukansioon.
Tietosuojavaltuutetun aikaa kyllä kului puhelimessa keskusteluun kokonaiskuvan hahmottamiseksi.
Matti Laitinen
Pe 15.01.2010 @ 23:58
Miksi olet vaivannut terveydenhoitajia ja lääkäreitä mm. sähköposteillasi tietojesi siirron suhteen??
Sairaskertomusten arkistoinnit, varastoinnit ja siirtämiset kuuluvat osastosihteereille ja arkistonhoitajille.
Ei ihme että lääkärit uupuvat terveysasemilla, kun heidän niskoilleen heitetään asioita, jotka kuuluvat avustavalle henkilökunnalle. Näin kulutetaan kallista potilaiden tutkimiseen ja hoitamiseen tarvittavaa aikaa. Varmasti silloin, kun jostain syystä olet menossa oman lääkärin vastaanotolle, hän hyvin ammattitaitoisesti ja nopeasti saa selville oleelliset aikaisemmat terveystietosi siinä yhteydessä ja kirjaa ne lyhyesti sairaskertomukseen, kuten aikaisempi kommentoija jo valaisi.
(vaikkapa osin siitä omasta tiivistelmästäsi)
Ethän mene maitopurkkiakaan ostamaan myymälän johtajalta...
Kuvitteletko tosiaan, että omalla lääkärillä on aikaa alkaa miettiä, miten joku tiedosto liitetään toiseen tietojärjestelmään? ja vastailla tällaisiin sähköposteihin?
Sitten vielä työterveyshuollon asiat. Työterveyshuollossa hoidetaan yleensä tosi pieniä juttuja ja koko toiminta tähtää työkyvyn ylläpitoon eli ennaltaehkäisyyn; eli eläkkeellä niillä tiedoilla ei ole yleensä merkitystä.
JOs on ollut jotain kunnon sairauksia, on jo lähetetty sairaalaan ja ne tiedot kyllä löytyy; leikkaukset selviää arvista ja joka päiväiset lääkityksensä kannattaa pitää kortilla vaikkapa lompakossa. Jos on joku merkittävä sairaus (mikä voi esimerkiksi johtaa yllättäen tajuttomuuteen), kuten esimerkiksi epilepsia ja diabetes, silloin kannattaa pitää ns. SOS ranneketta ja näin nämä ihmiset yleensä tekevät. Alkoholin suurkuluttujat, jotka eniten vierailevat päivystyspkl:lla eivät yleensä ole kovin huolissaan terveystiedoistaan, mutta heidät opitaan pian tuntemaan.
Jotenkin nyt tuntuu, että tästä terveystietojen siirtämisestä on tullut vähän liian iso juttu.
